继发性多发性硬化症:是什么?什么时候开始?|日bob体育在线常卫生

如果你最近被诊断出患有多发性硬化症(MS)，那么你很有可能患有这种疾病的复发-缓解型(通常简称为RRMS)。这形式的女士其特征是症状不断恶化——称为复发——持续数天或数周，通常会部分或完全消退。

女士复发之后通常是缓解期，或“安静期”，可能持续数月甚至数年。

在大多数RRMS患者中，这种复发和缓解的模式最终转变为症状的稳定进展，称为继发性进展性MS (SPMS)。这种情况大约发生在60%到70%的情况下，这是梅奥诊所的数据．

对于许多女士的人在美国，“进展”这个词有可怕的含义——让人联想到神经功能迅速衰弱的画面。事实上，这就是一些人经历继发性多发性硬化症的方式。

但对于其他许多人来说，伴随继发性多发性硬化症而来的症状恶化是可控的，并不一定会对他们的生活质量产生巨大的影响。

以下是关于继发性多发性硬化症的概述，以及如果你得了这种病，你可能会经历什么:

症状诊断

像其他形式的多发性硬化症-包括复发-缓解多发性硬化症和原发性进行性女士继发性进展性多发性硬化症的定义是根据症状的模式，而不是通过诊断测试。

“没有核磁共振成像[磁共振成像]或血液测试我们用它来帮助诊断继发性多发性硬化症，这是病人的病程，”说Jai S. Perumal医学博士她是纽约市威尔康奈尔医学院的神经学助理教授，也是纽约尼亚克Montefiore Nyack医院多发性硬化症中心的主任。

佩鲁马尔博士说，继发性多发性硬化症最常见的早期指标是步态(走路)、耐力丧失或认知障碍等进行性问题。

她说:“有些东西正在悄悄进入，它们就在那里。”“它们不会像旧病复发那样突然出现。”

这种逐渐出现的症状意味着很难准确地确定继发性进展性多发性硬化症开始的时间。Perumal指出，如果一个医生已经为一个病人看病一段时间了，那么可能更容易注意到症状开始轻微恶化的时间——但是任何医生都可以倾听病人对这些年来症状变化的感知。

Perumal说，继发性多发性硬化症并没有通常的开始时间点，但在侵袭性疾病患者中往往来得更早——这意味着他们在复发期间会经历严重的症状，或更频繁地出现症状。

相反，如果一个人有轻微的疾病，“你可能甚至不会注意到那么多的转变，”Perumal说——事实上，轻度多发性硬化症患者可以稳定多年而不会复发或症状明显恶化。

但Perumal警告说，在症状稳定期间，不要自满。她说:“在核磁共振成像中，事情仍然会发生。”“并不是所有的损伤都转化为症状。”这意味着继续你的处方治疗仍然很重要。

对于加拿大多伦多的居民Ardra Shephard来说，多发性硬化症从复发缓解到继发性进展的过渡一直很模糊，她在几年前20岁出头时被诊断出患有多发性硬化症。她在博客中评论了自己与多发性硬化症的生活，绊倒在空气．

她说:“这不是他们给你的某种证书。”“这更多的是一种你只能在事后进行的观察。”

对谢泼德来说，早期的多发性硬化症症状包括视力丧失、听力丧失、麻木和瘫痪——这些剧烈的变化会在复发期间突然出现。她花了几周甚至几个月的时间才从这些攻击中恢复过来，在那之后，她仍然不太“正常”。

她说:“每次有新的袭击，我就会多受一点伤害。”这包括视力基本恢复，但还没有恢复到可以开车的程度，以及走路似乎正常，直到她走到一定距离后，她的脚就会开始下沉。

在一段时间后，“你看，你没有复发，没有新的核磁共振病变，但有一些症状逐渐恶化，”Shephard说她逐渐转变为继发性多发性硬化症。

俄亥俄州居民道格·安克尔曼(Doug Ankerman)在1996年被诊断出患有多发性硬化症，在2009年之前一直是一名广播广告文案。作为一名前单口喜剧演员，他试图这样做为他的MS经历注入幽默在他的博客《我的怪袜子》中。

“我想，从第一天开始，我的病情就一直在稳步下降，”安克曼说，尽管他被告知，他似乎患有二级进展性多发性硬化症，而不是初级进展性多发性硬化症。

“回想起来，我可能有过一次复发，我做了一次几个疗程的类固醇,”他说。

安克曼的步态也有问题痉挛状态为此他服用了药物巴氯芬每天都收到肉毒杆菌(onabotulinumtoxinA)每三个月给他的腿打一次针。多年来，他断断续续地服用治疗多发性硬化症的疾病缓解药物，无论服用什么药物，他的症状都在恶化。

除了看到他的进步时间走测试在他的医生办公室，“我可以用我的平衡在日常生活中说，”他说。“有时候，我不得不停止在我的车道上走来走去。我想，‘天啊，我六个月前就可以这么做了。’”

Perumal说，从复发-缓解到继发性进展的多发性硬化症的发病机制尚不清楚。

在复发缓解的多发性硬化症中，循环的炎症细胞似乎越过血脑屏障，攻击神经元，导致病变和复发。Perumal指出，根据最新的研究，继发性进展性多发性硬化症可能是由于炎症细胞在大脑中定居，或者是由于神经元随着时间的推移而丢失。

她说:“如果他们在疾病早期遭受了很多打击，这种神经元损失将会更加明显。”

目前，还没有任何有效的治疗方法来修复或替换多发性硬化症中受损或丢失的神经元。Perumal说，这意味着在疾病的早期阶段控制这种疾病尤为重要，目前可用的药物在这个阶段是最有效的。

她说:“如果我们保存神经元或防止它们受到这些重复的攻击，那么当患者进入第二进展阶段时，情况可能不会像可能的那样糟糕。”

一旦一个人进入了第二进展阶段，标准做法是继续他们的多发性硬化治疗如果症状恶化，可以改用更积极的疗法，Perumal说。这可能有助于限制新的炎症或病变，但不会逆转长期的损伤或相关症状。

但Perumal强调，这并不意味着你必须接受带着所有症状生活。“有很多帮助改善步态的药物帮助痉挛，帮助膀胱症状,”她说。“你还是应该和医生谈谈你的症状。”

当你有继发性多发性硬化症时，为了充分利用预约时间，Perumal建议列出一个讨论话题的清单，从最困扰你的症状开始。

这是对治疗现实的认可女士的症状，而不是潜在的疾病，涉及的是一种零敲碎打的方法。

当一个人有多种症状时，“我们不能在一次就诊中针对所有这些症状采取措施，”Perumal指出。“这是一个试错过程，是一个循序渐进的过程。”