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伊斯托克

以下组织提供了有关肌营养性侧索硬化(肌萎缩性脊髓侧索硬化症),还有一些为ALS患者及其护理者提供其他服务。许多人还为ALS研究筹集资金。

ALS协会
该协会促进ALS意识,资助研究,并倡导ALS患者。该协会还可以向各种各样的社区资源提供推荐。从著名的冰桶挑战赛中募集的捐款通常会捐给ALS协会。

ALS治疗发展研究所
这个由ALS患者和药物开发专家领导的非营利生物技术公司致力于寻找ALS的治疗方法辣椒挑战赛通常去ALS治疗发展研究所。

体恤护理
这家总部位于马萨诸塞州的组织致力于通过支持项目、培养同情心研讨会和其他项目支持ALS患者、他们的家庭和社区。

特纳尔基金会
这个总部设在芝加哥的组织为ALS患者提供教育和支持服务。基金会也支持西北医学院莱斯特纳ALS中心,将三个研究实验室和一个多学科的病人诊所合并在一起。

A.L.S家庭慈善基金会
这个新英格兰地区组织为ALS研究筹集资金,并为ALS患者及其家人提供经济和情感支持。

肌营养不良协会(MDA)
MDA支持研究,并为患有肌营养不良、肌萎缩侧索硬化症和相关肌肉衰弱疾病的患者以及他们的亲人提供帮助。

克里斯托弗和达纳·里夫基金会
这个基金会致力于提高那些因任何原因而瘫痪的人的生活质量,并发现脊髓损伤的治疗方法。信息专家可以交谈,提供同侪指导,以及生活质量补助金提供给有资格的人。

研究、研究和临床试验

如果您想了解更多关于ALS研究或参与研究,这些资源可以帮助您找到所需信息:

国家ALS登记处
由疾病控制和预防中心(CDC)有毒物质和疾病登记署创建的国家ALS登记处收集、管理和分析美国ALS患者的数据。收集的数据有助于跟踪ALS病例的数量,并提供ALS患者的人口统计信息以及职业和环境暴露信息。希望这些信息将促进对ALS风险因素的理解。该登记册包括国家数据库以及ALS患者提供的数据。

NIH神经生物库
NIH神经生物库是从患有神经疾病和其他疾病的人身上采集的脑组织(死亡后采集)的集合。科学家们能够更彻底地研究ALS患者的组织。该银行的目标是增加用于研究的高质量标本数量。如果您有兴趣成为捐赠者,请访问脑供体项目.

东北肌萎缩侧索硬化联合会
该组织的使命是将科学进步转化为ALS和运动神经元疾病患者的新疗法。它有一个临床试验数据库和资源,供ALS患者、他们的护理者和ALS研究人员使用。

ALS项目
这家总部位于纽约的组织将来自多个学科的研究人员和医生联合起来,公开协作和共享数据,以期找到肌萎缩侧索硬化症的治疗.

Prize4Life
这个非营利组织向研究人员颁奖,目的是加速ALS治疗方法的发现和治愈。

NIH临床研究试验和你
临床试验为研究人员和科学家提供了更好地了解疾病的机会,从而提供更多的治疗选择。有关在您附近发现并参与ALS临床试验的信息,请访问www.ClinicalTrials.gov并在搜索中输入“肌萎缩侧索硬化症”或“ALS和(您的状态)”。

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