管理IBD:从童年到成年
在美国有多达8万名儿童患有IBD，根据美国克罗恩和结肠炎基金会的调查这个数字约占所有病例的5%。在20岁以下被诊断出IBD的人往往比那些在成年后患上IBD的人更严重。
理想情况下，从儿科护理向成人护理的过渡应该尽早开始，远远早于此
这是必要的,说马里兰州安德鲁·格罗斯曼他是费城儿童医院的小儿肠胃病专家。他建议正在从青春期进入成年期的青少年开始对自己的医疗保健拥有自主权。
这并不意味着你应该在12岁的时候就开始和保险公司讨价还价，但随着年龄的增长，在护理方面开始发挥更积极的作用是一个好主意。格罗斯曼博士说，第一步可能是更多地了解UC本身——能够向别人描述这种疾病是个好迹象——以及在预约时如何与你的医生交谈，而不是依赖你的父母为你说话。
格罗斯曼说，当你接近成年时，你也应该学会如何自己安排与医生的预约，并把它记在你的日历上。如果你会开车，你甚至可以自己开车去赴约(如果你的父母陪着你的话)。
他说:“作为一个青少年，你从非常共同的照顾，提供者作为一个单位与父母，到病人和提供者之间的关系。”18岁以后，父母对孩子的医疗照顾就不那么积极了，这需要一些调整。
青少年如何开始控制他们的UC
如果你是一个年轻的UC患者，与你的儿科医生和护理人员一起制定一个计划永远不会太晚。这里有一些你可以考虑采取的步骤。
- 找一个新的成人医生。在你当前的地区寻找供应商，或者如果你要离开家去上大学或开始一份工作，在你的新地点找一家。格罗斯曼建议，如果你是一个年轻人支持小组的成员，可以向你现在的医生以及你所在地区的同龄人寻求建议。
- 熟悉你的保险。学习如何打电话给你的保险公司，阅读你的保险卡，或者如果你没有保险，如何获得医疗补助。如果你在其他州注射，仔细阅读任何你可能被要求遵守的保险规则。
- 做一些准备工作。如果你有问题要问医生，在预约前写下来。一旦你和你的医疗服务提供者面对面，不要犹豫，问他们。(你可以在家里和值得信赖的成年人一起练习。)
- 学习如何在约会时做笔记。如果你记下了医生说的要点，如果你有任何问题，可以参考他们。
- 了解如何使用电子门户。格罗斯曼指出，练习登录患者门户网站并使用电子医疗记录。
- 知道如何联系你的医生。学习与医疗保健提供者沟通的最佳方式是个好主意，这可能意味着打电话到办公室，通过电子系统提出请求，或安排一个视频预约。
- 制定用药(或输液)计划。制定一个时间表可以帮助你保持治疗的正轨。另一个建议:想想你离开宿舍或公寓睡觉的时候会做什么。
- 考虑你的其他健康需求。你需要开始吗计划生育，如荷尔蒙避孕？或者开始自己准备饭菜?寻求学生健康服务和营养建议是一个好主意，比如如何从宿舍订餐，或者如果你住在公寓里，如何自己买饭做饭。
当然，即使是最好的计划也有可能脱轨。21岁的康妮·帕塞克在18岁生日前两周被诊断出患有UC。“就像我被卡车撞了一样，”她说。
在尝试用儿童可用的药物治疗她的症状失败后，帕塞克转而接受成人护理，在那里她又接受了一种药物，有望挽救她的结肠。
然而六个月后，帕塞克不得不接受结肠切除和j型眼袋手术。她在上大学前休学了一年，学习如何使用这个袋子，养成了上厕所的习惯，并了解了某些食物是如何影响她的。“我想建立一种新常态，”她说。帕塞克现在是威斯康星州密尔沃基市马凯特大学的一名学生。
作为一个年轻人，这些资源可以帮助你管理你的UC
独自管理IBD可能很有挑战性，特别是如果你最近搬离了家。这是她第一次去上大学时戴夫学到的。
大一时，戴夫住在一间单人宿舍里。不幸的是，她的新住处到处都是聚会的人，吵得她很难充分休息。对于IBD患者来说，她的房间离洗手间太远了。
她说:“我本可以要求更多的住宿，但我没有这么做，因为去一个新的地方会让人感到困惑。”戴夫说，如果没有一个良好的休息环境，她的健康状况就会下降。
不要犹豫，向你学校的残疾人办公室查询。在帕塞克搬到大学之前，她申请了一间带私人浴室的宿舍。她说，这样做的好处是，她有一个自己的空间，足够近，可以在半夜够到。
格罗斯曼说，你需要重新评估自己需要做些什么。这可能意味着弄清楚你需要多少睡眠，了解你可以(和不能)吃或喝什么，即使这与你朋友的饮食和睡眠习惯不同。
为了使这一转变更容易，许多治疗成年胃肠道患者的大型医院中心也提供所谓的整体护理，包括全方位的医生——医生、营养师、药剂师、社会工作者和心理学家——他们可以满足你的需求，戴夫说。(如果你现在正在一家大型儿科医院接受治疗，询问你的医生，该中心是否有护理过渡倡议，以及他们将如何让你为这一转变做好准备。)
格罗斯曼说:“大多数控制良好的UC患者可以上大学，获得他们想要的体验，但他们不能以同样的方式对身体征税。”如果你担心同辈压力，那就准备好与他人进行一次开诚布公的谈话，谈谈你觉得舒服的事情。
虽然帕塞克目前处于缓解期，但她仍然需要监控自己的饮食。她说:“我的室友晚上10点半回家，吃拉面，想都不想。”
戴夫，就她而言，致力于帮助其他年轻人过渡到成人护理。从印第安纳大学毕业后，戴夫成立了青年克罗恩和结肠炎网络这是一个与健康倡导峰会合作的项目，为患有IBD的年轻人提供一个在线平台。她目前是该组织的执行主任。
“独自成人期有很多东西，”戴夫说。“再加上一种慢性疾病，就更有挑战性了。”
如需更多资源，请访问克罗恩和结肠炎基金会和Doc4Me这款应用可以指导儿科患者与所在地区的成年胃肠道专家联系。
