大多数人生活在一起多发性硬化（MS）专注于控制复发，新症状或更严重症状的持续时间从几天到几个月。在这两个时期之间，这些症状不存在或不太严重。
但是对于那些生活在原发性进行性多发性硬化症（PPMS），没有复发或缓解。通常情况下，从疾病最初出现的症状逐渐——有时是迅速——随着时间的推移而恶化。
PPMS影响大约15%的人MS患者，而且由于其症状不会突然出现，因此比复发缓解型MS更难诊断。
如果你有产后多发性硬化症，症状如下麻木，视野问题，抑郁症或者情绪的变化，以及力量、行走和平衡方面的困难，都会给你的日常生活带来麻烦。虽然疾病的进展可能会在一段时间内减缓，但PPMS最终会导致神经功能丧失，通常会影响独立行走和执行体力任务的能力。
而仅仅一种药已经被批准用于治疗产后多发性硬化症，各种设备可以帮助患者的日常生活变得更轻松。采取主动措施以适应您的需求症状不仅可以改善日常生活质量，还可以缓解疾病的进展。
不知道从哪里开始？请从一位PPMS患者以及治疗PPMS患者的专家那里了解这六项技术和自适应设备建议。
1.声控系统
如果PPMS让你很难移动或操作需要精细运动控制的技术设备，比如智能手机，但没有影响你的工作演讲-语音激活系统可以让您更方便地访问许多内容。
米奇鲟鱼他是PPMS的博主，也是享受旅程他说，苹果和安卓智能手机制造商在过去十年中在语音访问方面取得了重大进展。对于无法用手控制手机的Sturgeon来说，拥有一部带有语音激活系统的手机至关重要，该系统可以输入文本和电子邮件、接听电话或打开或关闭应用程序。
对于他的Windows电脑，Sturgeon喜欢使用语音识别系统自然地说是龙他认为这是帮助他写整本书的功劳。该系统简单，除了简单地将语音转录成文本外，还可以执行任务。根据Sturgeon的说法，它远远优于Windows计算机上的本机系统。
语音激活系统也有助于操作家用设备。包括鲟鱼在内的许多患有PPM的人耐热性. 对Sturgeon来说，一个有用的东西就是他用太阳能驱动的声控吊扇三星SmartThings，这使他能够在床上进行调整，而无需帮助或在夜间叫醒任何人。
类似的技术可以帮助他在房子的其他部分。根据鲟鱼的说法，亚马逊Alexa智能家居系统帮助他打开电视，锁上门，开灯和关灯。他还使用了动力鲍勃声控床，这使他可以调整床头板和腿休息只使用他的声音。
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2.辅助机械臂
对于手臂或双手失去活动能力的PPM患者Kinova Jaco辅助机械臂鲟鱼说，这可能改变生活。手臂是灵活的，具有16种不同的运动，以对应人类手臂的运动。
Sturgeon开玩笑说，手臂是一个“荣耀的饮料持有者”——但他说，说真的，手臂让他有了更多的自主权，让他能够独立地吃东西和喝东西，按下按钮，在更少的帮助下导航。手臂连接在轮椅上，可以通过椅子上的操纵杆导航。
没有保险，这只手臂很贵——Sturgeon指出，没有保险的情况下，他的机器人手臂的价格约为60000美元。要使用该产品，Sturgeon建议咨询您的医生或职业治疗师，以及您的健康保险公司，看看他们是否能支付费用。
3.轮椅
许多PPM患者需要使用轮椅你的医疗团队可以帮助你决定是需要手动轮椅还是电动轮椅，如果你需要轮椅以避免受伤，那么主动使用轮椅是很重要的Patricia K.Coyle医学博士纽约石溪大学医学院综合护理中心主任、神经学家。
科伊尔博士解释说：“如果你摔倒并骨折，那将是一个重大挫折。我们希望避免一个不利的不幸情况。”。
鲟鱼使用一种特殊的食物Permobil轮椅用于室内外的日常移动。椅子是电动的，并配有许多便利设施，包括一个操纵杆控制器，用于连接他的手机和电脑，一个附件，用于操作他的辅助机械臂，以及一个仰角功能，用于帮助到达高处物体或在说话时与眼睛水平的人见面-这是Sturge这些发现特别有用。
“总是要抬起头，这会让你时刻想起自己的处境，”他说，“从眼睛的高度看，在这里和那里的几分钟里，他们会忘记我坐在轮椅上。”
Sturgeon补充说，这种特殊的轮椅在没有保险的情况下可能很昂贵。但即使你只能买一个成本较低的电动轮椅，Sturgeon建议你寻找舒适的座位、倾斜能力和腿部抬高。他建议，职业治疗师可以帮你找到具有这些功能的轮椅。
不考虑这些方面，再加上椅子的尺寸，可能会导致不适和血液循环中断，这可能会导致进一步的问题包括…在内背痛、腿部刚度和压力溃疡.
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4.正念冥想应用程序
许多有PPMS经验的人认知衰退随着时间的推移，但某些计划和活动可以帮助减缓这种下降。一个可能有帮助的活动是正念冥想他说，这已被广泛证明能提高认知集中度，有益于情绪健康利·夏维特博士他是纽约市纽约大学朗根健康学院格罗斯曼医学院临床神经心理学教授。
“正念具有保护作用。研究表明正念冥想练习，以及减少总体上的痛苦，可能会提高总体生活质量，并可能减少多发性硬化症的症状负担，”Charvet博士解释说。
虽然Charvet不推荐任何一种商业产品来提高专注力，但她发现顶空（每月12.99美元）和10分钟的头脑（每月9美元）提供简单的起点。这两款应用程序都有短暂的专注活动，Charvet指出，这在时间上是非常实用的。此外，查维特补充道，有证据表明，每天10分钟的正念冥想也能带来好处。
在一个研究于2018年9月发表于科学报告，每周练习四次正念呼吸冥想，每次10分钟的参与者在两个月后表现出短期记忆的改善。另一个研究发表于记忆力&认知2019年6月研究发现，与对照组相比，进行10分钟正念训练的一组在训练后立即表现出更好的语言学习和记忆能力。
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5.经颅直流电刺激装置
经颅直流电刺激是一种非侵入性脑刺激，可用于治疗认知、言语和精神障碍运动症状适用于患有PPMS和类似神经疾病的患者。
Charvet认为，经颅直流电刺激“有大量证据表明，它可能有助于多发性硬化症患者的多方面生活，改善情绪，改善生活质量。”治疗抑郁症.”
该计划是完全虚拟完成的，即使是初次访问，也会使旅行有困难的人更容易访问该计划。
病人可以参加一个个性化的项目它提供了一个电极头戴式耳机，可向头皮施加低电流，并提供坐姿运动训练和电脑游戏等活动。查维特指出，纽约大学朗根健康中心的治疗套餐每疗程约30美元（包括设备租赁），但该项目不在保险范围内。尽管仍在进行临床试验研究，但它对任何有兴趣参与的人都是开放的。
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6.MS管理应用程序
某些应用程序可以帮助您跟踪日常PPMS症状和症状治疗并帮助您记住任何可能的医疗预约。它们还可以使您更容易与MS care提供商共享信息。
“您可以使用应用程序跟踪您的步行能力、有关MS的信息和知识，以及问题MS的症状Coyle补充说，这些指标可以用来跟踪疾病的进展，这有助于了解症状恶化的速度。
科伊尔并不推荐任何特定的应用程序，而是建议人们找到最适合自己的应用程序我的MS经理，由美国多发性硬化协会和休闲区。这两个应用程序都允许您安排和跟踪约会和药物，输入您的症状等。
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如何访问微软友好技术
咨询您的医生或物理或职业治疗师，以获得有关设备的建议，这些设备可以帮助您完成日常工作。没有两种PPM病例是相同的，因此您需要找到符合您特定需求和症状的设备。
虽然这些产品可以缓解日常生活，但它们的价格昂贵已不是秘密。
Sturgeon说：“一般的MS患者都受到经济状况的限制，因为保险覆盖的技术很少。”。
以他的声控吊扇为例——虽然他的吊扇只花了25美元，但Sturgeon说，安装声控吊扇进行语音自动化的费用约为100美元。
因此，寻求上述技术的人，特别是像电动轮椅或机械臂这样更昂贵的物品，可能希望在支付费用时寻求帮助。这个多发性硬化基金会提供辅助技术计划，可以部分或全部资助移动辅助设备和家庭改造等设备。
基金会还提供了医疗援助补助金和紧急援助补助金协助支付拜访医生或专家的费用，以及租金、水电费和药品等基本费用。
这个美国多发性硬化症协会（MSAA）还通过its为设备提供财务支持设备分配方案，MSAA每三年向参与者免费运送设备。
此外，对于希望以折扣价购买设备的用户，网站残疾经销商允许用户比较购买使用过的设备。该网站不直接销售产品，而是促进私人销售，因此请务必咨询您的物理或职业治疗师有关任何特定设备的信息，并确认发布项目的合法性。
要了解更多可能对您有帮助的产品，新机动性提供有关轮椅和其他自适应设备的信息。
