10个自我护理提示来帮助你管理免疫性血小板减少症

虽然遵循任何规定的治疗方法都很重要,但你也可以自己采取一些关键步骤来控制这种血液疾病。

医学综述
对于患有ITP的人来说,特别适合的活动包括游泳、固定自行车、瑜伽和室内团体锻炼课程。
当你有ITP时,固定自行车是保持活动的安全方式。 在上面

慢性免疫性血小板减少症(ITP)是一种以血小板计数低为特征的血液疾病,患有这种疾病会让人感到压力。当你从事某些有流血或擦伤风险的活动时,比如骑自行车,甚至是做简单的厨房工作,你可能会感到紧张。在更严重的ITP中,即使是日常活动,你也可能会经历擦伤。

对于大多数患有ITP的人在美国,治疗包括使用药物来抑制免疫系统对血小板的攻击——至少在开始阶段,直到血小板水平足够高。但是接受药物治疗只是积极控制这种情况的一部分。

根据严重程度的不同,ITP意味着你可以从重新思考如何以多种不同方式照顾自己中获益,从如何锻炼和烹饪到如何优先考虑睡眠,如何准备和治疗轻伤,以及服用哪些非处方药。同时,重要的是找到一种方式来参加你喜欢的活动,同时限制你受伤的风险。

遵循这些自我护理策略可以帮助你在保持安全和用ITP来充实生活.

1.了解你的身体,以及注意什么。

“我认为自我护理的一个重要部分是知道要寻找什么,”她说特里·b·根海默医学博士血液学家,西雅图华盛顿大学医学和血液学教授。“知道瘀点(由出血引起的皮肤上的一个微红点)是什么样的,[并且]当你撞到自己时,要意识到,'如果出现一个大瘀伤,我知道它来自哪里'。”

格恩海默博士说,这也意味着要定期监测身体是否有淤青,尤其是那些没有已知原因的淤青。不寻常的瘀伤或比平时更重的月经期可能表明你的血小板计数在下降,最好去看医生。

2.注意避免受伤。

如果你患有ITP,有些活动可能是你不应该做的,比如高强度山地自行车或攀岩。但即使是日常工作也可能需要更加谨慎。

他说:“作为一名非常谨慎的司机很重要。”Claudia Tellez医学博士,一位血液学家和肿瘤学家在芝加哥西北医学院,因为车祸对ITP患者来说可能更危险。当你做饭或准备食物时,“慢慢来,慢慢走,当你手里拿着锋利的器具时要小心,”她敦促道。“想想你能做些什么来避免造成出血源。”

3.做好受伤的准备。

“关键问题是为出血事件的发生做好准备泰勒兹博士说,因为不可避免的是,你会在某个时候受伤流血。这意味着手上有绷带和纱布垫,覆盖伤口时对伤口施加温和的压力。

Tellez说,虽然一些ITP患者出血的风险很高,需要采取更严格的受伤预防措施,如外用或口服药物,但大多数ITP患者可以用常规方式治疗小伤口。

4.保持活跃,安全。

Tellez说,除了接触性运动外,大多数形式的体育活动对大多数ITP患者来说都是安全的。不过,她指出,“你需要更加慎重地考虑如何参与你的运动。”。“你不想在天气滑的时候在户外锻炼,因为那里可能有冰。”

据Tellez介绍,对于患有ITP的人来说,游泳、固定自行车、瑜珈和室内团体锻炼课程是特别好的选择。在户外或跑步机上跑步通常也很好,“只要你非常小心不要绊倒。”

5.练习压力管理技巧。

Tellez说,瑜伽、冥想、引导想象和其他身心练习可能对ITP患者特别有益。“你想在你的大脑和身体之间有良好的沟通”,以促进协调,避免受伤,她指出。如果这些练习能帮助你减轻压力,你受伤的风险也会降低。“在紧张的情况下,我们会突然失去控制,”她说。“我们正在切土豆,但突然之间我们不在了,这时你会滑倒,割伤自己。”

通过身心技巧减轻压力也可以帮助你的免疫系统更好地发挥作用。“如果你一直焦虑不安,你的免疫系统就不会处于最佳状态,”泰勒兹说。“我们希望免疫系统尽可能地平静和受调节,因为只有当免疫系统发炎和不受调节时,ITP才会变得更加活跃。”

6.注意你的嘴。

当你患有ITP时,重要的是避免摄入任何可能干扰你血液凝结能力的东西——食物、药物和任何维生素或补充剂。

“药物像阿司匹林布洛芬还有一些补充剂,如鱼油,改变了血小板的工作方式。“因此,他们可能会增加患者出血的风险。”

关于食物及其对血小板功能影响的研究是有限的,但要注意你吃后的感觉某些食物,避免那些让你感觉更糟的事情。

7.让你周围的人了解情况。

Tellez说,虽然你可能更愿意把你的ITP留给自己,但在某些情况下这样做可能会危害你的健康。“你周围的人真的需要知道,以防紧急情况下,你不能为自己说话。你的朋友应该知道,你的伴侣应该知道,你的孩子应该知道。”

特莱兹指出,护理人员和其他医疗专业人员将治疗患有ITP的受伤患者不同的,包括根据不同的方案给药血小板。有时,这可能意味着生与死的区别。

8.优先考虑睡眠。

每晚睡个好觉有助于确保你的免疫系统尽可能顺畅地运行。格恩海默说:“有数据表明,如果你睡眠不足,你的免疫系统就不正常。”“这是健康生活方式的一部分,我相信睡眠不足会对你的健康产生很多影响。”

虽然睡眠需求因人而异,但大多数成年人每晚需要7到9小时才能达到最佳健康状态。睡眠过多也可能导致健康问题,尽管支持这一点的研究还不太成熟。

9.多社交,玩得开心。

做任何事都有受伤的风险,但重要的是,当你患有ITP时,不要让它妨碍你的生活。“如果我们生活在泡沫中,我们的急性风险可能会更好,”泰勒兹指出。“然而,我们希望找到某种平衡,人们可以真正过上最好的生活,但仍然要小心,不要做鲁莽的事情。”

Tellez说,你可以自由地和朋友一起参加大多数游戏和活动,但你可能需要修改或放弃高风险的选择。“如果你的朋友决定去踢足球或垒球,你可能就不能去了,”她说。“也许你会在场边欢呼,或者当裁判。”

10寻求教育和支持。

泰勒兹说:“我非常喜欢教育自己,让自己真正了解正在发生的事情。”。“我认为如果你没有意识到你身体里发生了什么,你会更容易出现并发症。”。

与网上或当地支持小组的其他人联系可以帮助你了解与ITP有关的内容,但重要的是要确保你访问的任何在线论坛都是有节制的,并提供准确的信息。还有一些网站以无障碍的方式提供有关国际旅游业伙伴关系的信息,包括血小板障碍支持协会(PDSA)。

为了更好地掌握如何管理ITP,你应该仔细阅读该疾病。泰勒兹说:“它不必是一页页繁重的文学作品。”。“这只是一些基本概念,一些要做的事情的要点。这几件事可能非常有用。”

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