多发性硬化症是一种终身疾病,无论您是否已诊断为复发缓解型多发性硬化症(RRMS),已过渡为继发性进展型多发性硬化症(SPMS),或正生活在原发性进展型多发性硬化症(PPMS.).无论你患有何种类型的多发性硬化症,这里有一些资源可以帮助你了解并获得所需的多发性硬化症护理和治疗。
MS信息及更多
所有这些组织提供有关MS,许多支持MS研究的信息,以及一些提供此类服务作为类和人或在线支持小组。
国家多发性硬化学会800-344-4867
美国多发性硬化症协会800-532-7667
多发性硬化的基础888-MSFOCUS(673-6287),954-776-6805
国家神经疾病和中风研究所800-352-9424
脑和生命美国神经学学会的病人教育
多发性硬化症800-367-3101,970-926-1290
竞争擦除ms310-440-4842
女士国际联合会44(0)20 7620 1911
REALTALK女士由Jon Strum主持的播客聚焦微软新闻和研究
医生及治疗设施
在你的团队中有一名医学专家有助于确保你得到适合你的情况的医疗护理。这些目录可以帮助你找到你所在地区的专家。
国家多发性硬化学会寻找医生和资源
美国退伍军人事务部多发性硬化症卓越中心
多发性硬化中心联合会MS中心目录
药物和用品的财政援助
许多制药公司都有病人援助计划,帮助那些无力支付处方药的人支付处方药的费用。一些非营利组织还提供医疗、用品或与慢性病相关的其他需求的财政援助。每个组织的运作方式都有点不同,所以如果你在一个地方看不出自己需要什么,就去另一个地方试试。
国家多发性硬化学会金融援助项目
美国多发性硬化症协会处方援助计划
Medicare.gov.800-bob sports app (633-4227)药品援助项目
NORD:全国罕见疾病组织800-999-6673患者援助项目
援助基金(TAF)855-845-3663
医学援助工具571-350-8643
手套800-503-6897
患者接入网络(PAN)基础866-316-PANF(7263)
倡导和支持多发性硬化
当你与MS的生活有很大的不同,感觉被理解和支持,有时似乎只有MS的另一个人可以提供这种支持。这些组织可以帮助您与面临与MS挑战的人联系。
我的MSAA社区健康锁定与MS的个人聊天板
国家多发性硬化学会找到支持
国家多发性硬化学会黑人MS体验程序
msworld.org.在线支持组织聊天室和留言板
研究和临床试验
参加MS Research可能会或可能不会亲自受益,但它将推进MS的知识。了解有关为什么和如何参与的更多信息,以及有什么机会。
多发性硬化的加速治愈项目781-487-0008
iconmerms.844-897-1211;以病人为动力的研究组织,帮助人们参与和影响医学研究
国立卫生研究院国家卫生研究院临床研究试验和你
国家多发性硬化学会参加临床试验
MS的疾病改性疗法
疾病修改女士疗法可以防止复发和减缓疾病的进展。尽管如此,所有药物都带来了风险和福利,所以与医生讨论你的选择,为您做出最佳选择。请注意,虽然所有这些药物被批准用于复发MS(RMS),但对于没有复发的SPM批准,较少者批准,而且只有一个,ocrevus.,被批准用于PPMS。
- Aubagio(Teriflunomide)
- Avonex和Rebif(干扰素Beta-1A)
- Copaxone (glatiramer)
- Betaseron(干扰素beta-1b)
- 吉伦亚(Fingolimod)
- Glatopa(Glatizamer)
- Kesimpta(ofatumumab)
- Lemtrada(阿仑单抗)
- Mavenclad (cladribine)
- Mayzent (siponimod)
- Novantrone(米托蒽醌)
- Ocrevus (ocrelizumab)
- Plegridy(Peginterferon beta-1a)
- Ponvory (ponesimod)
- Tecfidera(富马酸二甲基)
- Tysabri (natalizumab)
- vumerity(Diroximel Mumarate)
- Zeposia(ozanimod)
- 关于多发性硬化药物的10个关键问题
- 多发性硬化药物的副作用
- 多发性硬化症患者的自付费用急剧上升
多发性硬化症的辅助治疗
虽然没有补充疗法显示treat本身,有些可以缓解女士的症状或简单地减少慢性病的生活压力。
国家多发性硬化学会互补和替代药物
国家补充和综合保健中心888-644-6226
MS的运动和运动
柔韧性和力量的丧失会导致行动能力的丧失,但几乎所有多发性硬化症患者都能找到运动、伸展和加强的方法来避免这些丧失。这些网站和文章将帮助你探索你的选择。
ActiveMsers.(Dave Bexfield)
多发性硬化信托建立自己的锻炼程序