ALS是什么?症状、原因、诊断、治疗和预防

肌萎缩性侧索硬化症,或肌萎缩性脊髓侧索硬化症这种疾病是由大脑和脊髓中的神经细胞(称为运动神经元)死亡引起的，运动神经元控制着随意的肌肉运动，如咀嚼、走路和说话。

随着时间的推移，ALS患者会失去走路、使用手和手臂、说话、咀嚼和吞咽的能力。

“肌萎缩”一词最早出现在19世纪中期，源于希腊词根，意为“没有的”(一个)“肌肉”(myo)和“食物”(troph)．这个词传达的意思是，肌肉没有得到正常运转所需的物质。

“外侧”指的是脊髓中控制肌肉的神经细胞所在的部位。该区域的退化导致瘢痕或硬化(硬化)，这进一步干扰了神经信号的传递。（1)

肌萎缩性侧索硬化症也被称为葛雷克氏症，因为这位著名的纽约洋基队棒球运动员在1939年被诊断出患有此病，当时他36岁;两年后他去世了。

这种疾病是进行性的，这意味着人们的症状会随着时间的推移而恶化。目前对这种疾病没有治愈或有效的治疗方法。

早期ALS症状往往很微妙，可能会被忽视。它们可能包括肌肉抽搐、抽筋、僵硬或无力。

随着时间的推移，肌萎缩侧索硬化症患者可能会出现言语不清、咀嚼和吞咽困难、肌肉虚弱、明显变薄的情况。

根据梅奥诊所的说法，ALS的症状可能包括:2)

• 行走困难;掉入
• 腿、脚或脚踝无力
• 手无力
• 手臂、肩膀和舌头的肌肉抽筋
• 不适当的哭,笑,或者打哈欠
• 记忆和行为的改变

尽管这种情况的体征和症状因人而异，取决于受影响的神经元，但它通常从手、脚或四肢开始，然后扩散到身体的其他部位。

随着肌萎缩性侧索硬化症的发展，神经细胞被破坏，肌肉变得虚弱。这最终会影响一个人咀嚼和吞咽食物、说话和呼吸的能力。

ALS的早期阶段通常没有疼痛，即使在晚期也很罕见。肌萎缩侧索硬化症通常不会影响你的膀胱控制或感觉。

了解更多关于肌萎缩性侧索硬化症的症状和体征

肌萎缩侧索硬化症与大脑或中枢神经系统的化学失衡有关。在一些人身上，这种情况可能是由免疫系统失灵引起的，而另一些人可能是遗传了一种基因突变，使他们易于患上这种疾病。

不过，在大多数ALS患者中，病情的发展似乎是随机的。这些人患有所谓的散发性渐冻症。

虽然研究人员还不清楚谁会得渐冻人症以及为什么会得渐冻人症，但以下因素会使你处于更高的患病风险中:3.)

遗传学5%到10%的ALS患者从父母一方遗传了这种疾病。

年龄尽管肌萎缩性侧索硬化症可能在任何年龄发展，你的风险随着年龄的增长而增加，55岁是诊断的平均年龄。

性男性在65岁之前患肌萎缩性侧索硬化症的可能性略高于女性。70岁以后，男性和女性的风险是一样的。

种族和民族白人和非西班牙裔人群患ALS的风险更高。

吸烟吸烟似乎会增加患肌萎缩性侧索硬化症的风险，尤其是对于绝经后的女性。

暴露于毒素一些研究将铅和其他物质与渐冻症联系起来。虽然针对这一主题进行了许多研究，但没有一项研究能证明某种物质或化学物质与渐冻人症(ALS)绝对相关。目前正在对可能的原因进行更多的研究，如有毒或感染因子、病毒、身体创伤和饮食，以及行为和职业因素。

服兵役美国退伍军人事务部承认渐冻症是一种与服务相关的疾病。有证据表明，那些曾在军队服役的人患ALS的风险更高，一些研究表明，退伍军人患该疾病的可能性约为1.5至2倍。这种风险增加的原因尚不清楚。推测围绕着在战争中暴露于金属、化学品或杀虫剂、创伤、病毒感染和极端体力消耗。

高谷氨酸水平此外，一些ALS患者的病情也有所加重谷氨酸水平这是大脑中的一种化学信使，在脊髓液中的神经细胞周围。太多谷氨酸对某些神经细胞是有毒的，可能导致肌萎缩性侧索硬化症的发展。

错误的免疫反应这种情况还与“紊乱”的免疫反应有关，免疫系统攻击并杀死一些正常的神经细胞。这种攻击可能会导致ALS。

病毒的细胞也有一些证据表明，这种情况可能与病毒有关。一些研究发现，ALS患者的脊髓中有病毒细胞。（4)

这些病毒细胞有类似于echovirus-7,这导致脑膜炎还有罕见的脑炎病例。

异常蛋白质最后，研究表明，神经细胞中异常蛋白质的形成可以通过破坏受影响的神经细胞而导致这种情况。需要更多的研究来了解这一过程。

类型的肌萎缩性侧索硬化症

许多不同类型的肌萎缩性侧索硬化症已经被确认。最常见的形式是散发性和家族性渐冻症。

研究表明，90%以上的肌萎缩性侧索硬化症是零星的，这意味着它似乎在世界各地所有年龄、种族和民族背景的人中随机发生。散发性肌萎缩侧索硬化症患者没有任何已知的肌萎缩侧索硬化症风险因素，也没有家族病史。(1、3)

但散发性肌萎缩性侧索硬化症患者的家庭成员患该疾病的风险确实略高。

在美国，大约5%到10%的ALS病例是家族性或遗传性的，这意味着从父母那里遗传而来。患有家族性渐冻人症(FALS)的家庭成员通常有50%的几率将基因突变遗传给他们的孩子。

已有超过12种基因的突变被发现会导致家族性ALS。例如，大约25%到40%的家族病例(以及小部分散发病例)是由一种名为“9号染色体72开放阅读框”(C9orf72)的基因缺陷引起的。

这种突变也与大脑额叶和颞叶的萎缩有关，这导致额颞叶痴呆．一些有这种突变的人同时表现出运动神经元和痴呆症状．

突变SOD1基因这种病与铜锌超氧化物歧化酶1的产生有关，发生在12%到20%的家族病例中。（5)

由于肌萎缩性侧索硬化症的症状往往是缓慢出现的，需要一些时间才能做出明确的诊断。

一旦怀疑神经系统疾病，神经科医生会进行各种检查和测试以缩小诊断范围，包括:

• 肌电图(EMG)
• 神经传导研究
• 核磁共振成像(核磁共振成像)
• 血液和尿液检查
• 脊椎抽液
• 肌肉活组织检查
• 基因检测

肌动电流图在肌电图中，医生将电极针穿过你的皮肤，插入到各种肌肉中。这项测试测量肌肉收缩和静止时的电活动。

如果检测到异常的电活动，那就表明你可能患有肌萎缩性侧索硬化症。这项测试的结果也可以帮助指导你的肌萎缩性侧索硬化症运动疗法。

神经传导研究一项神经传导研究测量了你的神经向身体不同部位肌肉发送脉冲的能力。这种测试可以发现神经损伤或某些肌肉或神经疾病。

核磁共振成像核磁共振成像使用无线电波和强大的磁场来产生大脑和脊髓的详细图像。它可以显示出脊髓肿瘤、颈部椎间盘突出和其他可能导致症状的情况。

血液和尿液检查分析你的血液和尿液样本也可以帮助你的医生排除其他可能的症状和体征的原因，包括自身免疫疾病。

脊椎抽液在脊椎穿刺或腰椎穿刺中，外科医生将用一根小针插入你下背部的两根椎骨之间，取出你的脊髓液样本用于实验室检测。

肌肉活检最后，肌肉活检可以用来排除引起症状的其他原因。在局部麻醉下，外科医生会切除一小部分肌肉，送到实验室进行分析。

家族性ALS基因检测

如果你的家族中有肌萎缩性侧索硬化症，基因检测可能是帮助你了解风险的一种选择。基因测试可以确定这种疾病是否由遗传基因突变引起。

根据肌萎缩侧索硬化症协会(ALS Association)的说法，大约60%到70%的肌萎缩侧索硬化症患者的基因检测结果为阳性，这意味着发现了突变。（3）

如果你已经患有肌萎缩性侧索硬化症，基因检测并不会改变你的治疗过程。它不诊断ALS没有症状的人，它不能确定一个人何时可能会患ALS或显示症状。

有些保险计划包括肌萎缩性侧索硬化症的基因检测，有些则不包括。在接受测试之前，请与您的保险公司了解详细情况。

肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会这样分析基因检测的成本:(6)

• 对目前已知的所有FALS基因进行检测需要花费1600到5000美元
• 一个基因测试500到1500美元
• 400美元来检测你家族中已知的基因突变

要进行基因测试，请咨询基因顾问，他们会告诉你是否适合进行基因测试。要在你的地区找到一个基因顾问，请访问全国遗传咨询师协会．

如果有多个ALS患者，咨询师可能会建议进行测试额颞叶痴呆在你的家庭中，或者你的家庭成员在更年轻的时候被确诊，比如45岁或更年轻。（7)

基因咨询师会详细记录你的病史和家族史，评估你的风险，并告诉你基因检测的内容。你还将了解到基因检测的利与弊。

如果没有发现突变，但ALS在一个家庭中流行，这个家庭可能是由一个或一个尚未被发现的基因引起的FALS。正因为如此，即使基因检测没有发现基因突变，其他家庭成员仍然可能有患这种疾病的风险。

如果在ALS患者身上没有发现基因突变，那么检测其他没有患ALS的家庭成员可能没有帮助，因为没有突变可以检测。

当ALS患者的基因突变被确认后，其家庭成员也可以接受检测，看他们是否继承了相同的基因突变。然而，在亲属接受检测之前，他们可能会被要求进行神经学检查、心理评估和咨询。

由于FALS往往发生在成年期，因此不建议对18岁以下的儿童进行该疾病的基因检测。

医疗保健专业人员必须为你安排基因测试;你不能自己向实验室要求。检测本身可能包括抽血或向试管中吐血。

您将在几周到几个月内得到结果，这取决于您所做的测试类型。安排检查的医生很可能会亲自或通过电话告诉你结果。

请注意，测试结果可能很难解释，所以您可能得不到您所希望的明确的是或否的答案。

此外，有些人可能担心接受ALS检测可能会带来就业歧视或保险歧视。2008年的《基因信息非歧视法案》(简称GINA)是一项联邦法律，保护人们在医疗保险和就业方面不受基因歧视，因为这与ALS家族史或基因检测结果阳性有关。参观吉娜的网站或者是遗传联盟为更多的信息。

预后的肌萎缩性侧索硬化症

ALS通常进展迅速。但积极的治疗可以延长患者的生命，提高患者的生活质量。

最近的估计表明，今天，超过一半的被诊断患有这种疾病的人在得知自己患有这种疾病后存活不超过3年。这是ALS患者的平均寿命。

大约四分之一的ALS患者在确诊后能存活5到10年，10%的人能存活10年或更长时间。

几乎每个患有这种疾病的人都会出现呼吸虚弱，大多数人死于肺部相关并发症。（8)

由于目前还没有治愈肌萎缩性侧索硬化症的方法，被诊断出患有这种疾病的人将伴随他们的余生。

一旦肌萎缩性脊髓侧索硬化症开始，它几乎总是会恶化，使你失去走路、穿衣、写字、说话、吞咽和呼吸的能力。

不过，这种变化发生的速度和顺序因人而异。进展有时会减慢或加快，这意味着你可能会有持续数周到数月的时间，但功能几乎没有丧失或没有丧失。

这些渐冻症的“停止”和“开始”通常是暂时的。肌萎缩侧索硬化症协会(ALS Association)称，只有不到1%的肌萎缩侧索硬化症患者的功能会在12个月或更长时间内得到显著改善，尽管在治疗后出现明显改善并恢复失去的功能的情况极为罕见。（9)

ALS是无法治愈的。目前的治疗重点是尽可能长时间地保持身体功能和独立性。

治疗不能逆转肌萎缩侧索硬化症造成的肌肉和神经损伤，但它们可以减缓症状的进展，防止并发症，帮助你摆脱疼痛。

理想情况下，你应该有几个在许多领域受过训练的不同的医生——包括一个神经学家和理疗师——和其他医疗保健专业人员(如物理治疗师和职业治疗师)作为你的护理团队的一部分。例如,心理治疗抑郁症，以及对照顾者的社会和实际帮助，都是重要的组成部分治疗肌萎缩性侧索硬化症．

推进护理计划

此外，你的医疗团队应该帮助你提前计划你在患病过程中可能遇到的与ALS相关的症状和其他挑战。

这些讨论应该包括你的个人价值观，人生目标，以及你当前和未来医疗保健的偏好。它还应该包括临终规划。

你不必马上决定每件事。当症状出现时，你和你的医疗团队可以——也应该——讨论支持治疗的选择。

但你不应该等太久才制定预先护理指示，阐明你对护理的愿望和你对维持生命治疗的偏好。

事前护理指示包括两个主要内容:

• 医疗保健的持久委托书医疗保健永久授权委托书是一种法律文件，您可以在其中指定医疗保健代理，或者在您无法做医疗保健决定时代表您做决定的人。
• 生活将会生前预嘱明确了如果你即将死亡或永久失去意识，不能自己决定紧急治疗，你希望得到怎样的治疗。对于肌萎缩性侧索硬化症患者来说，这样的治疗可能包括给你接上呼吸机以帮助呼吸，并通过你的鼻子或通过外科手术开辟的开口直接将喂食管插入你的胃。

制定提前护理指示，并将其书面化，有助于确保你的家庭成员和其他护理人员理解你的愿望，它们也降低了你接受不想要的治疗的可能性。请记住，您可以随时更新所有这些文档。最终，选择是接受还是拒绝治疗，这将延长你的生命。

要了解关于创建医疗保健指示过程的更多信息，请参阅国家老龄化研究所．

药物的选择

目前，美国食品和药物管理局(FDA)批准了两种用于ALS患者的处方药。

口服,利鲁唑-以平板形式出售Rilutek就像稠化的液体一样Tiglutik-已经被证明可以通过保护大脑和脊髓的神经不受谷氨酸盐的伤害，使患者的预期寿命延长3到6个月。它的设计目的是延长肺功能，延缓机械呼吸机支持的需要，以帮助ALS患者呼吸。

这种药物会产生副作用，包括头晕，胃肠还有肝功能问题。如果你正在服用利鲁唑，你的医生应该监测你的血细胞计数和肝功能，以评估药物对肝脏的影响。

Radicava(药物不良反应)是通过静脉输注给予的，它可能会减缓ALS患者日常功能的下降。每天服用，一个月服用两周。

根草被设计用来破坏氧化应激，氧化应激会导致肌萎缩性侧索硬化症患者的神经细胞死亡。服用这种药物，你可能会有副作用，比如注射部位周围有淤青，头痛和呼吸急促（气促）．

你的医生可能会推荐其他处方药和非处方药(OTC)来治疗ALS的其他症状，比如:

• 用于抽筋和痉挛的肌肉松弛剂
• 泻药为便秘
• 止痛药
• 抗抑郁药

呼吸的援助

随着肌萎缩性侧索硬化症的进展，随着肺部周围肌肉的衰弱，你可能会呼吸更困难。你的医生应该定期检查你的呼吸。

如果你的呼吸减弱，你的医生可能会推荐一种叫做持续气道正压通气的装置(CPAP)为您提供辅助服务，尤其是在夜间。CPAP机器通过你戴在嘴和鼻子上的口罩，或通过插入鼻孔的小管子，将加压空气输送到你的气道。

最终，你可能需要所谓的“侵入式”通风来帮助你呼吸。在这种情况下，a气管造口术通过外科手术在你的脖子前面开一个洞，通向你的气管。然后将一根连接到呼吸机的管子插入孔中，这样空气就可以被输送到你的肺部。

对一些人来说，通过气管造口术进行机械通气可获得数月或数年的良好生活质量;对另一些人来说，则不然。选择是否进行气管造口术是因人而异的，你应该与你的医生和亲人讨论这样做的利弊，最好是在你需要做决定之前。

物理和职业疗法

除了处方药和非处方药，你的医生可能会推荐其他疗法来治疗你的肌萎缩性侧索硬化症。（10)

例如，一个物理治疗师可以教你伸展和锻炼来减少疼痛和提高行走能力，并推荐支架和设备(轮椅和助行器)来帮助你保持移动和独立。研究发现，低强度运动有助于保持心脏健康、肌肉力量和活动范围。

职业治疗师可以帮助你找到用你的手和手臂完成任务的方法，即使他们因为渐冻症而虚弱。他们可以推荐适应性设备，帮助你自己穿衣服、吃饭和进行其他日常活动，并帮助你修改你的家，以提高它的可访问性。

语言治疗师可以教你适应技巧，让你的讲话更容易理解。他们也可以帮助你探索其他的沟通方式，比如字母的董事会或电子设备。

肌萎缩性侧索硬化症的替代和补充疗法

某些可能对渐冻症有用的辅助疗法包括:(11)

• 冥想缓解压力
• 针灸治疗疼痛以及肌肉痉挛和痉挛
• 按摩疗法可以减轻压力和疼痛

尽管网上和其他地方出售的几种草药和营养补充剂可能承诺对ALS患者有益，但几乎没有研究支持它们的使用。据加拿大肌萎缩侧索硬化症协会称，它们还可能影响处方药的效果。

了解更多关于肌萎缩性侧索硬化症的治疗:药物，替代和补充疗法，手术选择，和更多

预防肌萎缩性侧索硬化症

根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的说法，目前没有办法预防ALS，因为导致这种疾病的确切根本原因仍然未知。（12)

研究人员目前正在研究肌萎缩性侧索硬化症的病因，以及如何预防它的发展。美国疾病控制与预防中心表示，渐冻人症患者可以通过国家渐冻人症登记处和国家渐冻人症生物库参与这些研究。

此外，疾病控制与预防中心保持着数据库领导这些研究的多学科渐冻人症诊所，正在努力提高患者的生活质量和寿命。

与渐冻症相关的潜在健康并发症有:(13)

• 吸肺(吸入食物或液体)
• 失去独立(照顾自己的能力)
• 肺衰竭
• 肺炎
• 过度减肥
• 褥疮(或褥疮)14)

压疮是皮肤受损的部位。它们通常是由于长时间保持一个姿势造成的，当你的行动能力恶化时，它们可能会发生在肌萎缩性侧索硬化症患者身上。

如果你卧床不起，坐轮椅，或者不能自己改变体位，你就有患压疮的风险。

压疮通常形成于身体骨头靠近皮肤的部位，如脚踝、背部、肘部、脚跟和臀部。

ALS发生在世界各地，影响所有种族和民族。根据美国疾病控制与预防中心发布的全国渐冻人症登记处，在美国，每10万人中约有5人患有渐冻人症。

也就是说，全国大约有3万人。据估计，美国每年有5000例新确诊病例。

男性比女性更易受肌萎缩侧索硬化症影响。大约60%的患者是男性，40%是女性。

虽然人们在任何年龄都可能得ALS，但大多数人在40岁至70岁之间被诊断出。此外，在70岁至79岁的人群中，每10万人中就有20人被诊断出患有这种疾病。（3）

目前，研究人员正试图更好地理解选择性触发肌萎缩性侧索硬化症患者运动神经元退化的机制，并寻找阻止细胞死亡的有效方法。例如，正在进行的研究正在研究可能导致als的基因突变如何以及为什么会导致神经元的破坏。

此外，研究人员正在寻找新的治疗方法，包括基因疗法、抗体和基于细胞的疗法。这项研究仍处于早期阶段。

最近的估计表明，ALS在美国白人中比在美国黑人、土著和有色人种(BIPOC)人群中更常见。

在一项研究中，研究了美国三个州和八个大城市的ALS患病率，近75%的ALS病例发生在美国白人，而不到10%的病例发生在美国黑人。在这项研究中，只有不到4%的ALS患者是亚裔美国人，大约11%是西班牙裔。（15)

美国黑人和渐冻症

美国白人被诊断为ALS的可能性是美国黑人的两倍多。（16)

这种情况在美国黑人中不太常见，他们的预后似乎比美国白人更好。该杂志2019年4月号上的一项研究神经学发现患有肌萎缩性侧索硬化症的美国黑人比患有该疾病的美国白人寿命更长，这可能是因为他们更有可能接受气管切开手术。（17)

肌萎缩性侧索硬化症与下列疾病有相同的症状:(4)

• 初级侧硬化
• Kugelberg-Welander综合症
• 局灶性或记忆性运动神经元疾病
• 先进球麻痹
• 进行性肌肉萎缩

原发性侧索硬化症(PLS)是一种非常罕见的神经系统疾病，它会导致手臂和腿部肌肉的进行性无力，但不会消瘦或萎缩。这种神经功能的丧失进展缓慢，并导致手、脚或腿的痉挛运动，它可能会影响你的行走能力。

Kugelberg-Welander综合征，也被称为脊髓性肌肉萎缩症这是一种发生在婴儿期的遗传性神经系统疾病，会导致渐进性肌肉无力，尤其是腿部肌肉无力。它还可能导致呼吸问题。

局灶性或记忆性运动神经元疾病只影响身体的一个区域，通常是肩部肌肉。这种疾病会持续几个月，有些人最终会发展成更广泛的运动神经元疾病。

进行性球麻痹或假性球麻痹会导致肌肉无力和萎缩(萎缩)，通常发生在嘴唇、舌头和喉部周围。患有这种疾病的人可能有说话和吞咽困难。

进行性肌肉萎缩会导致下半身的肌肉无力和萎缩(萎缩)，尤其是腿部。

最后，很少有人会艾滋病毒可能会出现类似肌萎缩侧索硬化症的并发症。它可以通过治疗感染的抗病毒治疗逆转。

渐冻症是一种复杂的疾病，对个人和家庭的生活都有巨大的影响。好消息是，许多组织可以帮助你了解正在发生的事情，并将你与支持、教育和有关正在进行的信息的来源联系起来肌萎缩性侧索硬化症研究．

最好的支持和信息来源

ALS协会

肌萎缩侧索硬化症协会支持肌萎缩侧索硬化症患者，资助肌萎缩侧索硬化症研究，并为肌萎缩侧索硬化症患者及其家人和护理人员提供各种资源。该协会在美国几个州都有分会。在网上搜寻你的当地政府一章．

肌萎缩侧索硬化症治疗发展研究所

肌萎缩侧索硬化症治疗发展研究所是一家专注于研究肌萎缩侧索硬化症的非营利性药物发现实验室。它的网站还提供为ALS患者提供的资源．

实施人文关怀的肌萎缩性侧索硬化症

这个非营利组织提供医疗保险通常不包括的资源，包括设备、教育研讨会、bob sports app 医疗补助援助、肌萎缩性侧索硬化症患者的生活指导、护理和探索临终问题。

莱斯特纳渐冻症基金会

莱斯特纳渐冻人症基金会是伊利诺斯州的一个非盈利组织，为芝加哥西北医学的莱斯特纳渐冻人症中心提供资金。基金会还提供了各种支持服务为渐冻症患者提供服务。

肌肉营养不良协会

MDA支持肌肉萎缩症、肌萎缩性侧索硬化症和相关的肌肉衰弱疾病的研究，这些疾病会夺走人的体力、独立性和生命。此外，他们还为ALS患者代言，提供免费的教育研讨会，并与美国疾病控制与预防中心合作推广全国ALS登记处。

在哪里了解肌萎缩侧索硬化症临床试验和其他研究

如果你想了解更多关于肌萎缩性侧索硬化症的研究或参与研究，这些资源可以帮助你找到你需要的信息:

国家ALS注册表

美国渐冻人症注册中心是一个收集和分析渐冻人患者数据的项目。通过加入注册，你可以帮助研究人员更多地了解肌萎缩性侧索硬化症的风险因素，以及这种疾病通常是如何随着时间发展的。

NIH NeuroBioBank

NIH神经生物库是由六个大脑和组织样本库组成的网络，将这些样本分发给研究界，用于研究神经、神经精神和神经发育疾病和障碍。毫不奇怪，2020年该组织宣布其工作因COVID-19大流行而中断。

东北肌萎缩性侧索硬化症联盟

NEALS的使命是将科学进展迅速转化为临床研究和针对ALS患者和运动神经元疾病的新疗法。它的网站有一个联系ALS专家搜索功能。

项目肌萎缩性侧索硬化症

ALS项目目前专注于启动正在研究的药物Prosetin的第一阶段临床试验。

ALS解决

这个研究小组尽可能研究替代和超适应症治疗方法治疗肌萎缩性侧索硬化症．

最喜欢的ALS筹款活动

许多疾病都有与之相关的募捐活动。人们跑马拉松、步行马拉松、参加有组织的自行车骑行或高尔夫比赛，为研究和治疗筹集资金。ALS拥有所有这些，但与ALS相关的最著名的筹款活动无疑是冰桶挑战。

冰桶的挑战

冰桶挑战——一个勇敢的人把一桶冰和水倒在自己的头上，挑战其他人也这么做，并为ALS的意识和研究捐款——已经与ALS联系在一起。事实上，它已经为这一事业筹集了数百万美元，它资助的一些研究已经取得了真正的成果，可能会改变对ALS的理解和治疗前景。冰桶挑战筹得的大部分资金都捐给了ALS协会，该协会提供了资金如何使用的详细信息网站．

肌萎缩侧索硬化症治疗发展研究所筹款人

该研究所已经创建了几个自己的标志性筹款项目，其中许多在2020年变成了虚拟的，并为希望开始自己的ALS筹款者的个人提供资源。

额外的完布莱恩·邓利维．