据英国《每日邮报》报道，阵发性夜间血红蛋白尿(PNH)是一种罕见的血液疾病，发病率仅为百万分之一约翰霍普金斯医学院．
收到一个PNH诊断你可能会感到不知所措，但你并不孤单。寻找正确的地方，你可能会惊讶于面对面和在线的支持系统是多么的强大。有一些人可以为你提供安慰、理解和陪伴，以及关于PNH和最新治疗的循证信息。
Teresa van Oort是一名有执照的临床社会工作者，也是位于休斯顿的德克萨斯大学MD Anderson癌症中心的临床项目经理，她敦促人们在被诊断为PNH后尽快寻求支持。
“即使你认为自己很好，”她说，除了与你的治疗团队合作外，一定要与社会工作者或精神病学家或者心理学家——在这个支持领域的人——利用他们提供的资源。
在哪里可以找到PNH支持
不知道从哪里开始?查看这些资源以获得PNH支持。
你的护理团队
建立一个专门的PNH护理团队是必要的，因为他们可以成为你获取信息、想法和指导的首选来源。表达出你希望自己和关心你的家庭成员得到支持。你也可以问情感还有来自社会工作者的心理帮助。
血液和罕见疾病组织
的再生障碍性贫血与MDS国际基金会(AAMDSIF)和国家罕见疾病组织(NORD)是开始寻求支持的极好地方，因为它们提供的信息是可靠的和基于证据的。他们还提供寻找PNH专家的方法，与当地支持组织的联系，并帮助建立一个支持系统。
点对点支持
van Oort说，患有罕见疾病(如PNH)的人也可以寻找自愿的病人对病人的支持网络。例如，在她工作的地方，他们提供一个叫做myCancerConnection许多癌症和医院系统也提供类似的项目。
的AAMDSIF它还为人们提供了与有类似诊断或治疗计划的同龄人联系的方法，并可以通过电话、在线或面对面的方式帮助你。
支持团体
大多数癌症中心提供面对面的支持小组;问你的肿瘤学家或者你的护理团队中需要联系的其他成员。虽然你可能找不到一个在你附近专门为PNH的，一般的血癌支持团体，如由白血病与淋巴瘤协会van Oort说，在全国范围内，在很多情况下，这是一个很好的选择。原因是:讨论往往更倾向于包含一系列的经历——例如，从化疗中幸存下来——而不是塞满了非常个人的故事，因为你的旅程不匹配，最终会让你感到更孤立或误解。
在Covid-19大流行在美国，许多面对面的会议都转移到了Zoom和其他在线平台，而且很可能会继续保持这种方式，或者转变为混合式(面对面与虚拟相结合)。
金融支持
治疗血液疾病的费用不断增加，通常需要多次去看医生。虽然每个人的情况不同，“血液学诊断往往需要平均一年或更长时间来治疗，”范奥尔特说。“一年的化疗，一年的干细胞治疗，再加上一年的干细胞后治疗，再加上每天12美元的停车费……加起来真够多的!”
范奥尔特鼓励每一个新诊断为PNH的人提前申请赠款和财政支持。这样做可以减少随后出现的重大压力，当金融现实来袭时。为了帮助支付药费，她建议寻找为PNH患者提供的病人援助项目．试着去接触NORD的RareCare病人援助计划在线或拨打1-800-999-6673寻求帮助导航选项。
社交媒体的支持
Facebook群和其他社交媒体平台极大地拓宽了你在全国和世界各地认识与你有特殊情况的人的方式。
例如，Judith，堪萨斯州Salina的一名办公室管理人员和祖母，回忆起当她与其他患有PNH的人联系时，她感到巨大的解脱。那是在2006年，当她第一次被诊断出时，互联网只提供简单的聊天室技术。尽管如此，她说，交换故事和信息在当时是一种启示，而且非常有帮助。
快进到一个更先进的互联网，在那里联系他人的选择已经成倍增加。请记住，人们对疾病和困难的处理方式是不同的。范·奥尔特说:“如果你觉得有些事情不太合理，就和你的医疗团队谈谈。”尤其是当你对治疗方法有疑问，以及这样做是否明智时。
让爱传出去
对很多人来说，给予支持就像得到支持一样。如果你是这样，考虑加入AAMDSIF全球PNH患者登记，旨在收集和分享世界各地关于这种罕见疾病的数据，涵盖从症状从诊断到治疗提高了生活质量。
