我的性格是天生的内敛——我是一个内向的人。就我的专业能力而言，我做过相当数量的公开演讲、教学和主持会议，但当我处在新的环境或与不熟悉的人在一起时，我仍然会感到社交焦虑。
尽管如此，我还是成为了牛皮癣病人的倡导者。今年我开始了一个新的志愿者角色国家银屑病基金会(NPF)作为西方倡导委员会的联合主席。
在过去的六年里，我加入了NPF宣传萨克拉门托和华盛顿特区的活动，并期待着今年4月的另一个国会山日，尽管这是一个虚拟活动。我很高兴能有这个机会来支持为银屑病和其他慢性疾病患者提供更多护理的法律和政策。
通过我的经验，我逐渐明白，任何人都可以倡导改变伤害慢性病患者的医疗立法，特别是如果你有像我一样的个人经历，涉及台阶疗法的问题。我发现我可以克服对这个重要事业的恐惧。
我是如何成为变革推动者的
我在2015年4月的加州游说日参加了我与NPF的第一次倡导活动。该组织与关节炎基金会和加州风湿病联盟合作，在萨克拉门托的州议员办公室讨论重要的健康立法。当我期待着分享我的牛皮癣故事时，我感到尴尬和焦虑。
当我们的队伍进入时我的州参议员办公室当我想到医疗账单的细节时，脑子一片空白。至少我还有笔记，我告诉自己。然后我怀疑自己是否有足够的勇气向参议员提出要求，签字支持我们。
在那个令人神经紧张的四月天，我开始欣赏立法会议上的团队合作。我专注于讲述我的牛皮癣故事，因为它与立法健康问题有关，而其他人则在讨论法案。
加入我们队伍的爱国阵线工作人员向立法者提出了要求。会议结束时，我们与与我们见面的立法人员合影留念。然后我们去了另一层的办公室。
每次会议和参议院办公室会议，我都更有信心分享牛皮癣对我生活的影响。我认为这是我的故事，如果我能影响政府政策来帮助别人，那么克服我的恐惧就更值得了。
它帮助我们认识到，立法者和他们的工作人员和你我一样。我发现他们中的许多人都与我们对医疗保健的担忧有关;一些人甚至分享了自己的健康故事，或者他们所爱的人在健康状况严重的情况下面临的挑战。
如果像我这样一个安静的人都能成为牛皮癣社区的倡导者，那么任何人都可以。
牛皮癣宣传的必要性击中要害
几年前，当医生给我开了一种新的生物制剂时，倡导的重要性对我个人来说变得很重要。我花了几个月的时间才最终接受药物治疗。我从我的医疗保险供应商的信中了解到，我需要满足不少于5个标准，他们才能支付费用，即使这是fda批准的药物，在他们的批准药物清单上。
前两个标准很容易满足:有中度至重度牛皮癣，以及从皮肤科医生那里得到的生物学处方。我想这应该足够让你支付药物费用了。
但不幸的是，事实并非如此。我还尝试过局部治疗，但失败了，比如软膏和乳膏，全身性药丸或光线疗法，以及另外两个生物注射剂在健康保险公司的名单上这种控制成本的方法通常被称为“步骤疗法”或“失败第一政策”，可能会导致处方药物的延迟和更糟糕的健康结果。
尝试和失败牛皮癣药物可能需要数月时间。对我来说，这可能意味着红肿、发痒、灼烧、脱落的皮肤覆盖了我身体的95%。
我只是不明白:如果我的皮肤科医生因为觉得这是当时对我最好的治疗而给我开了一种生物药物，为什么我在经历那些很可能没有效果的步骤的同时，还要忍受更多的疾病活动和不必要的情绪困扰呢?
幸运的是，我的皮肤科医生可以证明我满足了所有的五项保险标准，但这花的时间比我预期的要长得多。在等待那个生物学家批准的几个月里，我的牛皮癣严重恶化。
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我正在进行的倡导工作
逐步治疗改革仍然是国家爱国阵线倡导使命的重要组成部分。这些州和联邦层面的改革都允许例外情况，即让病人尝试其他药物，但失败后才涵盖开的处方药。
例如，当前加州议会第347号法案将允许例外的步骤治疗和快速转向上诉。例外情况包括:首先需要服用的药物可能会引起不良反应或无效，或者患者从当前或以前的医疗保险政策中获得的处方药物情况稳定。
如果这项法案最终被签署成为法律，那么许多像我这样的加州患者在接受医疗保健提供者开出的药物时将得到更大的保护。倡导议程上的其他问题包括限制和分摊自付费用医疗保险D部分确保所有的共同支付都达到最大限度，并确保政府对银屑病研究的资助。
声音千金
作为一名新的倡导联合主席，我期待着欢迎和鼓励其他人成为我们与国家爱国阵线工作人员一起工作的倡导伙伴。每一个声音都很重要，你的声音和别人的声音在一起真的会有很大的不同。
要了解更多关于NPF的宣传，看看他们的网站．
你可以在我的博客“每日健康”和我的bob体育在线网站．
重要的是:在这篇文章中表达的观点和意见是作者的，而不是《每日健康》。bob体育在线
