7种方法让患有银屑病和银屑病关节炎的黑人女性保持力量

护肤品企业家罗妮莎·威尔逊(Ronnisha Wilson)在漫长而令人沮丧的旅程中挣扎了多年,最终被诊断为银屑病和银屑病关节炎。在这里,她分享了让自己保持坚强的人生经验和策略。

医学综述
Ronnisha Owens Wilson的图片插图
“用知识武装自己,”Ronnisha Wilson说。“做好调查,把事情写下来。” 图片由Ronnisha Owens Wilson提供

2005年的一天,18岁的罗妮莎·威尔逊(Ronnisha Wilson)手臂上出现了一个圆点,她以前见过的东西都不一样。医生诊断为癣,给她开了抗真菌药,但她回忆说,这并没有阻止痘痘“疯掉”,变成了遍布她胳膊和腿的皮疹。

“我是一名越野跑运动员和啦啦队长。我在想,我怎么能穿着制服出现?我长了这么多斑点。我妈妈每天都会给我洗床单。”

癣菌病诊断威尔逊的母亲带她去听取了第二个意见,然后又去了第三个。没有一个医生能找出问题所在,而且牛皮癣根本就不可能。当威尔逊得知她的表妹得了牛皮癣时,她查阅了一本医学书籍,她的母亲请皮肤科医生给她做了一个检查活组织检查.她妈妈不得不说服医生做检查。

威尔逊说:“从那时起,我开始意识到黑人和其他有色人种经常没有被诊断或误诊,因为医生不知道我们身上的(牛皮癣)是什么样子的。”

大约四年后,威尔逊开始感到臀部疼痛,这是她患糖尿病的最初症状之一银屑病关节炎(PsA)。她回忆道:“有一天,我读到一篇关于银屑病的文章,文章中提到,有一部分银屑病患者会患上银屑病关节炎。我开始想,哇,这听起来很像我所拥有的。”

然而,十多年后,一名医生才提出威尔逊可能患有银屑病关节炎的症状。

如今,多亏了她所信任的医生,以及坚持让自己了解情况的决心,威尔逊能够更好地应对她的银屑病关节炎和银屑病症状。她决心赋予自己和其他女性力量,创立了护肤系列Demosea2015年,她专注于她所谓的“复杂皮肤的简单护肤”。

威尔逊希望尽她所能,确保黑人社区和其他患有皮肤相关疾病的有色人种得到周到和及时的医疗护理。她说:“我知道被误解、误解或误诊是什么感觉,我正努力尽可能多地谈论这件事,这样人们就不必经历我所经历的一切。”

长时间等待诊断结果可能会造成损失,他说医学博士Ashira Blazer,一个风湿病学家她是纽约大学朗格尼健康中心的主任,也是美国风湿病学会多样性、公平和包容工作组的联合主席。布莱泽医生说:“有色人种患者在银屑病和银屑病关节炎方面的疼痛评分往往更高。”“需要注意的是,这些患者往往获得护理的机会较少,而且往往诊断得较晚。”

有限的选择如何影响健康结果

有限的选择如何影响健康结果

在这里,威尔逊和布莱泽分享了关于患有银屑病关节炎和银屑病的黑人女性如何管理自己的健康的建议。

1.了解银屑病和银屑病关节炎的症状

当威尔逊出现第一个皮肤症状时,她去看的一位医生不相信她会得牛皮癣,告诉她这种情况不会影响黑人社区。威尔逊说:“这让我犹豫了一下。“我是黑人和我有皮肤病有什么关系?”

布莱泽认为,关于皮肤病如何影响有色人种的误解和数据不足是一个普遍存在的问题。她说:“据估计,银屑病和银屑病关节炎在有色人种患者中的患病率要低一些,例如,欧裔美国人的患病率为3.6%,非裔美国人为1.9%。”“这有可能是一个真正的差异,但也有可能是非裔美国人的诊断不足。”

布莱泽说,医生接受培训时使用的医学教科书是另一个问题。她说:“非裔美国人和其他有色人种的皮肤研究结果看起来不同,但医学文献更有可能代表更白皙的皮肤。”

对于有色人种,a银屑病的症状布莱泽说:“可能是有鳞屑的凸起皮疹——在较深色的皮肤上,它可能看起来有点紫色或紫罗兰色。”“如果持续,这可能是牛皮癣的迹象。指甲可能会有变化,比如凹陷。很多患者会出现头皮隆起、起鳞的情况。”

2.把一切都写下来并拍照

威尔逊说:“做好调查,把事情写下来。”保持跟踪,这样你就能知道自己发生了什么。例如,我注意到,当我有压力时,我更容易发作。”

当她去看最终为她诊断牛皮癣的风湿病专家时,“我有了开始有某种感觉的日期和时间,所以我可以准确地描绘出一幅画面。”这有助于快速诊断。“医生可能会说,‘等等看’,但你可能会说,‘不,事情是这样的。“用知识武装自己,”威尔逊说。

布莱泽补充说:“任何时候你有(皮肤)症状,拍张照片,因为那些皮疹可能会出现并最终解决。对于患者来说,当他们能够预约到医生时,这些症状可能不会出现。”

3.找一个你信任的医生

“找一个理解你的医生,”威尔逊说。“也许他们和你来自同一个地方,或者他们了解黑皮肤。如果你能找到一个有色人种的医生或皮肤科医生,你可能不会被诊断那么久。”

布莱泽对此表示赞同:“当有色人种的病人去看有色人种医生时,他们往往会得到更好的结果。”“有色人种的医生倾向于以一种文化上更一致的方式交流,所以这有助于让患者感到被倾听。因为我们没有足够多的有色人种风湿病医生,我们的病人往往会遭受痛苦。”

不过,医生的种族并不是最重要的。“不一定非要是有色人种的医生,但要找一个愿意倾听的医生,”威尔逊说。“我的医生不是布莱克,但他是第一个真正倾听我的医生。”

威尔逊建议,在寻找皮肤科医生或风湿病医生时,一定要询问他们如何治疗有色人种患者。“就像他们问你问题一样,你也要问他们问题。问:“你和有色人种一起工作吗?”(治疗上)有什么不同?’”If they say there’s no difference, “Then get up and leave.”

4.做自己最坚定的支持者

威尔逊说:“如果你觉得你的医生没有认真倾听或重视你的症状,就说出来。”“他们会把你当成是在瞎编,尤其是当你是一个年轻的黑人女性时。”

这可能会让患者感到害怕,并保持沉默。威尔逊说:“我不想觉得自己是一个负担,那样会让我感觉像回到自己的壳里一样,但我必须重新训练自己的思维。”“他们并不比你更了解你的身体。我知道他们会试图把黑人女性描绘成愤怒和好斗的形象,有时为了不这么想,你会表现得更克制——但如果你不大声说出来,你就永远无法为自己完成事情。”

在最近的一次医生拜访中,当威尔逊觉得她的症状被忽视时,她要求和更高级别的人谈谈:“我说我想和首席医生谈谈。”

5.询问医生开的药的所有问题

她的一名医生将脱皮的脚趾甲误诊为甲菌,而不是脚银屑病关节炎的症状他开了一种让威尔逊担心的药。

“他给我开了抗真菌药,但我知道它们真的会影响你的肝脏或肾脏,所以我说,‘我不要吃这些药。’我吃了一片药,然后说,‘我要再去看医生。“这次我又请了一位有色人种的女性医生,她说,‘根据你的牛皮癣病史,我暗中怀疑这不是一种真菌。不要吃这些药。“她让我去看皮肤科医生。他把我剩下的一小块脚趾甲送到了实验室。”

6.注意你的压力触发点,这样你就能更好地管理它们

在她二十出头的时候,威尔逊第一次有了感觉髋部疼痛当时,她正在为自己的两个兄弟死于枪支暴力而悲痛。创伤引发了痛苦的银屑病发作。

“当我满脸(皮疹),兄弟们去世时,我正在一家购物中心做营销经理。当我有焦虑症的时候,我总是跑步,因为跑步让我感觉更好。”但是现在她的关节疼痛使得跑步变得困难。“PsA有点搞砸了。”

威尔逊说,她现在做适度的运动,她还有其他应对疼痛的策略。“写日记帮助我释放情绪。还有冥想和适当的呼吸。静静地坐着,平静你的思绪,只活在当下。”

威尔逊说,过滤新闻也是至关重要的。“当BLM(黑人的命也是命)事件发生时,我知道我们都想收听,但我觉得,如果我不能为它增色,如果我现在不能在现场为它做点什么,我不想在镜头前看着某人死去。”

7.向你的医生咨询替代疗法和饮食

威尔逊担心医生给她开的治疗银屑病关节炎和银屑病的药物会对她的健康产生长期的负面影响。“我说,‘等等,我三十多岁了。30年后会是什么样子?’”

“我的医生说他们会监测它,我说,‘但是当你看到一些东西出现时,伤害不是已经造成了吗?她好像对我的提问很生气。但我觉得,‘这是我的生活。’”

当威尔逊问及替代疗法时,“我的医生说,‘哦,是的,你的保险确实包括针灸、水等替代疗法有氧运动物理疗法。”威尔逊发现其中一些疗法有助于缓解她的症状。

威尔逊还建议患者与他们的医生讨论饮食选择,并密切关注引发银屑病关节炎症状的食物,因为没有一刀切的方法。

布莱泽说:“关于饮食和营养的问题是,我们没有很好的随机对照试验来证明一种饮食更有效。”“但患有PsA或其他自身免疫疾病确实会增加以后患心脏病的风险,所以有利于心脏健康的饮食很重要。”

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