转移性非小细胞肺癌的治疗:如何成为你自己的倡导者

以下是你如何获得成为NSCLC治疗方面最好的专家的信心,以及为了做出适合你的决定,你可以做些什么来自学。

医学综述
一位医生和一位病人谈论他们的肺癌治疗
如果你的医生说了一些你不明白的话,不要犹豫问问题或要求澄清。 盖蒂图片社

得到诊断转移性非小细胞肺癌(非小细胞肺癌)可能会令人难以承受和恐惧——对许多人来说,第一反应可能是让医疗服务提供者做出关键的治疗和护理决定。

但在治疗过程中发挥积极作用是很重要的,原因有很多。首先,只有你自己知道自己的需求和偏好,比如你是否愿意优先考虑更积极的治疗或保持生活质量。

更重要的是,你的医生不能直接判断你正在经历的副作用是令人不快但可以忍受的,还是阻碍你过上你想要的生活。

要成为你自己的癌症护理倡导者,有很多因素,从教育自己关于治疗选择,到确保你的家人和医疗团队知道你的愿望、担忧和优先考虑的事情。

为什么支持自己很重要?

癌症的总体治疗方案,还有肺癌特别是最近几十年发生了巨大的变化Jyoti D. Patel,医学博士他是芝加哥西北大学(Northwestern University)卢里癌症中心(Lurie Cancer Center)胸部肿瘤医学主任和临床研究助理主任。

帕特尔博士说:“我们已经取得了巨大的进步,从一个自上而下、非常家长式的医疗系统,到一个试图以病人为中心,了解他们的偏好的医疗系统。”“这是医学教育的一个重大变化。”

此外,帕特尔说,肺癌的治疗方法比以往任何时候都多,从口服药物到化疗和免疫疗法等注入疗法。有些治疗方法的疗效与其他方法非常相似,但可能有不同的风险和副作用。

这意味着,如果没有你的参与,你的医生通常无法知道哪种治疗方法最适合你。帕特尔说:“重要的是要有共同的决策。”“医生、患者、朋友和家人需要帮助优先考虑对特定患者来说最重要的事情。”

帕特尔说,甚至在被诊断为肺癌之前,只要你出现无法简单解决或解释的症状,就应该为自己辩护。

帕特尔说,这种情况下应该问的问题包括:

  • 我的症状可能是由什么引起的?
  • 我有患肺癌的风险吗?
  • 我是否应该进行筛查或额外测试?
  • 需要做影像检查吗背部疼痛

一旦你被诊断为转移性非小细胞肺癌,你就会和你的肿瘤学家制定初步治疗计划。你可能会讨论你是否需要进一步的诊断测试和各种各样的治疗——所有这些都可能是大量的信息,需要一次性吸收。

帕特尔说,虽然你不可能从一开始就知道所有可能的测试和治疗方法,但重要的是要为大量的信息和选择做好准备,并通过教育自己了解可用的选择。

为自己辩护的策略

你可以采取一些步骤,在你的非小细胞肺癌治疗和整体护理中发挥更积极的作用:

让自己了解这种疾病和治疗方法。在你确诊之后,你可能想要了解关于非小细胞肺癌的所有信息。对于被诊断为癌症的人来说,有两个很好的资源全国癌症综合网络美国临床肿瘤学会(ASCO),为患者提供详细的信息和指南。

你的肿瘤医生很可能会向你提供关于你可能需要的药物治疗的书面信息,包括潜在的毒性和不同的治疗强度。

帕特尔说:“对于化疗,治疗方法在很大程度上是相似的。”“我们根据患者和医生对毒性的偏好选择特定的治疗方法。”

这意味着一种治疗方法可能会导致脱发,而另一种则不会。其他的可能会导致手指麻木或刺痛,这对你可能很重要,也可能不重要,这取决于你的日常活动。

帕特尔说,某些治疗需要比其他治疗更频繁地在医生的办公室进行,这也会影响到它们带来的负担。

最终,只有你可以决定如何使用这些信息来指导你的治疗选择。“‘患了癌症,我怎样才能过最好的生活?,而不是“我怎样才能让我的生活全是与癌症作斗争?”’——这是两种不同的观点,”帕特尔指出。

与您的医疗团队保持持续的对话。帕特尔说,你不应该等到下次预约再问问题或表达你的担忧。

她指出,许多医疗保健系统都有一个在线门户,在那里你可以查看测试结果,查看即将到来的预约和程序,并向你的医生提交问题。否则,拿起电话,你的医生的工作人员会回答你的问题。

帕特尔说,对于某些较新的治疗方法,如靶向治疗,保持联系尤为重要,因为它们可能会导致你应该报告的副作用。“每三周开一次会,很难确定这些症状,”她说。

总的来说,帕特尔说,如果你的治疗方法对你不起作用,你应该大声清楚地让你的医生知道。通常,“我们的期望是,如果我们有一个癌症诊断,”她指出。“这不是我的期望。我希望,癌症只是你生活中的一小部分,副作用也很小。”

当你不明白的时候就问问题。如果你的医生提出了一个你不太理解的观点,不要犹豫,打断他并要求他澄清。

“这些都是很难理解的概念——靶向治疗和免疫治疗、生活质量、疗效、毒性,”Patel说。你的医生已经习惯了整天谈论它们,但你可能不习惯。

利用其他治疗和支持服务。你的医生办公室可能会提供许多服务,而不仅仅是基于肿瘤的治疗,比如物理治疗、营养咨询、心理咨询和姑息治疗。帕特尔说,如果这些服务不是在公司内部提供的,他们通常很容易得到其他诊所或地点的推荐。

与其他非小细胞肺癌患者联系。许多医疗保健提供者提供面对面的癌症支持小组,尽管帕特尔指出,在你确诊后立即与他们联系可能会让你在一开始情绪上不知所措。

与此同时,也有一些程序可以让曾经生活与癌症与新诊断出的人相处一段时间,这可能会提供一种更私人的方式与某人联系。

在线支持小组也会有帮助,尽管帕特尔建议检查一下,看看他们是否有肿瘤医生或其他医疗保健专业人士的调节。

带一个朋友或家庭成员去约会。帕特尔说,这在较早的预约中尤为重要,因为信息量可能会很大。

“特别是在诊断初期,你的医疗团队可能给你提供的一些信息可能会让你不知所措,”她说苏珊娜科尔博士他是德克萨斯州理查德森/普莱诺的德克萨斯大学西南医学中心大学医院西蒙斯癌症诊所的医学主任,也是美国ASCO的专家。“你可能听到‘无法治愈’这个词,你的大脑可能会关闭,可能无法吸收其他东西,所以有一个能成为你另一副耳朵的人陪着你会非常有用。”

对方可以在你听医生讲课的时候做笔记,这样可以更容易地回顾讨论内容,并提出任何后续问题。

帕特尔说,如果你不想这样做,你也可以把研究治疗委托给另一个人,尤其是当你仍然难以在情绪上适应你的诊断时。

安排好你的预约和治疗信息。你的医疗团队可能会给你一份关于转移性非小细胞肺癌及其治疗方法的资料,帕特尔说这是她和许多其他人的标准做法。

这个文件夹或文件夹可能包括跟踪你的症状和副作用的材料,跟踪即将到来的预约,并找出要问你的医生的问题。

帕特尔指出,还有一些应用程序可以跟踪症状和你的药物,包括一个来自ASCO

写日记。科尔博士建议,一旦你有时间消化信息并与家人讨论问题,你可能会有更多的问题。记下你的想法,并带着它们去下一次约会。

听听别人的意见。帕特尔说,许多人不愿意就自己的癌症寻求第二意见,因为这让人感觉不合作或不忠——但你不应该有这种感觉。她补充说:“这是一种非常严重的疾病,你想确保自己有尽可能多的选择。”即使你从第二个医生那里听到的和第一个医生说的一样,“听两次通常是有帮助的,”帕特尔说。

记住,你的医生的角色是确保你得到最好的治疗,无论它来自哪里。帕特尔强调说:“任何肿瘤学家都不应该感到被冒犯。”“我们都在一起,我们的首要目标是帮助你活得更长、更好。”

凯瑟琳•李(Katherine Lee)补充报道

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