Tippitv Crohn的疾病:2021家

我们与TippiTV的参与者联系,了解他们如何管理自己的病情,并获得从营养、瑜伽到COVID-19影响的所有独家消息。

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Tippitv Crohn's Reunion

Tippitv Crohn's Reunion

T.IPPITV克罗恩病将一支专家团队汇集在一起​​分享提示和建议,以帮助三人与克罗恩病一起生活。现在我们已经重组了与会者哈克克,迈拉·戈尔曼,蒂娜·谢耶鲍威尔,专家提示纳维瓦·蒂娜阿斯旺赛奥普拉库克,创始人拥有你的克罗恩,由患者权益倡导者Natalie Hayden主持的坦诚讨论光相机克罗恩氏

如果你患有克罗恩病,知道你有一个了解你所经历的人的社区,可以作为一个发声板,提供有用的提示和情感支持——这就是TippiTV参与者之间相互支持的方式,这会带来很大的不同。

尽管我们的旅程可能是独一无二的,但我们仍然有IBD的联系
-蒂娜Aswani翁

“能够讲述我的故事很重要,”蒂娜·沙基亚说。“但同样重要的是,我能从其他经历同样事情的人身上获得灵感,这就是我今天来到这里的感觉。”

聚会给了哈蒙,玛拉和蒂娜Shakiyah机会赶上彼此和更新我们对他们是如何做的,谈论如何流行影响了他们的生活,并分享技巧,经验,从过去一年的支持和建议,让克罗恩氏社区。

“I think it’s very important that we keep coming together in community and allowing patients to realize that none of us are alone, that we’re all in this together and that even though our journeys might be unique, we still have the bond of IBD,” Tina says.

身心方法和自我护理在克罗恩病治疗中的作用

据介绍,患有炎症性肠病(IBD)的人可能具有更高的压力,焦虑和抑郁症。克罗恩和结肠炎基金会(CCF)。瑜伽,太极拳和普拉提等思想身体疗法可能会有所帮助减压;鼓励控制感,幸福和幸福;并提高整体健康。

我们经验丰富的TippiTV参与者知道健康的生活习惯对他们的身心健康有多么重要。

例如,汉语,一个计划在加利福尼亚州开设健康休息的专用瑜伽,最近开始进入昆达里尼瑜伽,他解释说,这涉及更多的呼吸工作。“当我感到痛苦时,我开始迅速呼吸。当我处于轻松状态时,我呼吸慢,“他说。“瑜伽就像我的基石 - 我试着用那一天开始。”

虽然瑜伽和普拉提等补充方法不会治愈克罗恩,但它们可以帮助您管理其症状并整体感觉更好 - 特别是如果您在照顾专业人士下练习。“我去寻找骨盆地板物理治疗,我的治疗师向我展示了一些真正有助于呼吸和疼痛的一些延伸,”蒂娜说。“在看着我的专业人士,用这些练习引导我,以确保我安全地改变了我的生活。”

covid-19的影响:如何与克罗恩的应对方式

虽然流感大流行对我们集体精神健康和福祉的影响可能要等到它结束后才能完全理解,但早期研究——以及常识——指出新冠病毒-19增加了压力,因此可能加剧克罗恩病等疾病。根据2021年1月发表在《美国医学杂志》上的243例克罗恩病患者的研究欧洲胃肠病学与肝脏学杂志, 这克罗恩病的症状在新冠病毒-19大流行期间恶化,研究参与者报告的主要原因是压力增加。

CCF.注意到,虽然如果您与IBD住在一起,但大流行增加了一系列挑战 - 这肯定是我们的Tippitv参与者。

由于娱乐行业的停工,基于亚特兰大的作家和生产商Tina Shakiyah失去了工作 - 而且,失去了她的健康保险。“我不知道该怎么办,”她说。“我只是祈祷我没有生病或需要去看医生。”

迈拉实际上看到她作为一名农贸市场经理的工作在今年得到了提升。除了在流感大流行期间开拓自己的市场外,她还负责管理芝加哥地区的另外两个市场。迈拉说:“结果非常棒。”。“对我来说,唯一的问题是压力很大。这让我确信自己尽可能保持健康。”

Natalie说,如果大流行有一线希明,可能会让家人和朋友变得更加了解免疫因素意味着什么。“他们可能已知你有克罗恩,但他们可能没有知道如何影响你的生活,健康和整体福祉的复杂性,”她说。根据Tina Shakiyah的说法,这绝对是她的经验。“这让我很高兴知道我在母亲和兄弟姐妹之外有一个支持系统,”她说。“I recently gave one of my longtime best friends all the scoop about what I go through, and he said, ‘I knew you had Crohn’s, but I didn’t know it was like this.’ So now our friendship is beyond what it started as because he understands.”

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在过去的12个月里,下列哪项影响了您控制克罗恩病的能力?

治疗成功,挑战和手术

根据您的克罗恩病的类型和严重程度以及您自己的个人健康历史和状况,您的治疗计划可能包括生活方式的改变、药物治疗和手术。就像整个克罗恩病社区一样,我们的TippiTV参与者在治疗克罗恩病方面有着广泛的经验。娜塔莉自2008年以来一直在服用同一种生物药物,而蒂娜和迈拉说,多年来他们不得不尝试多种药物。

自1998年诊断以来,迈拉已经尝试了20多种药物。她现在报道,她在另一个生物学和体验“小,轻的火炬”。

蒂娜指出她没有提供医疗建议,蒂娜指出,Myra可能希望考虑与医生谈论她的治疗方案,包括组合疗法甚至临床试验。“有些方法不仅可以优化治疗,而是找到让您恢复更好的状态的方法,以便有更好的生活质量,”她说。如果您对临床试验感兴趣,那么CCF有资源找到您可能有资格获得的。

哈蒙和蒂娜最初的联系是由于他们都有造口手术——一种在腹部制造的排空排泄物的开口。这个过程可以帮助减轻使人衰弱的疼痛,减少住院治疗的次数CCF.,它相当普遍:500人多达5人住在造口术。

“我做过20多次手术,”蒂娜说。“我不会说这是一个完美的解决方案——我的肠道确实有很多粘连和扭结——但造口术确实让我恢复了生命。”她指出,即使做了造口术,她仍然能够穿上她想穿的衣服。“造口术对于我们这些绝对需要它的人来说是一个游戏规则的改变者,”她说。

哈蒙还称赞造口术是一个“很棒的选择”,他说这让他重获新生。他还对能与蒂娜联系讨论这次手术表示感谢。他说:“我只遇到过另外一个使用造瘘袋的人,所以听到有人健康、成功地使用这个手术,就像,哇,也许这真的能帮助我。”

食物是友是敌:当你有克罗恩病时,利用营养的力量

虽然没有一种饮食已被证明对所有有克罗恩的人有益,但你吃的东西可以在你的感受和功能中发挥重要作用。

但处理好与食物的关系并不总是那么容易。问问迈拉就知道了,她仍然把食物描述为她的宿敌。她说:“在过去的几个月里,我几乎忽略了食物。”“我会走一整天,然后在晚饭时才意识到我还没吃东西。”有一件事让她很兴奋吗?由于油炸食品在她的饮食中一直是禁忌,她对使用空气炸锅做出美味的食物产生了新的兴趣。

哈蒙说,过去的一年是他获得饮食的第一年。当大流行击中时,他决定继续肠内营养(耳朵),这是一个专业的,完全液体饮食。四个月后,他从Tippitv恢复了扎实的食物和信用厨师Miro Uskokovic,鼓励他尝试新的东西,包括这个美味的鸡汤配方. 多年来,哈蒙每天都吃同样的东西,但现在他说,拓展业务是一件令人兴奋的事情,尽管有时很有挑战性。“我开始从纹理中看到美,”他说。“我正在学习如何找到对我整体有益的新食物。”

Tina Shakiyah说,她也越来越意识到她在她身上患有什么。“这是学习DOS和不做,以及我愿意牺牲的事情,”她说。

导航文化,关系和克罗恩的耻辱

管理您的身体症状只是与克罗恩氏病一起生活的一个方面。约会,婚姻,与你的家人,朋友和社会和文化群体的人民的关系 - 当你有克罗恩等慢性病时,这些方面都受到影响。

不幸的是,对IBD的负面看法和误解也可以成为克罗恩病的一部分和包裹。2016年3月发布的评论临床和实验性胃肠病学发现患有IBD的人可能会经历耻辱感。

蒂娜是南亚美国的,指出,在她的文化中,患有疾病的人通常是“竞争”并歧视。她还注意到,“我已经过时地告诉我,我的丈夫是一个嫁给我的天使,因为在我的文化中,你不会在这样的条件下结婚。”为了帮助这种耻辱,她最近被勾结了IBDesis是一款致力于教育和授权与IBD的南亚人的全球平台。

我创造了一条不同于我的文化所相信的道路,这对我来说很难做到。在我的整个旅程中,我必须为自己挺身而出,并一直坚持到今天。这也是我成为倡导者的部分原因。
-蒂娜Aswani翁

汉化是非洲裔美国人,补充说,由于他的文化中的偏见,他已经隐藏了他的疾病,因为他的文化中的偏见,他说,“痛苦和疾病被视为弱点。”

导航浪漫关系是另一个可能与克罗恩住在一起时可能很棘手的领域。哈德承认他曾经认为,任何想和我在一起的人,我不想和他们在一起。这是蒂娜莎凯耶的情绪回声。“我也处理了很多,特别是早期,”她说。“我在我的脑海里种了它,没有人会想出约会或用这种情况结婚,这阻止了我生命中的很多人。”But, she says, seeing people like Myra, mother to two adult children, and Natalie, who’s pregnant with her third child, made her realize “you can have this family and someone who’s going to love you, regardless of what you have going on.”

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