复发-缓解多发性硬化症:影响每个人的疾病不同

复发的症状和频率因人而异,医生也不完全确定原因。

医学综述
阿什莉·林斯塔夫和爱丽卡·德沃伊两人都患有多发性硬化症,病情正在缓解
Ashley Ringstaff(左)和她的丈夫,以及Erica De Voy都患有RRMS,但到目前为止,他们的症状有很大的不同。 照片由Ashley Ringstaff和Erica De Voy提供

大多数多发性硬化症(MS)患者都曾经历过一次或另一次疾病复发,或症状恶化的时期,通常至少部分缓解。复发是复发缓解型多发性硬化症(RRMS)的定义特征,RRMS是这种情况的最常见形式,根据国家多发性硬化症协会(NMSS).而且RRMS是最常见的初始诊断女士的人接收,记录网管。

但复发到底是什么样的呢?根据国家统计局的说法,对于一个人来说,它可能包括疲劳和视力问题。另一方面,它可能意味着麻木和膀胱问题。

多发性硬化症患者之间的症状往往不太一致。一旦你知道自己得了多发性硬化症,你仍然面临着复发的不确定性。

以下是缓解型多发性硬化症的症状因人而异的一些方式,以及为什么会出现这种情况,以及我们所不知道的为什么这种疾病对人们的影响如此不同。

阿什利:频繁的症状和处理MS触发器

一些复发缓解的多发性硬化症患者会处理一系列频繁的症状,这些症状有时似乎与某些触发器有关,这是约翰·霍普金斯医学院的研究结果

德克萨斯州奥斯汀市33岁的患者护理协调员阿什利·林斯塔夫(Ashley Ringstaff) 2010年被诊断出患有多发性硬化,她的常见症状包括疲劳、认知问题、神经病变痉挛状态,偏头痛

她说:“有时候我能看出病情何时会恶化。”“我住在德克萨斯州中部,那里的高温真的让人兴奋。如果我做得太多,第二天就会出现很严重的症状。(根据2018年评论发表于温度,也被称为乌霍夫现象,60%到80%的ms患者都会出现这种现象。)

旗杆,神经病变以燃烧和刺痛的形式出现在她的脚,有时,脸上。

至于她的认知问题,“我只是比较迟钝。很多事我都不记得了。我的想法并不总是连贯,我不得不让人们重复自己的想法,”她说。

Ringstaff发现,医生给她开的一种治疗疲劳的药物也能帮助她集中精神。此外,她每天都会抽出一些时间,远离她的两个儿子和丈夫,放松和休息。

打击天气热时容易疲劳在美国,Ringstaff穿着轻便、透气的衣服,无论去哪里都带着冷袋,用一个5加仑的桶装满冰水,上面有一个电风扇,可以把凉风或雾气吹到自己身上。

除了她目前的症状,Ringstaff还处理过视力问题foot下降,焦虑在过去。她的视力问题,她最初的女士的症状她有复视,在接受多发性硬化症治疗后恢复了。

物理治疗和力量训练已经帮助她的脚得到控制,而放松技巧和简单的有效的MS治疗减少她的焦虑

她说:“尤其是当我经历了复发,我在服用不起作用的药物时,我几乎生活在恐惧中,不知道醒来后会得到什么。”

最小的MS症状,没有复发

尽管许多复发缓解的多发性硬化症患者经历了常规症状,并在诊断后出现疾病复发,但其他人多年来没有经历“发作”,根据克利夫兰诊所的说法

41岁的埃丽卡·德沃伊(Erica De Voy)是一名医院护士,住在科罗拉多州南部,2015年被诊断出患有多发性硬化,自那以来,她大部分时间都没有出现重大症状。

和Ringstaff一样,De Voy在病程早期也有视力问题——在这种情况下,她的右眼疼痛,视觉中心有一个灰斑,这是由视神经炎引起的。

但是De Voy自从开始治疗后就没有出现过这种症状治疗女士,她唯一出现的新症状是偶尔的疲劳.甚至在一开始,这也没有让她觉得不寻常。

“我是一名护士,周末晚上还要工作,”她说。“当你上夜班时,感到疲倦是很正常的。”

她第一次疲劳时睡了12个小时,之后又睡了6个小时。她意识到这可能是女士的症状直到她丈夫指出这是多么不寻常。

德沃伊说,在患上多发性硬化症之前,她总是认为疲劳是一种过度劳累的感觉,而不仅仅是疲劳。但在与她的神经学家交谈后,她意识到患有多发性硬化症的人对疲劳的感受是多么不同。(根据2016年发表于当前神经病学的治疗选择在美国,高达80%的多发性硬化症患者会感到疲劳。运动、改善睡眠和药物治疗可能会有所帮助。)

如今,De Voy偶尔会感到疲劳,但频率不会超过每9至12个月一次。

De Voy也注意到一些问题膀胱的紧迫性但她并没有出现任何肌肉疼痛、麻木、无力或痉挛等症状,而这些症状都是她在确诊时预料到的。

“我的姑姑得了多发性硬化症,我看着她的病情慢慢恶化,这是毁灭性的,”她回忆道。“我花了很长时间才真正接受,患有多发性硬化症的人不可能是一模一样的。”

尽管到目前为止,De Voy的表现相当不错,但她意识到MS是不可预测的。“你永远不知道什么时候醒来会出现新的症状,”她说。

如何解释不同的MS症状?

他说,很难解释复发缓解型多发性硬化症患者的症状差异米歇尔·l·阿佩森,医学博士他是加州大学戴维斯分校(University of California in Davis)神经学临床副教授和多发性硬化症项目主任。

她说:“多发性硬化症可以以一种相对随机的方式影响神经系统的不同部分。”

Apperson博士指出,多发性硬化症的病理和症状之间存在着一些整体模式——例如,残疾程度越高的人往往患得越多脊髓损伤,大脑损伤越多,越大认知困难和其他症状。

一篇论文中发表在JAMA神经学2019年8月美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)的研究人员对数百名多发性硬化症患者的大脑进行了观察,发现深色边缘的斑点代表了持续的“闷烧”炎症,即所谓的慢性活动性病变,这可能是该疾病更严重和致残性形式的信号。

但这并不意味着任何一个人的症状都可以被巧妙地解释或预测。“每个人可能有非常不同的表现和类型的症状,”Apperson解释说。“我们不能真正预测他们的复发或未来的症状会是什么”基于核磁共振结果或者其他可测量的因子。

甚至连复发的诱因也很难识别,因为它们往往是常见的事情,如压力事件和病毒感染。她说:“很难证明两者之间确实存在联系。”

Apperson指出,在后期(解剖)分析大脑的女士,有一些模式的髓鞘脱失(神经元失去保护层),大多数人进入,但这些疾病的活动模式对应不好人的女士是什么样子当他们活着的时候。

Apperson说,这是有可能的女士的研究随着病情的发展,会发现更多的亚型,治疗方法也会因人而异。但目前,除了疾病的严重程度和病人对以前治疗的反应外,医生们几乎没有依据来做出治疗决定。

即使多年来治疗了数十名患者,阿普森仍然对她看到的各种症状和残疾感到惊讶。

她的一位病人主要是视力相关的多发性硬化症症状,在法律上是失明的,但在日常生活中功能相对较好。然而,让她脱颖而出的是她参加了100英里的比赛,并完成了比赛。

然而,在其他情况下,“你有一个人的一次攻击,谁是轮椅上的余生,”Apperson说。“它对人们的影响如此不同,这太随机了。”

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