多发性硬化症

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多发性硬化症(MS)影响着全世界230多万人,但当你患有这种疾病时,你会感到孤独,甚至被忽视。为了了解多发性硬化症是如何真正影响患者的,我们来看看患者的身体内部。
医学综述

多发性硬化症:为什么你感觉你做的方式

多发性硬化症可以影响很多功能,从运动到感觉,到思想和语言。你所经历的症状——以及它们是否会恶化或进入缓解期——对你来说是独一无二的。了解你的多发性硬化症需要仔细观察两个重要的身体系统:

中枢神经系统

这是身体的控制系统。它由大脑和脊髓组成,通过神经元网络发送和接收来自身体其他部分的信息。这些神经元有一个保护性的髓鞘,帮助快速、有效地传递信号。

免疫系统

免疫系统会攻击外来入侵者来保持你的健康。但在多发性硬化症中,免疫细胞错误地侵入大脑和脊髓,破坏髓鞘,在某种程度上,破坏产生髓鞘的细胞(少突胶质细胞)和神经元本身。当身体试图阻止这种损伤扩散时,疤痕组织——称为病变或斑块——就形成了。

这对你意味着什么

没有髓磷脂,神经信号会变得缓慢、微弱和无序。你的症状会反映出受影响的神经以及这些神经控制的功能。

当耀斑消退后,你可能会恢复一些或所有之前的功能,这叫做缓解。这可能是由于剩余的少突胶质细胞在修复髓磷脂,同时健康的神经元也在建立新的连接。渐进式多发性硬化症的一种理论是,没有足够的新连接可以弥补损失。

类型的女士

下面的图表代表了一个人可能会如何经历一个特定的类型的女士基于两个因素症状和时间每个多发性硬化症患者都有一个独特的图表来显示他们的发作、缓解和进展。

复发缓和(名RRMS)

根据国家医疗中心的数据,这影响了85%的确诊患者女士的社会, RRMS经历的症状是急性发作(发作),随后是完全或部分恢复(缓解)。在多次复发后,在缓解期你可能会有一个新的“正常”基线。

主要的进步(项目组合管理系统)

的人项目组合管理系统通常不会经历炎症发作,但神经功能从症状开始逐渐恶化,没有恢复期。大约15%的女士的人根据国家多发性硬化症协会。

二次进步(spm)

在一些人身上,RRMS成为一种进行性疾病,并被诊断为SPMS。无论是否再次复发,症状都可能持续恶化。虽然在过去,大多数RRMS患者最终会发展成SPMS,但目前的药物大大降低了这一风险。

女士的症状

女士的症状不容易定义:它们对每个人来说都是独一无二的,不可预测,而且往往对其他人来说是无形的。但在这里,通过个人见解和对神经系统的近距离观察,我们可以看到六种常见的症状。

1.视力问题

视力的任何变化都是可怕的——但你如何解释突然的和(通常)短暂的视力丧失?视神经炎是与多发性硬化症相关的几种潜在视力问题之一。其他人可能会有一只眼睛完全失明的经历。

48岁的杜尔西·希尔来自马里兰州贝艾尔市,她说:“天气看起来有点阴,就像你在一个有点雾蒙蒙的房间里。”1990年,她的右眼暂时失明,此后出现了一些永久性的视力变化。“当你和它生活了这么久,你就会适应,甚至不会注意到。”

视神经炎是如何发生的

视神经炎是指沿视神经的炎症和脱髓鞘,视神经将信息从眼睛后部的视网膜传递到大脑的视觉皮层。

如果你仔细观察眼睛,你可能不会发现任何问题——视网膜上的角膜完好无损,功能正常。但是,虽然视网膜有一个完美的图像来显示大脑,但它不能——炎症和视神经脱髓鞘干扰它。

当炎症消退时,症状通常也会消失,大多数人的视力也会恢复到发作前的水平。然而,由于髓鞘被侵蚀或视神经受损,一些视觉变化可能会持续存在。

2.乏力

人们描述女士疲劳就像你感冒时的感觉一样——但更糟。这就像喝咖啡前的清晨雾霾,但咖啡并没有帮助。你感觉迟钝,就像你在流沙中移动,就像有重物压在你的胸部、手臂和腿上。“这不仅仅是累了;我以前也累过,”来自俄亥俄州科肖克顿的50岁的Dwayne Gibson说,他在2004年被诊断出患有多发性硬化症。

为什么我总是这么累?

睡眠障碍、疼痛和管理多发性硬化症的情绪负担都会导致疲劳。更重要的是,你可能有一个较低的阈值,你可以处理多少活动。

一种可能的解释是:你的大脑工作得更努力了。由于多发性硬化症的损伤,一些神经元不能发送或接收信号,而另一些神经元则不能有效地发送信号。这意味着你健康的神经元必须加班来弥补这些损失。实际上,他们(还有你!)都累了。

你的新陈代谢也会导致疲劳。这个化学过程为细胞提供能量,而患有多发性硬化症的人的大脑可能无法有效代谢。

耀斑呢?

如果你在爆发前或爆发期间感到越来越疲劳,那是你的免疫反应告诉你要休息。你的体内正在发生一场细胞大战,你能做的最好的事情就是休息,让你的身体专注于恢复。

3.认知能力下降

“我试图告诉我的女儿去拿番茄酱。我看着它,我能看到这个词,但我不能说出来,”42岁的泰·史密斯解释道。他来自伊利诺伊州贝尔维尔,2000年被诊断出患有多发性硬化症。

如果你曾经在日常对话中感到困惑,语无伦次,或者在熟悉的地方迷失方向,这就是认知迷雾。这种潜在的症状可能在没有任何警告的情况下悄然出现,使记忆事实、处理信息和解决问题变得困难。

史密斯说:“我非常擅长给自己列清单,因为我经常忘事。”“大多数时候,我看着我的清单,我知道要做什么。但有时我完全不知道这是什么意思。”

理解齿轮雾

对多发性硬化症认知问题的一种解释是大脑萎缩,即大脑萎缩。随着年龄的增长,每个人都会失去脑细胞,并最终经历一些认知放缓。但患有多发性硬化症的人可能会更快地经历这种情况。

为什么会发生这种情况?当神经细胞之间的连接受损或死亡时,脑组织就会收缩,大脑和脊髓周围的液体就会膨胀,填满这个空间。

重要的是要记住关于齿轮雾是,你可以找出答案或想出正确的词——这可能会花费你更长的时间。

4.痉挛状态

大多数人认为走路是理所当然的,但如果你患有多发性硬化症,你可能会有不同的感觉。原因之一是痉挛——不随意肌痉挛和僵硬——通常发生在腿部。

“这就像我的肌肉被锁住了,”吉布森说,他在坐或站太久后会经历痉挛。“(我的腿)感觉就像在一个具体的箱子里,我不能移动它们。”

虽然某些大肌肉可能会不由自主地收紧,但其他肌肉可能会减弱,导致像落脚这样的症状。

腿部痉挛是由什么引起的?

神经信号不断地从你的大脑和脊髓流向你的肌肉,无论是为了让它们放松还是为了运动而收缩。但损伤会导致这些神经信号变慢或失效。接下来会发生什么取决于受影响的肌肉。

伸肌使双腿伸直的肌肉变硬。当这种情况发生时,你不能弯曲你的腿,使他们难以移动。

屈肌:当腿筋和臀部屈肌收紧时,双腿弯曲并向胸部拉。这可能发生在突然的抽搐,或者你的腿卡在那个位置或痉挛。

5.麻木和刺痛

“感觉就像你的皮肤在爬行,或者像你坐在草地上——那种发痒,一种刺痛的感觉。这几乎就像一种过度的寒意,只是你不觉得冷,”史密斯说。“当它变得激烈时,更多的是一种麻木的感觉。有人摸了我的腿,但我感觉不到。我可以看到我的手指在动,但我感觉不到它在动。”

多发性硬化症会以多种方式影响你的感觉,导致异常的感觉,通常被描述为刺痛,爬行,或针和针;疼痛的感觉,如电击或灼烧;和麻木。

是什么引起麻木和刺痛

当你的脚碰到什么东西时,你脚上的神经会发送一个信息,这个信息通过脊髓传递到你的大脑来处理这种感觉。感觉通路上的任何一处MS损伤都会影响你的感觉。

然而,问题并不在你的脚——或手、脸或身体的其他部位。脊髓或大脑的神经损伤会阻碍或混淆感觉信息。因此,你感觉(麻木)或额外的感觉(如刺痛或疼痛)。

是怎样的女士拥抱?胸部或腰部周围的紧张感觉可能是感觉变化和肌肉收缩的结合,两者都是由中枢神经系统的损伤引起的。

6.膀胱的问题

多发性硬化症会以两种方式影响你的膀胱:你可能会发现自己每喝一口后都要跑去洗手间,或者你可能会坐在马桶上,推你的膀胱,仍然不能去。根据国家多发性硬化症协会的数据,像这样的膀胱问题至少影响80%的多发性硬化症患者。

感觉你应该在五分钟前就去洗手间了,”希尔说。“这种感觉如此强烈,以至于你不得不在尊严和干衣服之间做出选择。”

膀胱是如何工作的

膀胱中的神经不断地告诉脊髓和大脑它有多满。对于少量的液体,中枢神经系统抑制“去”的冲动。尿满后(大约4到8盎司),一个信号被发送到膀胱肌肉(逼尿肌)收缩,并打开括约肌,让尿液排出。

活跃:当任何液体进入膀胱时,你会有强烈的去膀胱的冲动,因为冲动不再被抑制。膀胱的神经信号也会减慢或阻塞,逼尿肌和括约肌也会失控释放。

不够:即使膀胱已经满了,大脑和脊髓的脱髓鞘阻止神经信号到达膀胱。逼尿肌不会收缩,括约肌也不会打开。如果膀胱继续膨胀而不能排空,可能需要治疗以避免并发症。

其他女士的症状

多发性硬化症会以多种方式影响你,甚至每个症状都因人而异。其他常见的症状包括疼痛、虚弱、头晕、失去平衡、性问题、肠道问题和情绪变化。有些人也有语言、吞咽和听力方面的问题。然而,所有的多发性硬化症症状都有一个共同点:它们源于脱髓鞘和大脑和脊髓中的神经活动减少。

如果这里没有涵盖你最具挑战性的MS症状,我们想知道

了解更多:访问多发性硬化症指南

  1. 说出来。和你的医生谈谈关于新症状、健康变化和其他问题。

  2. 得到支持。与他人分享故事和技巧,参与一个女士支持组或筹款活动。

  3. 阅读更多。找出哪些食物练习,治疗可以帮助你更好地生活在多发性硬化症。

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