2.目前尚不清楚PPMS的确切原因
科伊尔认为，PPMS被认为是大脑和脊髓中围绕轴突的髓鞘以及轴突本身受损的结果。这种神经退行性变倾向于影响所有人女士的人随着时间的推移，但尚不清楚为什么PPMS患者很少经历引起的局部炎症急性症状典型的复发型MS患者。
“原发性进行性多发性硬化症和复发性多发性硬化症之间是否有根本区别尚不清楚，”Coyle说。
根据国家多发性硬化学会（NMSS）在美国，与复发性多发性硬化症患者相比，PPMS患者的脑部病变更少，炎症细胞也更少——这可能解释了症状的差异。但PPMS患者的脊柱病变往往多于脑部病变。
如一份报告中所述2017年5月发表在该杂志上的一篇文章神经学前沿,有一些特定的遗传因素与多发性硬化症的风险有关，但没有一种遗传因素被证明可以预测某人患多发性硬化症的类型。根据同一篇文章，年龄和eb病毒感染也可能是产后多发性硬化的危险因素，但需要更多研究EBV和产后多发性硬化之间的潜在联系。
3.PPMS仅影响约15%的MS患者
所有人群中PPMS患病率的估计女士的人根据科伊尔的说法，这一比例从10%到15%不等。这个国家导弹防御系统这个数字大约是15%
多发性硬化症复发的可能性是女性的2到3倍，PPMS对两性的影响大致相同根据国家导弹防御系统。
4.多发性硬化症的发病往往晚于复发性多发性硬化症
PPMS患者往往比复发的MS患者年龄更大;平均诊断时大约10年后，根据国家导弹防御系统.
虽然迟发的原因还不完全清楚，科伊尔说，这可能反映了神经退行性变（神经系统的退行性变），这种退行性变在中年临床上表现出来，当时中枢神经系统功能有一定程度的丧失。
5.PPM患者可以稳定长达数年
科伊尔说，在一些PPMS患者中，这种疾病症状的逐渐恶化将在几年内缓解，原因不明。有时，她说，“你甚至可以看到一点点的改善，”但这种改善不可避免地会被逆转，一个人的神经缺陷会恶化。
科伊尔说，即使PPMS患者的临床症状稳定，核磁共振扫描通常表现为中枢神经系统持续受损。
6.现在fda批准了一种治疗PPMS的药物
2017年3月，美国食品和药物管理局(FDA)批准奥克列夫斯（奥克列利祖马）作为PPMS的第一种疾病修饰药物。
奥克列夫斯通常在第一次输液后每六个月进行一次静脉（IV）输液，两次单独输液间隔两周。它也被批准用于复发性MS。
根据该研究于2017年1月发表在新英格兰医学杂志,与安慰剂(无效治疗)相比，Ocrevus被发现可以减少PPMS患者的残疾进展。例如，到研究第120周时，接受Ocrevus治疗的参与者中，39%的人在25英尺步行测试中的表现恶化，而接受安慰剂治疗的参与者中，这一比例为55%。
120周后，接受Ocrevus的受试者的脑损伤总体积平均缩小3.4%，而接受安慰剂的受试者的脑损伤总体积平均缩小7.4%。
A.长期随访研究发表在《柳叶刀神经病学2020年12月研究表明，早期接受Ocrevus治疗的PPMS患者在减缓疾病进展方面持续受益。
7.Ocrevus可能不适用于所有PPM患者
虽然Ocrevus对PPMS的整体有效性已经得到证实，但2017年1月的研究重点是更年轻(55岁或更年轻)的炎症性疾病活动更多的人。Coyle指出，尽管有时会给55岁以上的人开Ocrevus，但它的有效性还没有在这个年龄段得到证实，这方面还需要更多的研究。
科伊尔补充说，如果你超过55岁，服用奥克列夫斯可能会带来风险，他说奥克列夫斯已知会抑制免疫系统。服用者往往更容易感染，这可能会给老年人带来额外的风险。她解释说：“我们知道，随着身体年龄的增长，免疫系统也会老化，你很可能会看到事情变得不对劲。”。
此外，根据科伊尔的说法，美国食品和药物管理局后来要求进行的一项分析表明，奥克列夫斯在男性身上的效果往往好于女性。
8.即使经过治疗，PPMS也会导致神经功能逐渐丧失
Coyle说，包括PPMS在内的渐进式多发性硬化症被认为比复发缓解型多发性硬化症更严重，因为它们不可避免地会导致残疾。她说:“一旦患者进入或进入进行性阶段，病情就会逐渐恶化。”
在一个该研究于2017年4月发表于多发性硬化杂志,研究人员发现，在来自24个国家的853名PPMS患者中，17%有轻微残疾，44%有中度残疾，39%有严重残疾。每一组的残疾在10年内都有显著的进展。
另一个这项研究发表在多发性硬化及相关疾病2019年12月研究表明，在PPMS患者中，与更快的残疾进展相关的因素包括PPMS发病时的年龄较大和存在疾病活动。
9.重要的是治疗PPMS的症状，而不仅仅是疾病过程
虽然只有一种疾病改良疗法对PPMS有一定的益处，但科伊尔强调，神经学家仍然可以做很多事情来帮助患有PPMS的患者控制症状并改善他们的生活质量。
根据科伊尔的说法，这意味着治疗任何痉挛状态,抽筋或疼痛，并讨论使日常任务不那么繁重的适应性设备和行为。
一种自适应装置科伊尔推荐的是全地形机动轮椅科伊尔解释说，这可以让你在岩石地形上机动，上楼，或在其他可能不适合普通轮椅的地方旅行。
另一个选择是智能手表警报系统。她解释说：“对于步态有相当严重障碍的人来说，这实际上可能会通知人们摔倒。他们可能会按下警报按钮。你甚至可以使用一些智能手表应用程序来呼叫或查看个人。”。
10关注整体健康可能有助于减缓产后多发性硬化的进展
科伊尔指出，近年来，人们越来越清楚地认识到，一般健康计划对PPM患者的重要性。她强调不吸烟、保持健康体重、保持健康是多么重要经常锻炼，以确保您在维生素D.
这个国家导弹防御系统还推荐各种类型的康复治疗——包括物理治疗、作业治疗和认知康复——以帮助all患者保持和改善日常功能MS的类型.
其他报告人克里斯蒂娜·沃格特
