战胜默克尔细胞癌

苏珊·曼伯(Susan Manber)的癌症很早就被发现了——这要感谢她的女儿。现在她正在开展一项活动,以确保其他人也能获得与她相同的机会。

医学审查
苏珊·曼伯
苏珊·曼伯还活着,身体状况良好,她提倡及早发现皮肤癌。 照片由苏珊·曼伯提供

父母总是照顾他们的孩子。相反的情况很少发生。但是苏珊·曼伯13岁的女儿救了她的命。

这件事发生在飓风桑迪对纽约市造成严重破坏后不久的一个下午。这位55岁的纽约人回忆道:“我们已经停电两周了,突然电灯亮了。”。“我的女儿萨丽娜和我开始庆祝,然后我们就瘫倒在沙发上,头枕在我腿上。“这时萨丽娜说,‘嘿,妈妈,你鼻子上是什么?’”

萨丽娜指着一个几乎看不见的、丘疹样的肿块。“它就在我的鼻孔下面,”这位两个孩子的母亲说,当时她还是单身。“除非你从下面的确切角度仰视,否则你看不到。”曼伯同意这是一个奇怪的痘痘地方,并预约了她的皮肤科医生。

曼伯的医生对此并不担心,但为了确保安全,他切除了病变并将其送检。一周后,当他打电话给曼伯时,他的第一句话是:“你应该坐下来。”他告诉曼伯,她有一种罕见的、咄咄逼人的行为皮肤癌称为默克尔细胞癌,需要尽快去看专家。

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罕见的疾病、严峻的统计数字

曼伯惊呆了。作为一家医疗通讯机构的首席策略师,她表现良好-精通的关于癌症的话题。但她从未听说过默克尔的手机。她戴上职业帽上网。这种疾病发生在皮肤表层的深层细胞(称为默克尔细胞)开始生长失控时,非常罕见,每年影响1500人。

“可怕的是我能找到的信息太少,”她说。更可怕的是:由于癌症通常在晚期发现,平均预后为5个月。

几天后,一个肿瘤学家确认了诊断,更糟的是,发现癌症已经扩散到她的一个淋巴结。“我们需要迅速行动,”曼伯解释道。“但由于没有标准治疗,也没有我可以参加的临床试验,我们非常需要发明一个治疗计划。我们决定我最好的办法就是地毯式轰炸它。”

曼贝尔接受了一系列手术——切除病变和鼻孔周围区域,重建鼻子,切除受累的淋巴结——随后进行了6周的同步放疗和化疗。她需要立即请假。她还被建议把自己的事情安排好。

即使在曼伯为最坏的情况做准备的时候——设立信托基金,为她的孩子找个监护人——她也拒绝让自己的思想停留在任何黑暗的小巷里。“我不只是一个满满的人,而是一个满满的人,”她解释道。“我被诊断的那天就哭了,就这样。我知道统计数字很可怕,因为这种疾病通常是在晚期发病。我的是在相对较早的时候发病的,所以我对自己说,我在这里照顾我的孩子。我许多年后,我会让孙子孙女跪在我的膝盖上。”

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学会把自己放在第一位

接下来的几个月将考验她的决心。在化疗和放疗期间,她的病情越来越严重,身体也越来越虚弱。“在治疗结束时,我秃顶了,不能吃东西,没有白细胞,还被辐射灼伤了四度。”她回忆道。她一到家就筋疲力尽,每天大部分时间都在睡觉。

更糟糕的是,她内心不断感到内疚。她说:“我觉得我让我的孩子、我的团队和我周围的人失望了。”。然后有一天,她的老板当时给了她一个(亲切的)谈话。她说:“你现在的工作就是康复,就这样。”

曼伯意识到她是对的,并决定,从那时起,她将把自己放在首位,不再担心其他人。她笑着说:“这是一种难以置信的自由,也是一种谦卑。我惊讶地发现,没有我,人们能相处得多么好。”。“每个人都站了起来。我的孩子、我的团队、我的社区。“我第一”听起来像是一个自私的选择,但在别人面前戴上氧气面罩的想法实际上是一个关心他人的选择。”

慢慢地,曼伯确实好转了。她的体力和食欲逐渐恢复。在确诊8个月后,她发现自己第二次哭了,那是她第一次做了干净的PET扫描。

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拥抱她自己的第一乐章

曼伯慢慢地回到了她的旧生活中——但有所不同。她新发现的“我第一”的态度仍然存在。这位过去每周工作100多小时的高管发现,她可以在工作中发挥作用,也可以抽出时间享受充实而有益的家庭和个人生活。

经过两年干净的PET扫描,她甚至觉得自己已经准备好再次约会。“过去,我认为我的工作是为我的孩子们找到一个好父亲。这次我意识到我需要的是一个好伴侣。”她解释说。通过一家在线交友网站,她遇到了一位离婚的父亲,他后来证明是两人。两年后,这对夫妇结婚了,并为他们现在混合在一起的六口之家建立了一个家。

提前付款

曼伯也有时间回馈。当她听说皮肤癌基金会在发起新的公共服务活动时,她问公司领导,数字健康,如果他们愿意无偿参与这个项目,他们马上就加入了。

曼伯比任何人都更清楚早期发现的重要性,他帮助创建了大型See,这是一项全国性的宣传活动,旨在让人们认识到癌症的严重性(“大C”)以及皮肤癌是最容易发生的癌症这一事实看见竞选口号来自塞琳娜多年前说过的话:“那是什么?”

这句流行语的意思是鼓励人们看看自己的皮肤,如果他们看到任何新的、不寻常的或变化的东西,就去检查一下。Big-see的网站提供了一个简单的步骤,可以在镜子前进行全身自我检查。

曼伯喜欢这个信息简单、有力量,并且包含了所有皮肤癌-黑色素瘤,鳞状细胞癌和基底细胞癌,以及默克尔细胞癌。由于不完全清楚的原因,默克尔细胞癌正在上升,预计到2025年,每年将有3250人受到影响。然而,由于免疫治疗领域的进步,生存率正在提高。

曼伯指出:“人们认为皮肤癌不是什么大不了的癌症,但我的使命是告诉人们,不,如果你不及早发现,它实际上会杀死你。一小时内有两个人以上死于皮肤癌。”。“我们都有这个星球上最好的皮肤癌检测工具——我们的眼睛。如果你看到什么不寻常的、变化的或新的,说点什么。”

你最终可能会拯救你的生命,或者像萨丽娜那样拯救你所爱的人的生命。

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