如果你和我住在一起银屑病关节炎的症状你可能太熟悉这种使人衰弱的疼痛和疲劳是如何影响你的生活的。
但来自他人无知言论的伤害也令人难以忍受。因为尽管朋友、家人和陌生人可能是好意，但他们往往不知道对患有慢性疾病的人说些什么——尤其是一种可能像银屑病关节炎．
“并不是每个人都了解这种疾病的严重性，”现年63岁的黛安·塔尔伯特(Diane Talbert)说。她是一名维权患者，已经患了40年银屑病关节炎。“它们会让你觉得自己像个局外人，尽管我们有数百万人患有这种疾病。”
然而，重要的是要记住，一次尴尬或伤人的交流也可以是一个教育他人的机会。下面是你可能听到的九件事，它们可能会让你感到害怕，以及一些建议，这些建议是你应该如何回应的，还有一些实际上是受欢迎的评论。
考虑和朋友和家人分享这个清单，这样他们就可以支持他们的意思。
相关的：只有你有银屑病关节炎才知道的15件事
1.”你看起来不生病”
仅仅因为其他人不能总是看到银屑病关节炎的症状，并不意味着他们不存在。
“当没有明显的疾病迹象时，人们可能很难理解PsA对人们日常生活造成的严重影响，”他说罗莎琳乔治,医学博士他是特拉华州威尔明顿市一家私人诊所的皮肤科医生。
毕竟，别人不会总能看出你正在经历银屑病关节炎的症状，比如僵硬、炎症、压痛、肿胀、瘙痒和疲劳——他们可能只是认为你今天过得很糟糕。
“我可能外表看起来不错，但这并不意味着我内心没有痛苦，”塔尔伯特说。最好的建议，无论你是与慢性病患者打交道，还是与任何人打交道:“不要做假设，”塔尔伯特说。
2.”你还太年轻，不会得关节炎”
塔尔伯特25岁时，开始出现银屑病关节炎的症状，但是得到诊断并不容易。
她说:“因为我的症状在很小的时候就出现了，我无法让任何人相信我。”“我去看了几位医生，他们告诉我，我的感觉都是在我的大脑里，或者服用阿斯匹林躺下休息一下。我真想尖叫。”
银屑病关节炎是一种复杂的疾病，尽管它最常发生在30至40岁的人群中，根据约翰霍普金斯关节炎中心的研究，任何年龄的人都可能患上这种类型的关节炎。
3.”你昨天感觉很好”
银屑病关节炎的症状是不可预测的——一分钟内你可能感觉良好;下一秒，你可能就没有精力走到邮箱了。
“昨天就是昨天，”塔尔伯特说。“不同的日子，我们应对疼痛的方式也不同。”
你可能想要解释一下，对于患有银屑病关节炎的人来说，每一天都是非常不同的。此外，患者可能会经历发作期，即疾病活动增加，症状恶化的时期;这些发作可以毫无征兆地发生和消失。
相关:从头到脚缓解银屑病关节炎症状指南
4.”至少你没有癌症”
对患有银屑病关节炎的人说这句话会将病情或症状的严重程度降到最低。
“我希望人们认识到银屑病关节炎是一种严重的慢性疾病，”塔尔伯特说。“我们每天都在痛苦，以至于我们中的大多数人都不得不在家工作。”事实上，在一项对203名银屑病关节炎患者的调查中，44%的人说他们在进行体育活动时遇到困难，36%的人说他们想念工作，32%的人说他们的工作效率下降，根据CreakyJoints．
虽然PsA可能不会有生命危险，但你可能想要指出银屑病关节炎会增加人们患上其他严重健康问题的风险，比如心脏病，抑郁症,和糖尿病。
相关:银屑病关节炎影响健康的8种令人惊讶的方式
5.”它会传染吗?”
答案是否定的，但这与问题无关。因为问一个患有银屑病关节炎的人这个问题肯定会让他们感到不舒服。
“如果人们有皮肤病和银屑病关节炎，请不要问它是否有传染性，”乔治博士说。“患者已经感觉到足够的自我意识。”
6.”这都是你的想象”
这种说法是不真实的，也是有害的，因为它暗示银屑病关节炎患者夸大了他们的症状。
这种情况——和症状——都太真实了。银屑病关节炎是自身免疫性疾病，这意味着你身体的免疫系统会自动启动，就PsA而言，它会攻击关节和皮肤。这是最常见的诱因银屑病关节炎症状：疼痛、僵硬和肿胀。如果银屑病关节炎得不到早期有效治疗，炎症最终会导致永久性关节和组织损伤。
7.”你确定你不是在偷懒吗?”
银屑病关节炎患者体内普遍存在的炎症可导致与懒惰无关的严重疲劳。
塔尔伯特说:“起床去洗手间就像跑步一样让我筋疲力尽。”
对于那些暗示懒惰是罪魁祸首的人来说，有什么好建议吗?让他们知道，你很乐意用你深刻的疲劳来换取精力，度过忙碌而富有成效的一天。
8.”你只需要试试X”
告诉患有银屑病关节炎的人，他们需要尝试某种补充剂、饮食或其他策略(“吃得更健康!你试过瑜伽吗?结肠呢?”)暗示只要他们愿意，他们可以治愈自己的症状——而问题在于他们的生活方式。乔治强调说:“例如，询问某人是否尝试过减肥或锻炼，对患有银屑病关节炎的人来说是特别没有帮助的。”
有一件事要记住:通常情况下，无论在什么情况下，做一个好的倾听者，不要妄下判断，总比提供免费的医疗建议要好。
9.”我完全了解你的感受”
许多好心人说这是试图与患有银屑病关节炎的人建立联系。但是，除非这个人自己真的得了这种病，否则他们不知道这种病是什么感觉。
顺便说一句，即使被怜悯的人患有另一种类型的关节炎，比如骨关节炎，会引起不同的症状。
相关:银屑病关节炎到底是什么感觉
你呢应该对患有银屑病关节炎的人说
让朋友和所爱的人知道，谈论PsA是有方法的，可以促进联系和安慰。注意:这些准则也适用于任何有挑战性的话题，无论是疾病还是亲人的去世。
- 事先确认此人正在处理困难的情况。乔治说:“我鼓励人们肯定银屑病关节炎的治疗是多么困难，同时给他们希望，他们将找到正确的医生和治疗方法来有效地控制它。”
- 在你向别人提问之前，先停下来。乔治建议说:“在你投入工作之前，要先征求许可。”还要确保你的问题不是批判性的，也不是一种建议。坚持用积极的、敞开心扉的问题，比如:
- “你今天感觉怎么样?”
- “你准备好____了吗?”
- “我看得出你今天很挣扎。我能帮什么忙?”
当然，行动胜于雄辩。简单的行为，如陪某人去看医生或主动帮忙做家务，都是支持银屑病关节炎患者的好方法。
最后，无论在什么情况下，一句简单的“如果你需要我，我就在这里”永远不会错。
