2.向您的团队中添加一位PNH专家。
为了帮助自己摆脱症状你需要正确的药物治疗
这意味着你需要专家的照顾。PNH是一种罕见的疾病，治疗起来很复杂，所以找一位有经验和熟悉这种疾病的医生是至关重要的再生障碍性贫血与MDS国际基金会(AAMDS)。
有些人通过看初级保健医生或血液学家来解决这个问题，并让他们定期咨询PNH专家，患者可能只是偶尔看一次，比如每六个月。根据病情的严重程度，你可以找到最适合自己的安排。AAMDS基金会提供病人旅行援助基金以帮助支付与PNH专家当面预约相关的差旅费。
3.跟踪你的迹象和症状。
每天记录你的感觉，告诉你的医生任何变化或意外的发展，可以帮助你保持PNH和伴随的症状在控制之下。如果腹部、背部、头部或其他部位突然或剧烈疼痛，一定要联系你的医生，这可能是血凝块的迹象。问问你的医生，根据你的个人情况，你还应该特别注意什么。
70岁的朱迪思在2006年被诊断出患有PNH，她确保自己保存了详细的医疗记录，包括她自己的症状日记。这样做使她能够发现自己的感觉与血液和其他测试结果的变化之间的相关性。
“我总是要我的医疗报告，”她说。“这让我有了一个客观的方法来衡量自己的幸福感。我不是唯一这么做的人。一位医生告诉我，很多人来找他的时候都带着Excel表格!”把这些症状和原始数据一起列出来“有助于缓解我对PNH的焦虑，”她说。
4.管理你的压力。
当有PNH时，感到压力或不知所措可能会导致疾病发作(血红蛋白尿发作)，所以采取措施控制压力是很重要的。
压力管理是因人而异的，可以采取几种形式。有时这意味着在日常琐事上向朋友和家人寻求帮助，或者调整你对自己的期望。例如，你真的需要每天早上把洗碗机里的东西卸下来吗?铺床吗?清洗咖啡壶吗?
压力管理的其他方法包括花时间放松，做你喜欢的活动或爱好，和朋友和家人联系。
