平衡自尊和隐私：牛皮癣倡导者Alisha Bridges如何控制对话

32岁的艾丽莎可以证明这一点。虽然她可能看起来充满了信心今天，她并不总是有这种感觉，她在7岁时就被诊断出患有银屑病。

“大约在五年级的时候，我开始把它藏起来，并把它掩盖起来，”阿莉莎说。“它影响了我对自己的看法、对自己的感觉、生活质量以及参与活动的意愿。”

艾莉莎说她一生中的大部分时间都生活在羞耻之中。“这是一种非常明显、非常令人尴尬的疾病——炎症、片状，”她说。但人们往往没有意识到的是，银屑病对一个人的健康有多大的影响心理和情绪健康也

“伴随着牛皮癣长大——身体部分很艰难，但我认为精神和情感部分是最难的，”Alisha说，“当我处于一个必须露出皮肤的位置时，它总是变得最难以承受。”

这种压倒一切的焦虑感一次又一次地出现在Alisha身上。如果她被邀请参加游泳池派对，她会穿泳衣，受到其他孩子的注视和提问，还是会穿着全套衣服，冒着被取笑的风险？在田径比赛中，制服是短裤和背心——Alisha会踱步，手心出汗，呼吸沉重，一想到在队友面前穿着这样的服装就不知所措。然后在戏剧俱乐部，导演不让她使用其他成员使用的化妆品。为选美挑选衣服，去美甲沙龙，甚至去杂货店——所有这些都会带来焦虑。

从诊断开始，Alisha就在看医生，尝试各种治疗银屑病的方法，但没有人告诉她银屑病对她的生活有什么影响。

她说：“我总是觉得情感成分被遗漏了。我不认为这是故意遗漏的。我只是不认为他们意识到它对我的精神和情感有多大的影响。现在我意识到我在处理焦虑和焦虑恐慌症发作.”

2011年，艾莉莎准备放弃这一切。她写了一封信“自杀”信代表她自我意识的内心想法，帮助她学会在皮肤上感觉更舒适，并让其他人也这样做。“这封信，”艾莉莎说，“是放松银屑病对我生活的控制的第一步。”

从那里，艾莉莎联系了国家银屑病基金会在一次志愿者会议上，她参加了一个关于如何通过博客分享关于疾病的信息. 她受到启发，心想：“这是我能做的。

“我开始写我的牛皮癣之旅——我所经历的一切，”阿莉莎说。“我不认为它真的会像现在这样引起人们的共鸣。但它已经发展到了一个我无法想象的地方。有那么多人阅读了博客。有那么多人可以联系起来。”

除了作为一个分享故事的渠道，她的博客还为宣传打开了大门。Alisha说：“我在会议上向医生和研究人员，以及其他与这种疾病打交道的人讲述这种疾病，让他们知道他们可以在这种疾病中茁壮成长。”

她甚至在国会前倡导银屑病研究。“每年，”她说，“全国银屑病基金会让一群病人去美国国会山与我们的国会成员谈论银屑病的研究和立法，我们讨论疾病如何影响我们，以及为什么研究经费是重要的。”

Alisha在其宣传工作中的目标之一是教育皮肤科医生和其他医疗保健提供者银屑病对不同肤色人群的影响方式，以及银屑病对他们的影响方式。

“教科书上对银屑病的定义是‘红色发炎斑’，但作为一个棕色人种，我的银屑病可以从深紫色到深棕色不等，”Alisha说。这种差异可能导致误诊和延误治疗。

Alisha还解释说头皮银屑病对非裔美国人来说可能是个问题，因为治疗通常需要使用一种特殊的洗发水，需要每天或两天洗头，她说，“我们不经常洗头。”这会导致治疗依从性问题，并影响药物的效果。她还说，这些治疗甚至会损害某些类型的头发。

“我一直努力确保自己是有色人种的代言人，”艾莉莎说，“确保我们被包括在内，并确保我们的愿望、需求、担忧和挑战被了解。”

虽然Alisha早就和那个被羞辱和羞耻折磨得心惊肉跳的小女孩说再见了，但她承认在网上比在现实生活中更容易保持自信。她的博客和Instagram页面散发出自信和身体的积极性，并分享了她对自己的真诚看法牛皮癣的生活是什么样的.但在某些公共场合，艾莉莎仍能感觉到一些旧的不安全感。

“区别，”她说，“我可以在网上发布一张题为‘牛皮癣’的图片，但当我在公共场合时，你没有这种优势。如果我在杂货店，我的头上不会有一个漫画泡沫，上面写着‘嘿，这只是牛皮癣’，所以我周围的人只能假设他们想假设什么，而不是什么。”这很难，也很不舒服。”

在那封“自杀”信发出近10年后，艾莉莎再次控制了她对银屑病的焦虑：她2019年的一项决议是努力在公众面前更加自信。

尽管由于服用了一种生物药物，Alisha已经从90%的牛皮癣患者变成了大约80%的无牛皮癣患者，但她的腿底部仍然布满了斑块——“他们很顽固，”她说。虽然艾莉莎过去外出时会把腿藏起来，但现在情况有所改变。

“今年夏天，不管我得了牛皮癣，我都会去海滩，露出我的双腿，”艾莉莎说。“这对我来说是巨大的。这绝对不是我10年前会做的事情——甚至不是一年前。”

Alisha为自己对牛皮癣的倡导感到自豪，并对牛皮癣充满热情，但有时她希望自己能够平静地进行日常活动，无论是去杂货店、游泳池，还是穿着短裤在屋外的任何地方。

“在这一点上，对我来说，”她说，“这不是因为我的斑块而感到尴尬的问题。有时候，我只是不想成为牛皮癣的活广告牌——我不想解释它。所以当我不想被注意力所困扰时，我会掩饰自己。”

在这样的日子里，艾莉莎的服装很有创意。“我能控制的一件事就是我的穿着方式，”她说。“既然我能控制，我就要尽可能地时尚。”

她的一些时尚秘诀是穿花边上衣，这有助于隐藏银屑病皮肤，对短裤或裙子，时髦的绑腿，并总是携带外套时，穿短袖衬衫。“我不知道当我在公共场合时，焦虑是否会袭来，”她说，因此，万一真的发生了这种情况，“我有办法掩饰自己，保持舒适，继续我的一天。”

归根结底，一切都是为了做能让你成功的事你自信——无论是掩盖你的牛皮癣，还是让全世界看到它。

艾莉莎说：“有些人觉得，如果你试图掩饰自己或是化了妆，那就不会促进身体的积极性。”但人们必须做自己喜欢做的事情，这才是最重要的。”

艾莉莎以前认为自己是一个不冒险的人，总是谨慎行事，她认为患牛皮癣长大让她不敢走出自己的舒适区。但今年在她32岁生日那天，她从14000英尺的高空跳下。

“没有什么我不能做的，”她现在说。“我只需要有合适的人（来帮助我）。我必须放下恐惧，我只需要找到勇气。这就是我从跳伞中得到的信息，我正试图在这里生活，在陆地上行走。”

Alyssa Etier的补充报告