带着牛皮癣活了35年:格伦的故事

下面是一位来自纽约的男子如何花了半生时间来处理这种情况。

医学综述
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尽管患有银屑病和银屑病关节炎,格伦·斯皮尔仍能过着积极的生活方式,包括打垒球。 照片由Glenn Speer提供

他加入了他的第一个非竞争力垒球联盟时,格伦Speer 56岁。“直到几年前,我从来没有想过我能够这样做,”他说。

长期纽约市居民在历史上有博士学位,并作为自由编辑和事实检查,现在65岁,曾在牛皮癣中生活了一半以上。

在一点时,牛皮癣斑块覆盖了四分之三的Speer皮肤,他的关节炎非常严重,他需要走路。“我很难做到我喜欢做的事情,因为我痛苦地痛苦,”他说。

他们的医生以及治疗致力于享受日常活动的新发现能力。这些天,他正在研究生物学治疗,他的牛皮癣症状很好,这意味着他可以在垒球联盟中占据田野。

他诊断的道路

在二十二十年代后期,Speer的脚膨胀了他努力穿上鞋子的观点。他参观了一个小船,但没有诊断走开了。

Speer的症状恶化。他在他背上越来越多的鳞片和痒,红色的头皮。“它瘙痒,流血和棚子。这是非常不舒服和痛苦的......有时它是如此压倒性,“他回忆道。

在30岁时,Speer最终被诊断出牛皮癣,一种慢性皮肤状况,导致红色,鳞片状皮肤斑块(称为斑块)瘙痒和流血。

银屑病被认为与免疫系统失调有关,根据该研究,世界上大约2%到3%的人口患有银屑病国家牛皮癣基金会(NPF)。该病症不是可治愈的,但症状可以用许多药物管理,例如皮质类固醇,维护蛋白,甲氨蝶呤,环孢菌素和生物学。

症状继续持续存在

尽管接受注射抗炎药物,所以症状进展。他的脖子僵硬了,他的脖子膨胀,直到他需要拐杖走路。他的手和手指变得如此肿胀,他努力拿着一支铅笔。

“最终,我身体75%的地方都布满了银屑病斑块,”他说。“我有时不能打字,这是做新闻的一个缺点。”

这些使人衰弱的症状造成了精神上的伤害。“显然,不能按照自己想要的方式运作是令人沮丧的。你会觉得自己与世界脱节了。”

大约比他晚5年牛皮癣诊断医生们断定施佩尔也是如此银屑病关节炎,影响大约30%的人牛皮癣患者国家爱国阵线说。除了皮肤斑块,它还会导致关节肿胀和疼痛,这是典型的关节炎。

Speer拜访了几位医生,尝试了许多治疗方法,但都取得了有限的成功,包括类固醇注射、输液疗法、光疗法和局部治疗的光谱。

找到正确的治疗方法

28年前,在一位阿姨的推荐下,施佩尔开始去看医生马克Lebwohl博士是纽约山山山医院皮肤科厅的主席,医学博士斯蒂芬•佩吉特康奈尔大学威尔医学院的医生 - 举行的Emeritus和前任董事会中风学司。他通过寻找实际工作的治疗方案来学会这些医生。

“他们合作给我最好的照顾,”Speer说。“像他们一样忙碌,我得到了杰出的关怀和关注。如果我有问题,我总是可以与他们联系。“

对施佩尔来说,当美国食品和药物管理局(FDA)批准生物制剂用于治疗时,游戏规则发生了改变斑块状银屑病在2003年。生物制剂是一种针对免疫系统特定部位以抑制炎症的药物NPF

SPEER规定了一类生物药物,阻断肿瘤坏死因子-α(TNF-α),免疫系统中的一种蛋白质,其负责牛皮癣和银屑病关节炎的发育。

在过去的二十年中,SPEER循环了四种不同的生物药物。“在六年或七年后,他们变得越来越有效,我转向更新的药物,”他说。

所有的生物制剂治疗他的症状比他以前尝试过的任何治疗方法都要好得多,甚至帮助局部药物更有效地治疗发作。

尽管生物制剂的一个缺点是它们可以抑制你的免疫系统,但是SPEEB也没有任何问题,或者经历过任何其他重要的副作用。他仍然经历轻微的火炬,包括手中肿胀,背部疼痛还有一小片银屑病斑块,但他意识到自己已经走了多远。

“与我所拥有的相比,我没什么可抱怨的。我把(斑块)覆盖率从75%提高到1%,”他说。“这是一个奇迹。”

成为牛皮癣的倡导者

三年前,Lebwohl博士建议Speer与NPF参与。从那时起,Sper一直在倡导牛皮癣患者,谈到他与州和联邦政府的病情以及医学专题讨论会的药剂师和医生。

“拥有这种体验,这对我来说是非常棒的,”Speer说。“我从他们那里得到了更多的东西。”

Speer也与Pageant博士的学生们谈过威尔康德尔的医学院,以及在西奈山医院访问Lebohl的医生。

Speer对那些患有银屑病和银屑病关节炎的人的建议是:你的护理团队很重要。去看几位医生来找到合适的医生是值得的。他指出:“你需要可以交谈的医生。”“让他们了解一点你、你的生活和处境,这很重要。”

他还主张让自己得到支持。Speer建议,你可以通过NPF、你的医生或当地医院找到支持小组,与其他患有银屑病和银屑病关节炎的人联系。

最后,斯皮尔强调,耐心是至关重要的。他指出:“你必须意识到,这其中有些是反复试验的过程,如果有些东西不起作用,你也不能太沮丧。”“如果有人不得不忍受银屑病和银屑病关节炎,现在是开始的好时机,因为与35年前相比,治疗方法是如此多样和有效。”

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