多发性硬化症患者的日常生活指南

医学综述
一个女人在买食物
健康饮食是多发性硬化症患者良好生活的一部分。 盖蒂图片社

如果你有多发性硬化症或者你知道有这种病的人,你知道这种病的一个重要组成部分就是每天都不确定会发生什么;病情的起起伏伏远远超出了大多数健康的人所能理解的范围。即使你已经接受了你的“新常态”,这也不一定会让你更容易。了解可能会出现的额外挑战,以及如何应对这些挑战,会对你和你周围的人的生活质量产生巨大的影响。

下面的提示、工具和资源可以帮助你更好地与多发性硬化症相处。

管理多发性硬化症的日常生活和并发症

当你患有多发性硬化症时,为了保持健康,关注你的症状和身体感觉是至关重要的。用力过猛时间过长会导致症状恶化甚至发作,或者复发.但当多发性硬化症的许多挑战——缺乏时,坚持健康的生活方式可能是说起来容易做起来难流动性,财政紧张,甚至抑郁症——让你知道自己应该做的事情更难做。弄清楚什么适合你,什么不适合你,可以帮助你在多发性硬化症中过最好的生活。

多发性硬化的饮食

食物如何改善或恶化各种慢性疾病是一个不断发展的研究领域。尽管一些多发性硬化症患者可能会在饮食中减少或增加某些食物后症状得到缓解,但目前还没有证据表明任何特定的饮食会影响多发性硬化症的疾病进展。

与医生讨论任何你想要改变的饮食习惯是个好主意;一些流行的饮食可能会对多发性硬化症产生负面影响。目前,对多发性硬化症的推荐饮食与对所有人的推荐饮食相似:大量的纤维、水果和蔬菜,并限制不健康脂肪和糖的摄入量。保持健康的体重对每个人都很重要,但如果你患有多发性硬化症,这一点尤其重要。肥胖会增加你疲劳和抑郁的风险,儿童和青少年的肥胖与多发性硬化症风险增加在以后的生活中。

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多发性硬化症锻炼

尽管多发性硬化症带来的疲劳和疼痛会使体力活动变得困难,但锻炼可以提高灵活性,让你感觉更好。理疗师或受过专门训练的运动专业人士可以分享专门设计来改善足下垂、走路、平衡和从坐到站的具体练习。

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当你患有多发性硬化症时,也可以增加你的力量、灵活性和健康水平。尽管锻炼会导致疼痛和疲劳,但与专家合作可以确保你不会过度锻炼。从长远来看,坚持一个锻炼你的力量和耐力的计划实际上有助于减少疲劳。

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对多发性硬化症患者来说,采取措施避免在运动时过热也很重要,因为过热会导致多发性硬化症症状恶化。避免过热的一些方法包括在有空调的环境中锻炼,在一天中较冷的时候在室外锻炼,在锻炼时休息降温。

管理多发性硬化症的处方

当涉及到治疗多发性硬化症的药物在美国,选择比以往任何时候都多——目前,有20种已获批准的疾病缓解疗法。一旦确诊,你和你的神经科医生决定了最适合你的药物,你会想要尽快开始治疗。

“无论你的多发性硬化症进展缓慢还是迅速,一种疾病修正疗法将减少高达50%的复发率,”他说迈克尔·哈钦森,医学博士他是纽约市西奈山伊坎医学院神经学临床副教授。

一旦你的医生决定了什么疗法适合你,你就会看到正确的服药方法。需要时间来确定药物是否有效,或者是否应该更换药物。在很多情况下,你需要有周期性血液测试以确保你的身体在新陈代谢,并对药物有适当的反应。

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多发性硬化症的补充和替代医学

许多多发性硬化症患者寻求自然疗法和补充疗法来加强他们的疾病矫正疗法。在你尝试任何新的维生素、草药或补充剂之前,首先和你的医生谈谈是很重要的,说Ellen M. Mowry医学博士他是巴尔的摩约翰霍普金斯医学院(Johns Hopkins Medicine)的神经学副教授,也是治疗多发性硬化症的专家。

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精油是通过蒸馏(蒸汽)或冷压等方法从植物中收集的。然后,将提取出来的物质与“载体”油一起添加,形成成品。虽然有小型研究表明对焦虑和认知有好处,但大多数研究是在动物而不是人身上进行的。与任何补充疗法一样,最好先咨询医生。

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姜黄是一种常见的香料,也是咖喱粉的关键成分,来自姜科植物的根茎(地下茎)。根茎可以被研磨和干燥制成粉末,然后制成胶囊或提取物。尽管有许多动物研究表明姜黄具有抗炎作用,但大多数专家一致认为,在将其推荐为多发性硬化症患者的替代治疗方法之前,还需要进一步研究。

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苹果醋由苹果汁发酵制成;酸味来自它所含的醋酸。这是一个益生菌,包含维生素B还有多酚或植物性抗氧化剂。虽然有证据表明苹果醋可以帮助缓解胃肠道症状,但还没有对多发性硬化症患者进行专门研究。如果你认为苹果醋可以帮助缓解某些症状或健康目标,请告诉你的医生。他们可以帮助你确定苹果醋是否是最好的选择。

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家居无障碍及MS

对一些人来说,多发性硬化症对平衡和腿部力量的影响会使走动成为一种挑战;许多多发性硬化症患者最终需要依靠助行器、踏板车或轮椅在他们家里。为你的辅助设备配备你的生活空间可能意味着修改你的入口通道、厨房和浴室等区域。

如果你还没准备好装修房子,那就清理杂乱的东西,去掉地毯或篮子等装饰配件,这对创造空间和防止跌倒大有帮助。

多发性硬化症的行动辅助

疲劳和平衡问题在多发性硬化症中很常见,最终你可能会选择使用移动辅助设备。好消息是,大多数保险公司会支付由物理治疗师进行评估的费用,他们可以帮助你选择适合你需要的设备。有很多选择可以考虑:

  • 拐杖有两种主要类型的手杖:单点手杖;还有一个四点的藤条,上面有四个钉子连接着主轴。有些人选择使用两根手杖,一只手一根。
  • 步行者如果你注意到自己开始更容易绊倒,那么使用助行器是个不错的选择。一个标准的助行器底部有橡胶握把,以帮助稳定。
  • Rollators滚筒(顾名思义)底部有轮子,而不是底部有扁平的橡胶握把。
  • 登山杖这些设备对平衡能力受损的人有好处,与拐杖相比,它们鼓励人们保持更挺直的姿势。

一些患有多发性硬化症的人抗拒或推迟使用辅助行走工具,但它实际上可以提高你的独立性,并减轻从这里到那里的一些压力。

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如果你患有多发性硬化症,是否使用轮椅可能是一个重大的决定。这可能意味着你的疾病已经发展到使用其他移动设备时感到不安全的地步。但这并不是一个孤注一掷的选择;许多人决定在某些活动或环境中使用轮椅,但不是全职使用。

有手动轮椅,需要手臂的力量或有人推你,还有电动滑板车和轮椅,可以通过你控制的按钮或杠杆自动移动。

尽管许多人避免使用轮椅,但它可以为使用拐杖或助行器无法完成的活动提供自由和新的机会。

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与微软同行

你可能会认为多发性硬化症会在压力、疲劳、炎热或感染时突然发作,所以旅行是禁止的,但事实并非如此。“大多数多发性硬化症患者没有旅行限制,”他说Mary Rensel,医学博士他是克利夫兰诊所专攻多发性硬化症的神经学家。

你可以做一些事情来提高你的旅行顺利进行的几率。首先,确保你有所有你需要的药物,不要忘记带一个方法来储存它在所需的温度。带上相关的医疗资料,提前查看你的目的地是否有医疗服务。最后,留出额外的休息时间,安排好活动,这样你就不必在旅途中匆忙或感到压力。

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如果你坐轮椅,成功旅行的关键是提前做好沟通。想想你旅行的每一步,给旅行社、航空公司和酒店发邮件或打电话,让他们知道你到底需要什么。做好调查和计划交通和餐饮选择,这样一旦你到达目的地,你就可以少担心细节,享受旅行的时光。

寻找多发性硬化症的医生

大多数成功管理多发性硬化症的人都有一个医疗专业团队来帮助他们处理不同方面的情况。但由于多发性硬化症是一种影响中枢神经系统的慢性疾病,它主要由神经科医生治疗,这是一名专门治疗大脑、脊髓和神经疾病的医生。

你可能需要会见几个不同的神经学家,以找到一个你觉得舒服的。继续寻找,直到你找到合适的人选——在你的余生中,你都需要跟随这些专家。当你遇到一位新的神经学家时,询问他们的培训情况,他们看过多少多发性硬化症患者,或者他们是否参与了研究。

如果你不确定从哪里开始,问你的初级保健医生,或使用“寻找医生和资源”工具全国多发性硬化症协会

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除了你的神经科医生,你可以咨询其他几个医疗保健提供者多发性硬化症。

  • 护士或执业护士(NP)NP通常是你的第一个接触点,可以帮助教育你和你的家人关于多发性硬化症。
  • 初级保健医生初级保健医生有时被称为家庭医生或内科医生,负责照顾你的非多发性硬化症的健康需求。
  • 物理治疗师(PT)这些健康专家可以教你锻炼身体,增强柔韧性和力量提高平衡感
  • 职业治疗师(OT)实习医生可以为你提供多发性硬化症的“生活小窍门”,帮助你节约能量,更好地进行日常活动,如开车、做饭和梳洗。
  • 眼科医生在你的团队中有一个视力专家可以帮助你解决任何潜在的视力损失,帮助你保护视力。
  • 泌尿科医生泌尿科医生可以帮助男性解决尿路问题和性方面的问题。
  • 营养学家或营养师虽然没有"女士的饮食来控制或治疗多发性硬化症,这些专家可以帮助你确保你吃了适量的健康食物。
  • 物理治疗医师理疗师也被称为物理医学或康复专家,治疗导致残疾的医疗问题。
  • 言语语言病理学家这些专家可以帮助你吞咽困难或者语言障碍。

心理健康和多发性硬化症

一个多发性硬化的诊断或者是新的症状并发症这种疾病令人不安,会引发焦虑的感觉。它也会导致悲伤,包括震惊、愤怒、内疚和悲伤的感觉。在多发性硬化症患者中,随着病情的发展,悲伤的经历会不断发生,并导致新的损失。

但悲伤与抑郁症不同,抑郁症是一种长期的情绪低落、沮丧或绝望的感觉,通常伴随着对曾经令人愉快的事情失去兴趣。

抑郁是多发性硬化症最常见的症状之一。根据Rosalind Kalb博士的说法,至少一半的多发性硬化症患者会在他们生命中的某个时刻经历严重的抑郁全国多发性硬化症协会在纽约。这不仅仅是多发性硬化症带来的挑战和担忧的结果;也有证据表明,免疫系统中的炎症变化与抑郁有关,卡尔布博士说。

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处理抑郁症和多发性硬化症

采取措施控制你的疲劳,与朋友和家人保持联系,得到足够的休息和定期锻炼,遵循健康的饮食习惯,这些都可以改善你的情绪。但即使是最好的自我护理也可能不够治疗抑郁症

如果你感到抑郁或情绪低落,请你的初级保健医生转介给心理治疗师,最好是一个熟悉多发性硬化症的心理治疗师。你也可以通过上网发邮件或与治疗师在线聊天来找到社会和情感支持的来源国家多发性硬化症协会的MS Navigator。

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管理焦虑和多发性硬化症

与专业治疗师合作也有助于管理多发性硬结症带来的焦虑。你自己也可以采用一些策略来缓解焦虑,比如练习正念、定期锻炼、加强你的社会支持网络。

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多发性硬化症如何影响你的人际关系

当你患有多发性硬化症时,它会改变你与家人、朋友、配偶或恋人的关系——如果你是单身的话,也会改变你与潜在伴侣的关系。你在人际关系中的角色或你看待自己的方式可能会因为疲劳或抑郁等多发性硬化症症状而改变。如果你不得不停止工作或开始在家工作,这也会影响到你的家庭。驾驭这个新领域需要时间和耐心——对你自己和你所爱的人都是如此。

你的家庭关系

关于多发性硬化症和家庭关系的经验法则是:不要假设任何事情。告诉你的家人你需要多少帮助,你想为自己做什么。如果你想要保持独立,让你爱的人知道。

确保你照顾好自己,并鼓励你的家人也这样做。记住,只要有可能,就给你的生活注入轻松和乐趣;关注你们作为一个家庭还能做些什么,而不是你们已经失去了什么。

有时你可能会感到内疚或担心多发性硬化症已经占据了你的家庭生活。想办法划出“无MS”的区域或时间可以让每个人都得到休息。想办法把微软从家庭生活中带出来;在家里预留时间、金钱,甚至实际的物理空间,让你们都能专注于当下。把多发性硬化症和多发性硬化症相关的问题放在一边,即使是很短的一段时间,对你和你的家人都是有好处的。

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你的友谊和多发性硬化症

许多患有(或没有)多发性硬化症的人与他们的“近亲”没有很好的关系,或者他们的家庭成员住在几百或几千英里之外。当你患有多发性硬化时,朋友,或者我们的“首选家庭”可以提供无价的支持。但即使是善意的朋友,有时也会说错或做错。

为了保持友谊牢固,让你的朋友知道你需要他们做什么。也许你需要有人和你一起出去玩,聊天或者做一些你们都喜欢的事情。或者你可能需要某种特定类型的帮助,比如如果你不会开车,有人来接你出去郊游。你对自己的需求越清楚,你的朋友就越容易满足你的需求。

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你的恋爱关系和多发性硬化症

一个多发性硬化症诊断即使在最稳定的关系中也会产生冲击波。许多未知马上就会出现,没有简单的答案。疾病发展的速度会有多快?对我们的孩子会有什么影响?我们应该要孩子吗?我们怎么付得起医药费?双方都感到压力甚至抑郁是很正常的。彼此沟通,通过治疗师或与国家协会这样的组织联系,获得专业支持多发性硬化症协会可能是无价的。

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这不是多发性硬化症会不会改变你和伴侣的关系的问题,而是如何改变的问题。性格特征可以被夸大,或者动态可以以大大小小的方式逆转。多发性硬化症的诊断可能意味着谁是“养家糊口的人”或谁去接孩子和去杂货店购物的转变。如果夫妻双方不沟通,即使是很小的变化也会造成误解甚至怨恨。

毫无疑问,患有多发性硬化症是困难的,但作为患有多发性硬化症的人的伴侣也是具有挑战性的。尽管伴侣没有多发性硬化症带来的症状和身体问题,但他们必须定期进行调整他们的期望和行为。对配偶来说,寻求外部支持可能很困难,但值得一试。

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多发性硬化症的计划生育

是否要孩子是一个非常个人的决定,没有正确或错误的答案。因为多发性硬化症增加了一层额外的不确定性和巨大的经济负担,这个选择可能会更加沉重。尽管多发性硬化症一直是决策的一个因素,但更早的诊断和改进的药物使一些夫妇更容易做出决定。

多发性硬化症患者约会

在你被诊断为多发性硬化症之后,你可能会觉得约会太复杂了。有些人无法解决第一个大问题:何时以及如何告诉别人你的诊断结果。卡尔布说,一个很好的经验法则是,如果情况完全相反,你希望别人怎么做,你就怎么做。如果你想谈恋爱,不要让恐惧阻止你去约会;很多人在多发性硬化症之后找到了真爱。

科里·马丁她认为,如果不把多发性硬化症也算在内,约会已经够难的了。“当疾病不可避免时,你能照顾生病或健康的人吗?”当你和多发性硬化症患者约会时,这是一个棘手的问题,”马丁说。幸运的是,在许多错误的开始之后,她找到了一个人,响亮地回答了这个问题。

旅行护士崔西·帕尔默(Trish Palmer)第一次被诊断出患有多发性硬化时,不想接受同居男友的帮助或支持。最终,两人分手了。帕尔默挣扎了好几个月,直到找到了控制症状的合适药物。现在帕默又开始约会了,他意识到朋友和恋人的支持是多么重要。简而言之:让人们进来;他们能应付得来,”她说。

与多发性硬化症发生性关系

多发性硬化症会对你的性生活产生影响,包括性欲降低、性快感减少和性功能改变。对于男性来说,勃起或维持勃起可能会变得困难。女性的润滑能力会下降。两性都可能在生殖器上有敏感的变化,以及难以达到性高潮。

多发性硬化症的症状,比如尿失禁或者疲劳,也会影响亲密关系。与你的伴侣沟通并确保健康的性关系是最重要的。如果有性功能问题,和你的医生谈谈。

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一个性治疗师可以成为您的医疗团队中有价值的一员虽然有些身体问题应该和你的神经科医生或初级保健医生讨论,性治疗师可以提供解决这些和其他类型问题的策略。这些专家将帮助你扩展对性和性的定义,以增强你的愉悦感和与你的身体和伴侣的联系感。

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多发性硬化症的药物和药物

有几种不同类型的药物用于治疗多发性硬化症患者:

改善疾病的药物不是为了改善特定的多发性硬化症症状而设计的;相反,这些药物延缓了多发性硬化症导致的残疾的发展,减少了多发性硬化症最常见的患者的复发次数和严重程度复发-汇款MS (RRMS)

只有一种治疗疾病的药物,Ocrevus (ocrelizumab),这已被证明可以降低患有糖尿病的人残疾恶化的风险初级-渐进MS (PPMS)

当一个人很少复发,但疾病持续进展和残疾增加时,这被认为是rrmms的第二阶段,称为二次进行性MS (SPMS).越来越多的药物被批准用于治疗“活动性”SPMS,这意味着患者仍然会复发。

研究人员正在研究一种治疗方法,以修复被疾病损伤的髓磷脂。如果成功的话,可能会恢复多发性硬化症患者的功能。这些有前途的细胞疗法和髓鞘修复策略目前正在临床试验中研究和测试全国多发性硬化症协会

金钱问题:多发性硬化症患者的生活成本

据估计,多发性硬化症患者每年的生活成本可能超过7万美元全国多发性硬化症协会.这个数字可以包括药物治疗,看医生,康复,行动辅助,以及家庭和汽车改装。工作能力——或丧失工作能力——也是多发性硬化症可能造成的经济负担的一个因素;根据你的症状和疾病进展情况,保持一份全职工作可能很难。

多发性硬化症的药物价格

在过去的十年里,处方药的费用持续上涨,尤其是多发性硬化症患者。最近的一项研究发现,从2004年到2016年的12年间,多发性硬化症患者的自付费用上涨了20倍。和你的医生谈谈药物费用,并考虑一个低免赔额的保险计划。你的药剂师也可以帮助你找到降低药物成本的方案或策略。

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用MS管理你的工作生活

当你患有多发性硬化症时,继续工作可能会很困难,但如果可能的话,继续工作有很多潜在的好处Lauren Strober博士,他是新泽西州东汉诺威凯斯勒基金会神经心理学和神经科学研究中心的高级研究科学家。Strober博士说,对许多人来说,工作可以提供“自尊和身份认同——甚至是他们主要的社会支持”。

你是否、何时以及如何向你的雇主披露你患有多发性硬化症取决于你自己。虽然法律上没有要求你分享你的诊断结果,但如果你开始出现明显的症状,你的雇主或同事可能会担心。如果你决定分享你的诊断,你可能也想要求住宿,这样你就可以继续在工作中做出贡献。

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许多多发性硬化症患者发现,他们可以通过在工作中要求一些住宿来保住工作《美国残疾人法》.例如,灵活的时间表,有时在家工作的能力,改变你的工作站,甚至修改你的任务。

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即使有住宿条件,许多多发性硬化症患者发现,保持传统的全职工作已经不可能了。还有其他方法来维持收支平衡,包括创业或申请残疾津贴。

如果你患有多发性硬化症,你能申请残疾吗?

许多患有多发性硬化症的人在无法工作时领取社会保障残疾津贴(SSDI)。

据国际多发性硬化症联合会估计,70%的多发性硬化症患者在确诊后的10年内离职全球MS就业报告.离职的原因包括多发性硬化症的症状,如疲劳、行走或走动困难、虚弱和认知障碍,以及无法预测的工作量,以及缺乏雇主和同事的支持。

SSDI是一种现金福利,提供给那些工作时间足够长、身体状况使他们不能工作至少12个月、并符合社会保障局(Social Security Administration)对残疾的定义的人。有筛查工具帮助你知道你可能有资格申请什么,以及计算器来帮助确定你每月的福利。

患者故事:多发性硬化症患者的生活

患有多发性硬化症是一项终生的挑战。来自健康专业人士、家人和朋友的支持可以帮助你应对症状和每天可能带来的不确定性。你也可以从其他患有多发性硬化症的人那里获得灵感和力量;重要的是要记住,无论你感觉如何,你都是一个有价值的人,在这个世界上很重要。

莉迪亚·艾米丽:艺术家在处理多发性硬化症的痛苦和折磨时找到了创作的方法

艾米丽是一名住在洛杉矶的画家和壁画家,在与癌症斗争了两年之后,她被诊断出患有多发性硬化症。这位48岁的两个孩子的母亲在创作一幅壁画时肩膀受伤,她开始感到舌头麻木核磁共振成像发现她的大脑和脊髓有损伤。尽管艾米丽有视力下降和肌肉无力的问题,但她仍在寻找变通办法,以保持作为一名艺术家和社区活动家的活跃。

读莉迪亚的故事。

蕾切尔·哈达德:诊断导致更健康的生活

2018年,瑞秋被诊断出患有多发性硬化症时,她快30岁了,是一名中学数学老师。她很快就把锻炼作为一种让身体和情绪感觉更好的方式,并最终决定成为一名认证私人教练,这样她就可以帮助别人。她现在在网上提供锻炼和健康饮食建议慢性运动

读瑞秋的故事。

弗吉尼亚·里斯:为患有多发性硬化症的黑人女性创建社区

当弗吉尼亚·里斯在2012年被诊断出患有多发性硬化症时,她面临着所有患有多发性硬化症的人都会面临的问题。但她还有另一个问题:我是唯一患有多发性硬化症的黑人女性吗?一项小小的研究表明,答案是否定的。弗吉尼娅的回应是为患有多发性硬化症的黑人女性建立一个支持社区,然后创建了这个非营利组织我们生病了继续提供支持和教育,提高认识,并鼓励多发性硬化症临床试验的多样性。

阅读弗吉尼亚的故事。

多发性硬化的临床试验

临床试验是确定一种药物或其他形式的治疗是否安全和有效的重要组成部分。多发性硬化症患者需要参与研究,这样新的、更好的治疗疾病的药物才能获得批准,并提供给每个人。虽然参加临床试验有一些潜在的风险,但有许多安全措施来保护参与者。

如何找到临床试验

美国国家卫生研究院(NIH)有一个私人和公共资助的临床研究数据库,包括多发性硬化症研究.即使你不选择自己参加试验,这个数据库也可以让你了解正在进行的多发性硬化症研究的类型。但如果你有兴趣参加多发性硬化症研究,请和你的神经学家谈谈参与研究的潜在风险和好处。

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参与MS研究的另一种方式是加入MS注册中心,例如iConquerMSNARCOMS.iConquerMS是加速治愈项目的一个倡议,由以病人为中心的结果研究所美国圣路易斯华盛顿大学医学院(Washington University School of Medicine)与美国国家毒品和犯罪调查处(NARCOMS)合作多发性硬化症中心联盟

这两项研究背后的想法是,从许多多发性硬化症患者那里收集有关他们的疾病的影响及其随时间发展的信息,可以加快研究人员了解疾病和确定潜在治疗方法的速度。免费参加。

参加临床试验前要考虑什么

参加多发性硬化症临床试验可能是一个很大的承诺。虽然有些试验可能只需要简短的电话调查,但其他试验可能需要经常前往医疗机构进行血液测试或影像学研究。虽然参加试验可能会让你获得在其他任何地方都无法获得的新治疗,但你也有可能得到安慰剂,或虚拟治疗。

在你做志愿者之前,尽可能多地了解试验所需的投入程度,并与你的家人、朋友和医疗服务提供者讨论利弊是很重要的。

提高对MS的认识

据估计,多达100万美国人患有多发性硬化症。为了提高人们对该疾病的认识,并为研究筹集资金,一些社会和倡导组织将3月定为多发性硬化症宣传月。人们可以通过参与一个活动来表示他们的支持本地MS事件或者戴上橙色的腕带或丝带。2021年,MS意识周于3月7日至13日举行;世界微软日每年的5月30日举行。

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编辑推荐:最佳综述

当你患有多发性硬化症或难以从椅子上站起来时,有没有可能保持积极的态度甚至开玩笑呢?要弄清楚如何应对这种不治之症带来的持续的不确定性并不容易,听听其他人是如何应对这种疾病的会有所帮助。

一个让你感觉不那么孤单的方法(并且在你这么做的时候有一些咯咯的笑声)是查看由多发性疾病患者创建的众多博客、播客和视频之一。

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