克罗恩病发作期间的5种社交方式

你的朋友和家人是你宝贵的支持来源。但对于克罗恩病患者来说,可能很难与他人相处,尤其是在发病期间。以下是如何保持联系的方法。

医学审查
在家里吃外卖的夫妇
在克罗恩病爆发期间,你的朋友和家人可以成为无价的支持来源。 肖恩·洛克/ Stocksy

大多数克罗恩病患者都知道在发作期间被困在家里的感觉。当你感到恶心、腹泻或恶心时,很难(如果不是不可能的话)与家人和朋友交往腹部疼痛这些症状,再加上你可能感到的孤独或孤立,会给你带来情绪上的伤害。

一项研究于2020年9月发表在《华尔街日报》上生活质量研究研究发现,当年轻人的炎症性肠病(IBD)活跃时,他们更可能对自己的状况感到尴尬,对友谊感到不安全。研究人员还发现,14至25岁的参与者普遍存在焦虑和孤独感。

尽管如此,即使你最不想做的事情能够的要做的是,在火炬的中间,和朋友和家人一起出去,社交也能提升你的情绪,帮助你感觉更好。

这里有五种方法——其中许多在新冠病毒19岁时变得更为常见——在流感期间保持社交克罗恩病的爆发.

1.与朋友进行虚拟电影约会

如果你想看同一部电影,你不必和别人坐在同一张沙发上。您和朋友可以在舒适的家中使用Zoom、Google Duo、Skype或FaceTime实时观看。网飞公司Amazon Prime另外还提供了一个功能——分别是“心灵伴侣”和“观看派对”——让你可以和朋友一起观看电影和电视节目,并实时聊天。

28岁的艾米丽·佩托卡斯(Emily Petokas)在2019年被诊断出患有炎症性肠病,她说:“我最喜欢的一种社交方式是在风暴期间和朋友一起看电视。”“它不需要体力劳动,所以你的身体可以休息。”

想扩大你的社交圈吗?“你甚至可以让你的朋友邀请他们的朋友,然后主持一个大型的Zoom电话,”她说。或者,开始一个虚拟的电影或电视之夜,只是为了患有IBD的人.

2.订购

即使你感觉不太舒服,不能去餐馆吃饭,你和一个亲密的朋友——一个不会让你对自己的症状感到难为情的人——仍然可以点餐并叫外卖。(还是不喜欢面对面的社交活动?和一两个朋友叫外卖,通过Zoom或FaceTime一起吃晚饭。)

患有IBD的42岁莎拉·费曼(Sara Fierman)喜欢素食、泰国或越南餐馆的食物,因为你通常可以避免吃黄油。“寿司在很大程度上也是一种安全食品,”她说,“但每个克罗恩氏症患者的饮食都不一样。”

在你和朋友见面的前一天,尽量避免见面可能会加重症状的食物. 艾丽西娅·哈珀,30岁,患有IBD,不吃奶制品、油炸食品、巧克力和咖啡因。她说:“尽管这可能很难,但有时它帮了我很大的忙,让我在社交郊游前的晚上睡得更香。”。

举办读书俱乐部

在耀斑期间,你需要充分休息,这可能包括躺在床上或沙发上。如果你觉得可以,你和几个朋友可以读同一本书,然后安排一天会面并讨论它。“你可以亲自见面,通过电话,或通过Skype讨论你读过的内容,”佩托卡斯说。

4.在家做饭

对于Fierman来说,他是高度乳糖不耐症患者,并且胃食管反流病(GERD),在餐馆吃饭很难。“我有很多食物限制,所以我更喜欢在家做饭(和朋友们在一起),”她说。“这样,我可以确保我知道我吃的食物中的所有成分。”

如果你在照明弹期间没法做饭,你可以邀请一两个亲密的朋友来家里吃顿便饭。(他们会明白的。)只要让他们知道,即使你在家里吃饭,你能吃的东西还是有限的。52岁的琳恩·拉伯特(Lynne Labott)在20岁时被诊断出患有炎症性肠病,她说:“在我外出或去朋友家之前,我尽量不吃高脂肪或油腻的食物。”

即使你和朋友在一起时吃得不多,你也可以事先吃饭,花时间社交。我强迫自己在出门前吃点东西,即使是几块饼干或一根香蕉来吸收胃酸,”拉博特说。

5.对你的朋友和家人开诚布公

是的,你可能不得不不时地取消计划。但你真正的朋友会理解的。对你亲近的人要诚实,”40岁的达纳·谢弗(Dana Schaeffer)说。“大多数人都非常理解和支持。我们越是公开谈论这种疾病,它就变得越容易。”

哈珀说:“我的朋友们知道,至少要提前24小时和我一起制定计划,如果我感觉不好,在接到邀请后马上拒绝邀请时,不要生气。”她补充说,她有一小群亲密、理解的朋友。

你不应该做的是把自己和别人隔离开来,这可能会让你感到更孤独,更孤立,这对你的心理健康都没有好处。此外,你可能会惊讶于有多少人有类似的问题。谢弗说:“我发现,我对这种疾病的态度越开放,我听到的患这种疾病的人也就越多。”“这是一个比你想象的更大的社区。”

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