2.解决痛苦。
慢性疾病的诊断中有很多损失，包括失去作为一个健康人的身份，对未来失去某些希望和梦想。对这些损失感到悲伤是可以的。让你的医生知道你是如何处理的。他们可能有见解和资源可以帮助你。
如果你觉得除了医生、家人和朋友之外，你还能从其他的支持中获益，那就试着找一位可能能提供帮助的心理学家。检查APA的心理学家定位器在你身边找一个。
3.通过自我教育来对抗焦虑。
德卡斯特罗表示，一些被诊断为PNH的最严重的焦虑症患者与“对未知的恐惧”有关。尽你所能地学习PNH可以帮助你消除这些问题。德卡斯特罗为新诊断的病人提供有关疾病的资料，并引导他们使用循证资源，例如再生障碍性贫血与MDS国际基金会(AAMDS)，在这里你可以找到以pnh为重点的视频、专家访谈、播客、可下载的患者指南等。
经常与你的医生联系，询问有关PNH的新研究和发现。或者尝试为PNH设置警报通过搜索引擎，比如谷歌，定期将最新的新闻故事通过电子邮件发送给你。
朱迪思现年70岁，是堪萨斯州萨利纳市的行政人员、母亲和祖母。2006年，她被诊断出患有PNH，对她来说，教育和意识是缓解焦虑的门票。她花了两年的时间寻找答案，这次诊断给了她一些了结。
“但这也给我留下了很多问题，”她说。她的解决办法是从可靠的、有科学依据的来源中寻找答案，包括她在马里兰州贝塞斯达的国家心肺血液研究所的PNH专家。
PNH聊天室的朋友也帮助朱迪思保持消息灵通，尽管她强调她只使用科学的，有证据的信息。一位碰巧在小组里的公共健康研究员帮了大忙，她回忆说:“所以当我们发现一些有趣的东西时，比如一篇期刊文章，她就会同意去看看，我们就会讨论。”
朱迪思强调，这种对事实和科学的关注是重要的。PNH是一种严重的疾病，涉足膳食补充剂或未经证实的方法可能是一个危险的决定;例如，可能会发生严重的相互作用。
4.与他人联系。
由于PNH非常罕见，你可能永远不会遇到其他患有这种疾病的人。据统计，每100万人中就有1人受到影响约翰霍普金斯医学院，所以被诊断出患有此病可能会非常可怕和孤立。与其他被诊断患有这种疾病的人联系可能会有帮助。你可以找到支持团体在AAMDS基金会网站．
朱迪思回忆起她在被诊断出来的时候，在基本的聊天室里与别人交流时的那种解脱感。她说，仅仅是分享故事和信息就非常有帮助。
