蒂比特夫克罗恩病
鼓舞人心的故事,顶级克罗恩专家,以及让一切与众不同的技巧
第一集:音乐家的成功之钥
会见TippiTV的专家
Partha S. Nandi博士
“克罗恩的疾病可以控制你的生活。我很乐意为你提供掠夺你的生活的工具。“
Partha S.Nandi,医学博士,FACP,是底特律的胃肠病学家和整体健康从业者。通过他获奖的电视节目,Nandi博士表演,他通过成为自己的健康英雄激励数百万人过上最好的生活。
卡伦·康伦,LCSW
“我相信每个人都可以学会管理自己的担忧并找到一些自我控制。”
凯伦康伦是一名持有执照的临床社会工作者,专门研究炎症性肠病。作为纽约内聚疗法的创始人和首席临床总监,她致力于帮助人们发展获得和维持更好生活质量所需的技能。
Miro Uskokovic.
“作为一名克罗恩病患者,我知道自己做饭有多困难,我是来帮忙的。”
Miro Uskokovic.是纽约市Gramercy酒馆的詹姆斯·比尔德奖提名糕点厨师。在2014年被诊断为克罗恩病后,受到改变烹饪方法的启发,他现在致力于使用更健康、加工更少的配料。
蒂娜·阿斯瓦尼·奥普拉卡什
“我想帮助人们拥有克罗恩氏病,过上更充实、更幸福的生活。”
蒂娜·阿斯瓦尼·奥普拉卡什是拥有你的克罗恩病,这是一个致力于帮助其他患有这种疾病的人的博客。自从她22岁被诊断出患有慢性病、残疾和造口手术以来,她一直是一位热情的倡导者。
第一集:音乐家的成功之钥
哈蒙·克拉克知道他需要做什么来控制他的克罗恩病:晚上睡个好觉,吃得好,减少压力。但对这位洛杉矶音乐人来说,有时说起来容易做起来难。
“我发现有三个主要因素确实影响我的克罗恩病,”这位36岁的学生说,他在高中时被诊断出患有克罗恩病,现在带着造口袋生活。
首先是睡眠。哈蒙说:“如果我睡不好,或者我精疲力竭,一切都会变得更困难。”。但由于担心造口袋漏水,他常常无法得到所需的睡眠。“我并不是真的睡得很沉,很沉,因为如果我的包装满了,我就必须意识到。”
知道该吃什么也是一个挑战。很多食物,包括他非常喜欢的辛辣食物,都会加重哈蒙的症状,这就是为什么他每天都吃同样的东西。他说:“我找到了可行的方法,然后就一直坚持下去。”
对于Harmon,管理以下症状:腹痛而抽筋并不是克罗恩病患者生活中最困难的部分。“我注意到身体上的东西时来时去,”他说。“当心理挑战来临时,这是非常困难的。”这就是为什么这位前足球和篮球运动员转向日常瑜伽和冥想来帮助控制压力的原因。
但即便如此,克罗恩病也会造成损失。哈蒙说:“这就像是我在强迫自己努力工作并取得成功。”。“然后有几天,我醒来时会想真的值得吗?”
看这一集听更多关于他的故事,看看Tippi团队是否能帮助提醒Harmon是的,这绝对值得。
哈哈德的提示
买一个造口卫兵
在进行接触式运动时,佩戴气孔防护装置以保护你的气孔。
蒂娜Aswani翁
安全地踢球
与造口护士合作,找到安全进行接触式运动的方法。
——partha S. Nandi医学博士
记录你的食物摄入量
如果你因为担心造瘘袋在晚上漏了而失眠,试着记录下你在睡前吃了什么,什么时候吃的。你可能会注意到一个模式。记住:输入影响输出。
-卡伦·康伦,LCSW
制作一张餐厅卡
在一张索引卡上写下哪些食物你可以吃,哪些不能吃——信息越多越好——当你出去吃饭的时候带着它。厨师很乐意为你制作菜单。
-米罗·乌斯科科维奇
获得灵感
为了建立你在做造口术运动时的信心,我建议你阅读这些书活着和踢和造口手术的伟大复兴职业足球运动员罗尔夫·贝尼尔施克。
蒂娜Aswani翁
与他人联系
接触到克罗恩和结肠炎基金会,并要求他们让你与其他造口者接触。
——partha S. Nandi医学博士
使自制的汤
自己做肉汤是把容易消化的蔬菜和香料融入你的饮食的好方法。
-米罗·乌斯科科维奇
第二集:中西部妈妈对食物
在迈拉·戈尔曼(Myra Gorman)患有克罗恩病的20年里,她从未得到过缓解。
尽管自确诊以来,她尝试了近20种药物,这位来自芝加哥的60岁女性每年仍会发作6到8次。“我做过几次不同的手术,”迈拉说。“我经常住院。”
这对迈拉的两个成年孩子来说尤其困难,她试图保护他们免受疾病最严重的伤害。“但是当我在医院的时候,我的孩子们全天候都在那里,”她说。“他们看到我处于最虚弱的状态。”
为了控制克罗恩病,迈拉彻底改变了饮食。她不吃她知道会刺激胃的食物,有时甚至完全不吃。迈拉说:“当我女儿结婚时,我一整天都没吃东西,因为我想确保我能完美地参加她的婚礼。”。
迈拉说,食物是她的死敌,这很讽刺,因为她在食品分发处做志愿者,喜欢烹饪和烘焙。“当我做饭的时候,我最喜欢家人和朋友在这里,”她说。“但我根本不在乎吃不吃。”
迈拉希望Tippi团队能帮助她重新找回对食物的热爱,并找到将健康饮食融入她忙碌的生活方式的方法,包括在陶器工作室工作和周游世界。
事实上,旅行是她现在希望做的更多的事情,她在一个市政部门工作了27年后退休了。“一旦退休,我就染上了旅行的毛病,”她说,“我想我最好趁我还健康的时候去做。”
看这一集看看Tippi团队是否能给Myra提供她需要的食物建议,让她成为foe的朋友,以及帮助Crohn's避免妨碍她做她喜欢的事情的建议。
迈拉的提示
征求其他意见
向三级护理中心咨询,看看怎样才能让你的克罗恩病得到缓解。
——partha S. Nandi医学博士
购买液体饭袋
试一试液体餐袋,它非常保湿。这些可以帮助你避免吃得太多或去卫生间太多,尤其是在旅行时。
蒂娜Aswani翁
尝试新事物
参观国际市场,比如印度、中东或泰国,寻找新的水果、蔬菜和香料,把它们融入到你的饮食中。
-米罗·乌斯科科维奇
和你的孩子建立对话
与您的孩子有一个开放和诚实的对话,了解您对克罗恩病的经历。这种对话可以为每个方创造一个机会,以便为您的护理感到舒适的方式设置新的边界。
-卡伦·康伦,LCSW
准备旅行
创建一份旅行前检查表,其中包含药物、疫苗和旅行中可能需要的任何其他物品的综合清单。
蒂娜Aswani翁
寻找更健康的烘焙食谱
阅读更好的烘焙作者:Genevieve Ko调味粉爱丽丝·梅德里奇(Alice Medrich)的文章,尝试不含精制糖或加工面粉的食谱。
-米罗·乌斯科科维奇
第3集:准备好......行动!
管理克罗恩病是一项挑战,但如果你不从事传统的朝九晚五的工作,那就更难了。只要问问住在亚特兰大的作家兼制片人蒂娜·沙基亚·鲍威尔就知道了。
这位29岁的女孩经常在片场呆上很长时间,当她的症状发作时,她不能总是休息。蒂娜说:“我整个身体都感到极度疼痛。”。“我必须去片场,但我身体上已经不想再去了。”
条件并不总是为人们提供理想的人胃肠道疾病,例如克罗恩氏症。片场的浴室通常都是便携式厕所,这会给蒂娜带来麻烦。她说:“这是我一直在努力解决的问题,无论我身在何处,当我需要上厕所时,我都能舒适地使用浴室。”。
蒂娜繁忙的日程安排让她几乎没有时间为自己准备午餐,所以她不得不从提供的食物中做出选择,这并不总是适合她的素食生活方式。她说:“有时我只是想,‘我要吃我想吃的东西,然后在我感觉不好的时候付出代价。’”
蒂娜在16岁时被诊断出患有克罗恩病,当片场出现问题时,她不经常告诉别人,因为她不想让她的同事认为她不可靠,或者觉得她是任何人的“负担”。
“你总是想说,‘照顾好你的身体,你是第一位的,’”她说,“但与此同时,你不能总是在你的工作环境中这样做。”
看这一集来听更多蒂娜的故事,看看蒂皮团队是否能帮助她在照顾自己和追求她在电视和电影行业的梦想之间找到平衡。
给蒂娜的建议
创建克罗恩文件夹
在文件夹中,列出你服用过的所有药物——有效药物和无效药物。把它带到下一个医生的预约中,询问如何优化治疗以达到缓解。
——partha S. Nandi医学博士
把一个厕所套装放在一起
为了让你在使用公共厕所时感觉更舒适,制作一个马桶套装,里面有Poo-Pourri、婴儿湿巾、洗手液、马桶座上的消毒湿巾,以及一条额外的内裤或裤子。
蒂娜Aswani翁
带午餐去上班
自带午餐——不要依赖外卖或工作中提供的选择。一定要尽量避免加工食品。
-米罗·乌斯科科维奇
创建电梯俯仰
写一到两个句子解释什么是克罗恩病,并和朋友练习说。这可以让你在与他人谈论克罗恩病时感到舒适。
-卡伦·康伦,LCSW
与朋友和家人交谈
与三位最亲密的朋友或家人交谈,并问“我是你的负担吗?”我想你会发现他们非常乐意以任何方式帮助你。
——partha S. Nandi医学博士
改造你最喜欢的食谱
创建一个克罗恩友好的魔术阶段,易于消化的蔬菜,如西葫芦,胡萝卜,西红柿和青豆。“培根”脾气或熏制西班牙辣椒粉会增加风味而不会刺激你的胃。
-米罗·乌斯科科维奇
写下你的长处
在一张纸的左边,写下你所有的长处。在右手边,写下所有你认为是弱点的东西。这将帮助你看到你所有的优势,并意识到你不是别人的负担。
——partha S. Nandi医学博士
克罗恩病资源
该领先的专业组织成立于1897年,在全球拥有16000多名成员,他们参与了胃肠病学科学、实践和进步的各个方面。
通过促进教育、宣传和研究,这个非营利性组织旨在帮助找到治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎的方法,并改善这些患者的生活质量。
该组织的使命是通过帮助患有炎症性肠病和造口术的妇女进行虚拟和亲身联系的项目,支持她们并赋予她们权力。
该项目由美国胃肠病协会牵头,为怀孕或想要怀孕的炎症性肠病妇女提供从怀孕到分娩和怀孕后的护理指导。
这个非营利组织支持、授权和倡导已经或计划进行造口术或大陆分流手术的人。