患有免疫性血小板减少症的人应该知道的8件事

对ITP的新诊断具有挑战性。以下是关于这种血液疾病你应该知道的首要事情。

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当你患有ITP时,以安全的方式保持身体活动是很重要的——比如带你的宠物散步。 iStock

如果你最近被诊断患有慢性免疫性血小板减少症(ITP),你可能会被诊断的情绪压力和你试图吸收的关于这种疾病的大量信息所压倒。

对于未来你可能会有一些未回答的问题,特别是因为ITP.涵盖广泛。我可以参加哪些活动?我需要什么药物或其他治疗方法?我的身体内部究竟是什么?

虽然这些问题没有简单的答案,但这是了解最重要的事情生活与国际旅游业伙伴关系

你可能没有什么可以引起ITP。

当你的免疫系统错误地攻击你的血小板时,它会发生这种情况,这是你血液中的细胞,这有助于当你受伤时凝结。虽然仍有很多了解导致这种免疫发作的原因,但没有任何已知的行为促成它。

“通常,您的免疫系统将您作为归属的一切,以及您在外国之外的所有内容,”解释说特里·b·根海默医学博士西雅图大学华盛顿医学院的血液学家和医学和血液学教授。“在ITP中发生了什么,区分以某种方式变得蒙上阴影。”

杰希默斯博士注意到有个人或家族史自身免疫性疾病可能会增加你患ITP的风险,即使你的家庭中没有其他人患有ITP。由于尚不清楚的原因,年轻女性比其他群体患ITP的风险更高。

2.您可能没有症状,也可能出现轻微到严重的症状。

你所经历的症状,以及它们的严重程度,可能取决于你的ITP的严重程度——换句话说,你的血小板计数有多低。

格恩海默说:“当然,如果你的血小板计数低,我们可能会认为是轻微创伤或没有任何解释造成瘀伤。”你可能会出现瘀点——由出血引起的皮肤上微小的红色或紫色斑点——尤其是在你身体的负重部位。她说:“通常是在脚踝或腿上,因为这是我们施加最大压力的地方。”

如果血小板计数较低,伤口止血需要更长的时间,当你从手臂抽血时,可能会出现淤青。

如果你的血小板计数特别低,“我们有时会看到嘴里的血液水疱或流鼻血,”杰尔坎姆斯说。“出血牙龈不需要那么低,特别是如果你的牙齿健康不是很好。”

3.对于患有ITP的女性来说,经期可能会很重。

年轻女性比例更高受国际旅游业伙伴关系,较重的月经期是最常见的和最常见的明显的症状- 如果你知道要寻找什么。

格恩海默说:“女性有一种倾向,认为她们一直以来拥有的一切都是正常的,因为她们通常不会相互量化。”“我看到很多人认为大量出血是正常的,而少量出血则是不正常的。”

而不是简单地告诉你的医生,你一直在有正常或大量的月经期,试着以客观的术语解释,例如女性化的数量卫生Gernsheimer建议您正在使用最沉重的日子的产品。

4.ITP患者经常会感到疲劳。

根据根海默的说法,许多患有ITP的人会经历与疾病活动相对应的疲劳。不过,为什么会发生这种情况还不清楚。

“作为受科学证据驱使的人,我们真的没有一个很好的解释,”根海默指出。但根据她的经验和与同事的交谈,她说,这种联系是不可否认的。“不要让你的医生告诉你,疲劳与ITP无关,”她敦促道。

5.治疗可以导致缓解 - 在大多数人中。

的主要目标治疗ITP“是要达到你不必继续持续的药物治疗的观点,”解释说Claudia Tellez,MD一位血液学家和肿瘤学家在芝加哥西北医学院在临床术语中,这被称为缓解。

Tellez博士估计,在她的实践中,大约80%的人拥有ITP实现缓解。这并不一定意味着你的血小板计数是正常的,但它确实意味着您不需要持续的药物治疗或特殊措施 - 超出正常预防措施 - 以避免或治疗出血或瘀伤。

6.对于几乎所有患有ITP的人来说,保持身体活动是可能的,也是重要的。

一个活跃的、健康的生活方式对任何健康状况的人都有好处,包括ITP。

格恩海默说:“如果你的血小板计数低,我不认为出去玩阻截足球是最好的选择。”“同时,即使你的血小板数量很低,也没有必要把自己放在珠宝盒里。她解释道,除非你有因其他疾病而摔倒的高风险。

格恩海默强调,当你的血小板计数较低时,你不想在运动时紧张,比如举重。但对大多数人来说,“当你开始计数到5万或7.5万以上时,几乎任何运动都没问题。”

7.互补疗法可能有所帮助,但谨慎行事。

为慢性ITP患者提供信息和支持的一个主要来源是血小板障碍支持协会(PDSA)。格恩海默是医疗咨询委员会的成员,她指出,在分享有关膳食补充剂和其他辅助疗法的信息时,该小组是开放的,但也很现实。

PDSA有一个网页维生素和其他补充剂这对治疗ITP可能是有用的,这包括支持他们使用和预防措施的证据的概述。

“在没有与你的医生交谈的情况下服用任何饮食补充剂,我会非常小心,因为杰尔沙伊尔说,因为某些组件可能会干扰凝血。例如,鱼油和大蒜已知具有抗凝血效应。

8.你不是一个人,支持团体可以帮助你。

随附提供信息,PDSA还提供在线讨论组和地方支持团体。他们提供了一种分享您的经历并向他人学习的方法,以及给予和接受情感支持的地方。

“我的很多病人都去了这些支持群体,”杰尔布海尔说。“或者他们至少去了PDSA网站以获得情感支持,因为他们可以看到那里有人做得很好。”

Tellez在在线讨论中,“这是少数人的少数人,他们正在寻求其他具有相似经验的其他人,”所以讨论可能无法反映大多数人的现实。

吉恩海默人同意了。在许多情况下,“聊天群体的人们将成为一个不起作用的人的人,”她说。在寻求在线支持或信息时,“请记住,您的旅程是您的旅程。不要被别人的不良经历贬低。“

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