当你被诊断患有阵发性夜间血红蛋白尿(PNH)，你可能会想，你的生活是否还能恢复正常。好消息吗?许多PNH患者在患有这种罕见的血液疾病时仍然可以参加日常活动，包括旅行。
Teresa van Oort是一名注册临床社会工作者，也是位于休斯顿的德克萨斯大学安德森癌症中心的临床项目经理，她说，但是也有一些重要的安全预防措施需要注意。当你患有PNH时，“感冒可能会让你住院两周，”她说。这就是为什么，“甚至在它还‘酷’之前，我们就鼓励患者在飞机上戴口罩和手套，在海滩上穿鞋，并避免去有灰尘或微生物的地方。”
当你有PNH时，安全(和快乐)旅行的门票:仔细的计划，额外的预防措施，并注意自我护理步骤，使你在家里做得很好，如良好的营养，持续的水分和充足的休息。
如何让你的下一次旅行更友好
在你上路之前，考虑一下实施这些策略。
1.与您的护理团队分享您的旅行计划。
凡·奥尔特说，在旅行计划的早期阶段，与你的护理团队确认。在他们允许你预订下一次冒险之前，他们会考虑一些因素，比如你在PNH治疗过程中的位置，以及你最近的血液计数。尽管新的治疗方法，如单克隆抗体药物，通常会有帮助PNH患者在不需要输血的情况下保持健康的血液计数，你的护理团队仍然会建议你在旅行之前或之后安排一次输血。
也就是说，根据范·奥尔特的说法，许多患者都害怕向治疗团队提出他们的旅行计划。她敦促道，重要的是不要这样做，并指出这些对话是多么重要，因为你的护理团队可以提供在道路上保持安全的指导。凡·奥尔特说:“我的医疗团队中从来没有一个成员(对旅行计划)有负面反应，从来没有。”她补充说，如果你有担忧，可以找社会工作者，因为如果需要，他们可以成为你和你的团队之间沟通的有效桥梁。
2.储备你的PNH(和其他)药物。
尽早与你的护理团队联系，以确保你在路上有健康的药物供应，包括额外的以防意外的延误。甚至铁和叶酸通常被推荐用于帮助有PNH的人的红血球输出的补充剂可能值得拥有。
不要忘记打包，把你的药物放在你的随身行李中，这样你就不会有丢失药物的风险，或者很长一段时间没有药物。
3.确认接种状态。
细菌和病毒感染会给PNH患者带来额外的风险，但决定是否接种疫苗可能很棘手:某些疫苗会给PNH患者带来溶血或红细胞破坏的风险。当然了，得了流感或者新型冠状病毒肺炎这也会带来健康风险。
的再生障碍性贫血MDS国际基金会(AAMDSIF)建议向你的护理团队咨询你的特殊情况。如果你已经有一段时间没有提起这件事了，而你又打算要上路了，这正是提出这件事的好时机。
4.在购买机票前暂停一下。
你坐飞机飞得越高——或者到达一个高海拔的目的地——你就越有可能感受到与pnh相关的低氧水平的影响。呼吸困难，甚至胸痛都是可能的。因此，凡·奥尔特建议你在预订机票前，先与你的护理团队确认一下。他们可能想先给你一些生长因子或者输血防止任何问题，根据AAMDSIF．
如果你真的要飞，一定要喝足够的水来保持水分，伸展一下身体，每小时走一小段路来保持血液循环防止血凝块的形成。每隔15分钟左右在座位上抬腿也会有帮助。
5.预订注重清洁的住宿。
因为你更有可能患上感冒和其他PNH感染，特别是如果你正在接受免疫抑制疗法(防止你的免疫系统攻击你的骨髓)，你会想要在床上长时间躺着保持干净。酒店、汽车旅馆或旅舍，凡·奥尔特建议:“寻找清洁标准高的地方。”
如果可以的话，带上自己的床单和枕头。当你到达时，“在车里等着，你的同伴进去擦干净东西，换床单，或者把你的枕头或毛巾(从家里)拿进来，”她建议道。
6.拜访亲人时，让他们为你的到来做好准备。
PNH患者应尽可能在清洁和消毒的环境中就诊。当你去看望家人或朋友时，说明你的健康状况。不要害怕提出这样的要求:
- 孙辈(或任何13岁以下的人)在拥抱你、和你一起出去玩之前都要洗手洗脸
- 在你到达之前要给宠物梳洗干净，以减少它们的爪子接触到来自公园的头皮屑、灰尘或垃圾。
- 你在家里自然会采取的所有安全措施，在目的地也同样适用。
7.制定策略，尽量减少不必要的暴露。
新的地方和新的经历是旅行的奇迹和乐趣的一部分。但由于你更容易受到感染，提前做一些计划和策略是个好主意。
亚特兰大有电影院吗?音乐会在波士顿吗?在旧金山有餐厅吗?van Oort建议，戴上口罩，让你的旅行伙伴先进去，然后把东西擦干净。他们甚至可以在你到达之前在椅子上放一条毛巾或小毯子。
当你外出时，在接触到门把手或节目单等物品后，一定要避免摸脸或揉眼睛。
当你去看一个新的艺术展览或者博物馆的装置作品时，选择一个交通流量小的时间。范奥尔特说:“我们经常鼓励人们在工作日参观博物馆，因为那时候博物馆更干净，也不那么拥挤。”
8.调整自己的步伐。
注意你的身体，通过你计划的旅行活动，意识到你的感受，范奥尔特说。“把它推到今天可能意味着你要休息(一整周)。所以如果你早上开始觉得累了，你可以打个盹，这样你就可以在休息好后继续计划。”
一种方法是在你的计划中建立一个健康的停机时间，这样在你需要的时候就有恢复的空间。不要害怕不参加活动。范·奥尔特说:“如果你觉得它听起来不好，不要勉强。”“倾听你的身体;否则，你以后可能会感到影响。”
9.在计划旅行时，不要害怕寻求帮助。
凡·奥尔特建议，计划旅行时向社会工作者咨询，以确保旅行的安全。“我们帮助你解决问题，这样你就可以安全出行，参加重要的人生活动。”
社工可以根据你的具体计划提出建议。“也许你坐在毕业典礼的后排，”她说。“也许在婚宴上，你会避免在舞池中间跳舞。”
虽然van Oort在德克萨斯州的一个非常大的癌症中心工作，但较小的PNH和血液紊乱治疗机构可能也有社会工作者，供你咨询。
