3次癌症幸存者谈论儿童癌症,化疗副作用,和TP53生活

由于基因突变比安卡Muñiz在她的一生中可能会多次患癌症。

医学综述
比安卡·穆尼斯在户外摆姿势,碧草蓝天
比安卡·穆尼茨(见图)于2021年7月从最近一次肺癌手术中康复,并得知她现在是三次癌症幸存者。 图片来源:Bianca Muñiz

六年级时,比安卡Muñiz第一次出演了学校的音乐剧。她在纽约断头谷长大,从一年级开始就一直在唱诗班唱歌。这是她的风格。与此同时,11岁的Muñiz养成了把小腹上的肿块戳出来的习惯。她记得当时她想那只是她的器官,从她纤细的身体里伸出来。那年晚些时候,当她的母亲把手放在女儿的肚子上时,一场争吵发生了。

Muñiz说:“她告诉我不要把肚子往外推,我说我没有,她告诉我不要这样。”“最后,她意识到我并没有坚持到底。”

这两个人在医生的办公室,Muñiz正在那里X射线在她的膝盖。这是一次相当常规的拜访,直到她的母亲发现了她十几岁的右卵巢突出的肿块。

一个活检很快就发现是这样卵巢癌

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学校音乐剧排练,化疗,和化疗大脑

穆尼茨的父亲在四月份带着全家去了巴黎,认为他的女儿不会再有机会去了。她整个夏天都去露营,和朋友们一起出去玩。那年秋天,她在七年级的戏剧中扮演主角。在她开始工作之前,她的生活对她这个年龄的人来说是典型的化疗11月。

Muñiz将在医院里度过接下来的六个月,每次只回家一个星期。她放弃了上学,和朋友们交往,成为一个典型的中学生,这一切癌症. 但她拒绝放弃音乐剧,并与她的医生达成协议:如果她的白血球计数稳定,她可以每周参加一次彩排。如果不是的话,他们会努力把它调高,这样她就可以和演员们一起练习,只要她戴着面具。

Muñiz说:“我每周都期待着排练,这就是我熬过化疗的原因。”“如果你有盼头,就会有很大的不同。这就是生活。”

Muñiz说她的童年记忆已经被“化疗脑在接受化疗的患者中,这是一种有充分记录的现象。根据西达斯西奈医院的说法在美国,多达75%的化疗患者都在与癌症抗争记忆丧失在接受治疗时,有三分之一的患者在治疗结束后仍保留这种副作用。

然而,穆尼茨清楚地记得,她在为医生和护士唱歌和练习台词。在她最喜欢的老师的帮助下,她继续完成学业,老师每周都会来看她一次。六个月后,她的病例被裁定没有疾病证据(NED)。这是个好消息,但这种治疗给穆尼茨留下了持久的烙印。

Muñiz说:“我不想让任何人知道我生病了,因为在我眼里,我已经崩溃了。”“我甚至还没有过青春期,我就要上高中了。我长得不像其他人,没有头发,还有进食障碍因为我不得不服用类固醇,体重增加了很多。”

在真实的形式下,Muñiz用一个笑话来减轻痛苦的回忆。“我每天去上学的时候都会戴上不同的假发,并把它和我的服装搭配起来,所以显然人们能看出来,但在我的脑海里,这很正常,没人能看出来。”

乳腺癌的诊断和更多的化疗副作用

穆尼茨说,在高中时,她对自己的身体变得非常敏感。她不断地检查自己是否患有肿瘤和癌症在她的乳房中发现了多个. 她的医生对其中一个进行了活检,结果是良性的。她说:“我总是检查新的,总是检查那些我已经长大的。”。

在她大学四年级的时候,她发现了一个新的肿块,就在她高中做活组织切片检查的地方。“我给我的医生看了,她让我留意一下。我当时换了保险,不得不找一个新的医生团队。”

当她找到新医生时,一位放射科医生在看过穆尼茨的照片后表示了担忧乳房x光检查. 她有五个孩子活组织检查当时她在纽约市的一家鞋店轮班。

她说:“我一点也不惊讶于这是癌症,我从高中起就发现了这些肿块。”。“我让她给我妈妈打电话,因为我不想告诉她,我想完成我的工作。”

Muñiz被诊断患有乳腺癌22岁的时候。

“第二次,我因为化疗而长了粉刺。我太羞愧了,我三天没出门,直到我开始越狱。我想,‘我没有头发,没有眉毛,现在我有痤疮,我现在不能正常。现年26岁的Muñiz说:“这让我意识到,你的长相并不重要,重要的是你的皮肤。”“我不仅仅是我的身体,这是这次经历给我的。我现在更自信了,我爱并尊重我自己和我的身体,达到了前所未有的高度。”

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了解TP53和她增加的癌症风险

Muñiz被诊断出患有遗传性癌症基因TP53这使她一生中容易患多种癌症,尤其是乳腺癌、骨癌、软组织癌、结直肠癌、肺癌和肾上腺癌白血病

“我认为每个人都应该做个基因测试。我是家里唯一一个有这种基因突变的人。每个人都应该了解自己的身体,了解自己的变化。我妈妈发现了我的第一个癌症,我也发现了第二个。”

穆尼茨是TP53的一部分癌症筛查学习她每年都要进行一次全身检查核磁共振成像血液检查癌症标记物,骨盆超声波检查,还有皮肤癌检查她说:“我很可能会再次患上癌症,但如果我及早发现,我可能不需要做太多的治疗。虽然这很烦人,但还是需要做的。”。

TP53患者也需要结肠癌筛查然而,每隔几年,Muñiz说她的第一次结肠镜检查发现了一个癌前息肉,这意味着她每年都需要做一次检查——她开玩笑说,这可能比癌症本身更糟糕。

Muñiz在社交媒体上坦率地分享了她与癌症和TP53的经历@biancamunizofficial希望她能为别人创造资源——这是她所没有的。

她回忆说,她曾寻找过一些年轻女性的例子,她们在接受了替身手术后接受了整形手术乳房切除术但找不到任何与她同龄的人。她说:“我想,‘不,不,我不能是唯一的一个,我们现在就要讨论这个问题。

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打破歧视,提高有色群体对癌症的认识

根据一项研究报告于2018年2月发表于《治愈医学杂志在美国,乳腺癌是拉丁裔女性中最常见的癌症。此外,与非西班牙裔白人相比,拉丁裔女性往往在晚期被确诊。

此外,一个该研究于2016年10月在《华尔街日报》上发表癌症控制我们注意到,为了解遗传因素,已经进行了有限的研究癌症风险以及像TP53这样的基因突变。

Muñiz说:“我认为每个种族谈论癌症都很重要,尤其是西班牙裔妇女和有色人种社区。”“我认为现在好多了,越来越多的人在谈论这些事情,但我认为生病仍然是一种耻辱。我不是唯一一个有这种感觉的人,生病让我变得虚弱。”

肺癌诊断与音乐治疗

2021年7月,当穆尼茨的医疗团队试图在扫描中找到一个神秘的血块时(该血块已经消失),她意外地在肺部发现了一个肿瘤。她接受了手术,并被诊断患有癌症肺癌这是早期发现的(手术后)不需要治疗。

穆尼茨最近在Instagram上写道“有那么一刻,我感到害怕,因为我不需要治疗。我想知道他们是否真的得了所有的癌症,当然,“如果会怎样”的想法在我的脑海中闪过。但后来我决定专注于感恩。我很感激,在我完成我的学业后,我不必再忍受一次严格的治疗乳腺癌治疗不久前。我很感激我能享受我的暑假,不必改变我的计划。”

她继续说道:“至于我是否担心它会回来?说实话,我从来没担心过这个。对于我的突变,几乎可以保证它会,所以我只专注于我想要的生活方式,如果有任何障碍出现在我的道路上,我会处理它。没有必要担心两次。”

她的前景依然强劲,但Muñiz对糟糕的日子并不陌生。“音乐是我的治疗方式,”她说。“我写我自己的音乐,并提醒自己这些感觉是暂时的——你会快乐,你会再次感觉良好。你以前也经历过,这次也没什么不同。”

Muñiz将在今年11月推出一段关于她的音乐视频YouTube频道标题是"一切都不一样"这首歌是她在凌晨4点创作的,因为她在癌症社区失去了另一个朋友,感到幸存者的巨大愧疚。

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