在过去的一年里，我们了解了关于狼疮的8件新事情

即使是在COVID-19大流行在美国，世界各地的研究人员在过去一年里对狼疮有了重大发现——从治疗这种自身免疫疾病的新方法，到对并发症的新知识，再到对狼疮流行率和健康结果的种族差异的更深入的看法。

“几十年来，狼疮研究人员进行了令人难以置信的工作，取得了重大进展红斑狼疮的治疗方法在过去的一年里。Stevan w·吉布森他是美国狼疮基金会的首席执行官。“已经进行了一些时间最长、规模最大的狼疮药物治疗临床试验。仅在过去的六个月里，我们就看到两种治疗狼疮肾炎的方法获得了美国食品和药物管理局(FDA)的批准。”

红斑狼疮研究联盟附属机构红斑狼疮治疗公司的执行董事阿尔伯特·罗伊说，COVID-19导致许多正在进行或准备在2020年招募参与者的临床试验暂停，红斑狼疮临床调查员网络(由57个致力于红斑狼疮疗法开发的学术研究医疗中心组成)的行政代理红斑狼疮治疗公司的执行董事。“尽管如此，这是令人兴奋的一年，有一些精彩的成果。自2011年以来，我们已经批准了第一批新的红斑狼疮疗法，以及另一种名为anifrolumab的潜在红斑狼疮疗法，FDA也在考虑中。”

以下是红斑狼疮的八个进展，扩展了我们对这种自身免疫疾病的理解。

1.治疗狼疮肾炎的新药获批

2020年12月，食品及药物管理局fda批准使用狼疮药物Benlysta (belimumab)来治疗狼疮肾炎，这是一种潜在的危及生命的肾脏炎症，影响着高达60%的成年狼疮患者美国狼疮基金会．一个月后，也就是2021年1月食品及药物管理局批准了第二种新的红斑狼疮肾炎治疗方法，叫做Lupkynis (voclosporin)。

Roy说:“这些批准是一个真正的高潮，开启了治疗狼疮肾炎的新篇章。”医生们此前曾在适应症外使用其他疗法，如大剂量类固醇、器官排斥药物，甚至疟疾药物治疗狼疮肾炎;但这两种新批准的药物是FDA首次批准专门治疗这种常见疾病的药物红斑狼疮的并发症，根据美国狼疮基金会．

这两种药物都是通过减少肾脏炎症来起作用的。Belimumab以输注或注射的方式给药，是一种实验室制造的单克隆抗体——在这种情况下，这种蛋白质会附着在引发炎症的免疫系统细胞B细胞上。(Belimumab已经被批准用于治疗狼疮。)Voclosporin是一种药丸，它通过与一种叫做钙调神经磷酸酶的蛋白质结合，阻止它激活与肾脏炎症有关的免疫系统T细胞而起作用。

2.患有狼疮的黑人女性和男性患心脏病和中风的风险要高得多

患有红斑狼疮患心脏病和中风的风险更高。但是威斯康星大学医学和公共卫生学院研究在2020年11月6日美国学院风湿病学2020年年会上发表的研究发现，对于患有狼疮的黑人女性和男性来说，风险甚至更大。

这项针对336名狼疮患者的研究发现，对于黑人参与者来说，中风的风险患缺血性心脏病(因动脉狭窄或阻塞导致心肌无法获得足够血液时产生的胸痛)的风险是非黑人参与者的24倍。

在新闻发布会上美国风湿病学会该研究的主要作者，Shivani Garg医学博士他指出，这些信息可以帮助狼疮患者和他们的医生采取措施，尽早保护心血管健康。Garg博士在新闻稿中指出:“及时的干预可以帮助减少狼疮患者的心血管差异，并降低年轻狼疮患者的CVD相关发病率和死亡率，这些患者的过早CVD风险相对较高。”

3.联合用药可能比单独使用类固醇降低心脏并发症的风险

澳大利亚莫纳什大学的研究人员发现了红斑狼疮患者通常需要高剂量类固醇来控制病情的潜在原因。在一个研究发表在柳叶刀风湿病学2021年3月研究人员发现，一种名为1型干扰素的免疫系统蛋白质可以阻断类固醇的活性，从而产生“类固醇抵抗”的问题。研究人员已经知道，一些患有狼疮的人可能有高水平的1型干扰素，说Teodora Staeva博士他是狼疮研究联盟的首席科学官。上帝抵抗军资助了这项研究，但斯塔伊娃博士没有参与这项研究。

好消息是，她补充说:“有一些药物正在开发中，包括一种被FDA考虑的名为anifrolumab的药物，它的目标是1型干扰素。在anifrolumab的一项临床试验中，参与者能够使用更低的类固醇剂量。”

这是好消息，因为高剂量的糖皮质激素长期服用会损害器官。一个利兹大学于2020年12月3日在该杂志上发表了一项研究《公共科学图书馆·医学》杂志上例如，他们发现类固醇的使用会使心脏病发作的风险增加两到四倍，心脏衰竭，和跳动的心跳叫心房纤颤超过五年。

研究人员调查了87,795名患有各种炎症的免疫系统患者，其中3951人患有狼疮。该研究的作者写道:“所有需要长期类固醇治疗的患者都应该被开出最低有效类固醇剂量的处方，并有一个个性化的心血管疾病风险预防计划，考虑到目前和以前的类固醇使用情况。”该研究指出，四分之一的研究对象患有其他心脏风险，如吸烟、高血压或肥胖，这些风险都有循证干预措施。

4.医生希望红斑狼疮妇女知道她们可以安全母乳喂养

许多患有狼疮的妇女和她们的风湿病医生担心新妈妈的自身免疫状况或药物可能会干扰母乳喂养——即使狼疮药物像羟氯喹被认为是安全的。最近的两项研究表明，患有狼疮的新妈妈可以安全且成功地喂养她们的新生儿，但仍不情愿。

在一个该研究对265名患有包括狼疮在内的风湿病孕妇进行了研究，该研究于2021年4月发表在该杂志上红斑狼疮北卡罗来纳州达勒姆市杜克大学(Duke University)的研究人员发现，尽管80%患有狼疮的女性计划母乳喂养，但在孩子出生七周半后继续哺乳的比例为57%。在所有的研究参与者中，对药物的恐惧是女性根本不尝试母乳喂养的最大原因——尽管大多数人服用的药物被认为是安全的。

目前来自美国风湿病学会(ACR)、英国风湿病学会(BSR)和欧洲抗风湿病联盟(EULAR)的指南都同意，大多数药物用于管理风湿性疾病与母乳喂养兼容，包括抗疟疾药物，柳氮磺胺吡啶，硫唑嘌呤ciclosporin,他克莫司，秋水仙碱静脉注射免疫球蛋白,糖皮质激素以及所有的生物制剂，”研究人员指出。

一个意大利人该研究针对43名患有狼疮的女性，于2021年5月发表在红斑狼疮的研究发现，在孩子出生六个月后，88%在怀孕前、怀孕中和怀孕后服用羟氯喹的妇女仍在母乳喂养，相比之下，没有服用这种药物的妇女的这一比例为54%。研究人员指出，通过减少耀斑，药物可能只是让继续护理更容易。

5.听力损失在红斑狼疮患者中更为常见

位于查尔斯顿的南卡罗莱纳医科大学的研究人员回顾了17项研究，涉及1326人该研究于2021年2月27日发表在该杂志上红斑狼疮他们发现，27%的狼疮患者存在某种程度的听力损失。相比之下，没有红斑狼疮的人只有2%有听力问题。检测低频声音的能力——如乐队的贝斯吉他声或雷声——经常减弱。

这一发现证实了近年来许多小型研究的结果。专家们还不确定这两种健康状况之间的联系，但怀疑狼疮患者的自身免疫攻击可能会破坏内耳的微小血管，这些血管为微小的毛细胞提供氧气和营养，毛细胞帮助将声音信号传递到大脑。研究人员建议红斑狼疮患者经常进行听力检查。如果你有狼疮，和你的医生谈谈你多久需要一次。

6.COVID-19疫苗对红斑狼疮患者是安全的

现在，COVID-19疫苗的接种资格已经扩大巴尔的摩的约翰霍普金斯大学于3月底发表的两项研究报告显示，美国16岁及以上的人都可以接种疫苗，这是关于疫苗安全性的好消息，同时也对包括狼疮在内的风湿性和肌肉骨骼疾病(RMDs)患者第一次接种疫苗的有效性提出了一些警告。研究人员指出，由于风湿病患者在很大程度上被排除在这些疫苗的临床试验之外，有关它们的安全性和有效性的问题一直存在——尤其是对那些服用免疫抑制药物的患者。

一个该研究发表于2021年3月19日《风湿病志》该研究涉及325人，其中28%患有狼疮，他们接受了第一剂辉瑞- biontech或Moderna疫苗。副作用与普通大众相似，包括手臂疼痛还有注射部位的肿胀以及注射后的疲劳。没有人有过敏反应．

在第二个该研究发表于2021年3月23日《风湿病志》研究人员观察了123名风湿病患者(包括24名狼疮患者)对第一剂疫苗(同样是辉瑞和Moderna疫苗)的免疫系统反应。他们发现，74%的人在18至26天后出现抗体反应，无论他们服用的是哪种疾病或药物。参与这项3月23日研究的研究人员在他们的论文中指出:“由于缺乏数据，近一半的[风湿病]患者对接受SARS-CoV-2 mRNA疫苗表示犹豫或不愿意。”“这份报告可以让患者和他们的医生放心。”

但也有一些重要的例外。服用生物或非生物治疗疾病的抗风湿药物的人(DMARDs)的抗体反应总体上比没有使用这些药物的人低15%。(非生物类DMARDs包括硫唑嘌呤、羟氯喹、leflunomide甲氨蝶呤、霉酚酸酯、柳氮磺胺和他克莫司，以及生物dmard包括adalimumabcertolizumab,道,，英夫利昔单抗,叫,ustekinumabixekizumab belimumab,利妥昔单抗、tofacitinib和abatacept)。研究人员计划在第二剂疫苗注射后跟踪研究参与者，希望了解更多关于疫苗有效性的信息。

7.总的来说，狼疮没有以前认为的那么常见，但巨大的差异仍然存在

在第一次全国范围内的人口估计中患有红斑狼疮-他们是谁-一个该研究于2021年1月20日发表关节炎与风湿病学产生了一个意外，专家称可能会推动狼疮研究进一步发展:2018年，美国共有204,295人患有狼疮。这些数据来自大型的全州登记，而之前的狼疮发病率估计是基于更小的数据集的外推。

这几乎足以使狼疮成为一种罕见疾病美国罕见病法案这可以减少临床试验所需的参与者数量，从而使药物开发更容易。罗伊指出，研究人员才刚刚开始探索这种可能性。“这可能非常有利，”他说。“你可以进行更小、更精细的研究。”

与此同时，该研究也证实了专家和红斑狼疮患者长期以来的怀疑:在红斑狼疮患者中，存在着明显的种族和民族差异。

这种自身免疫性疾病在女性中的发病率是男性的9倍，在美国印第安人、黑人和西班牙裔女性中最高。对于男性来说，黑人男性发病率最高，其次是西班牙裔、亚裔和白人男性。

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8.吸烟增加狼疮患者皮肤问题的风险

威斯康星大学麦迪逊分校的研究人员在一项对632名患有狼疮皮肤病的吸烟者的研究中证实了烟草使用和狼疮皮肤病之间的联系该研究于2021年2月24日发表在该杂志上红斑狼疮．重度吸烟者，即那些每天吸相当于20支烟，持续10年以上的人，患慢性皮肤损伤的可能性是不吸烟者的两倍。那些有5到10年每天抽20支烟的历史的人有较高的短期损伤风险，如颧弓皮疹在脸颊和鼻子上有一种红紫色的蝴蝶状皮疹。

即使是轻度吸烟者也比不吸烟者有更高的皮肤问题几率。这是另一个令人信服的理由戒烟研究人员指出。