一个电话就能得到帮助:病人权益组织提供安慰和实用的建议

非盈利热线正在加紧帮助那些有身体和精神疾病的人应对COVID-19大流行。

医学综述
粉色手机,黄色背景,白色线
只要在电话的另一端听到平静的声音就会很有帮助。 奥黛丽Shtecinjo / Stocksy

说到新型冠状病毒,全世界的人都在寻找答案。对于那些患有慢性疾病的人,以及帮助他们的照顾者来说,这可能尤其正确。

美国疾病控制和预防中心(CDC)发出警告“老年人和患有严重基础疾病的任何年龄的人都可能面临更高的COVID-19严重疾病的风险。”

后者包括但不限于那些患有慢性肺病、严重心脏病和免疫系统受损的人。

大规模的集体的人,在这些不确定的时期隔离统治时期和全职订单,让人安心的是,人们对他们中的许多人来说,他们可以拿起电话,联系热线提供的组织信任,由专门的专业人员了解他们的医疗问题,清晰和安慰。

据报道,大多数“每日健康”组织在3月份接到的电话都有bob体育在线所增加,当时确诊的电话数量也有所增加COVID-19情况下在国内飙升。

这里列出的几乎所有组织都在各自的网站上提供了关于如何在疫情继续期间调整医疗护理的信息,它们鼓励有问题的人访问网站或拨打热线咨询具体问题。

照顾者行动网络

“人们拨打求助热线的一个主要原因是……人们在寻找可以交谈的人,”该项目的高级主管Chance Browning说照顾者行动网络(855-227-3640),她指出,护理本身可能是一种孤立的体验。“在COVID-19时代,这一点尤其正确,”他说。

癌症支持社区

虽然呼叫者仍在向外界传达他们的典型关切,但许多呼叫者直接涉及对大流行将如何影响他们独特的医疗情况的担忧。

“尤其是正在接受治疗的癌症患者,属于脆弱的一类。癌症支持社区(888-793-9355)癌症治疗会损害人的免疫系统。“这些人肯定很关心自己的健康。”

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关节炎基金会

那些有潜在疾病的人通常会拨打诸如关节炎基金会对药物的担忧。Nick Turkas是该组织的帮助和支持主任,他说一些打电话的人想知道他们是否应该停止服用免疫抑制剂药物。

在一个特殊的案例中,“我们收到了一个病人的电子邮件,他无法得到羟氯喹(氯奎宁)处方了。”这种药被用来治疗风湿性关节炎红斑狼疮但被唐纳德·特朗普总统列为对抗冠状病毒的潜在武器。

图尔卡斯说:“我预计还会有更多。”

国家银屑病基金会

幸运的是,药物短缺似乎是一个罕见的问题。大多数组织报告在获得他们的药物时没有呼叫者问题。许多这样的组织一直在这样做bob bet体育 保持领先和储备的重要性,只是为了以防紧急情况。

“我们(与客户)经常谈论的一件事是,与你的医疗保健提供者合作的重要性,以确保你在家里有适当的药物供应,简单地说,这样你就不会错过一次治疗,”the国家银屑病基金会(选项1,800-723-9166)。

“这一直是我们要传达的信息。这仍然是我们要传递的信息,尤其是在这一点上,”霍华德说。

帕金森基金会

帕金森氏症患者依靠严格的药物治疗计划来管理他们的日常生活。阿道夫·迪亚兹,病人服务部的高级主管帕金森基金会(800-473-4636)说,患有这种疾病的人往往明白,精确的服药时间是必须的。

一些人已经联系了该组织,想知道如果他们感染了COVID-19,必须使用呼吸机,他们严格的时间表会发生什么变化。迪亚兹指出,在某些情况下有解决方案。

他说:“有些药物可以通过贴片经皮注射。”有些药物在必要时可以通过呼吸机注射。

美国多发性硬化症协会

美国多发性硬化症协会(800- 532-7667,分机154)报告说,由于担心COVID-19将如何影响来电者,接到的电话数量有所增加。

MSAA客户服务经理梅丽莎·杨(Melissa Young)表示,如果他们不得不去医院服药,一些打电话的人说“害怕身边有可能感染冠状病毒的人或医务人员”。

全国精神疾病联盟

全国精神疾病联盟(800-950-NAMI[6264])同样报告称,有大量来电者表达了对COVID-19的担忧。

NAMI社区参与主任道恩·布朗说:“在提到COVID-19的打电话者中,超过20%的人提到自己非常焦虑。”

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全国多发性硬化症协会

但压力因素并不仅限于医疗方面。虽然在所谓的正常时期,热线咨询师通常会听到财务问题,但许多组织已经观察到冠状病毒大流行和财务问题之间的直接联系。

国家多发性硬化症协会的MS导航员计划(800-344-4867)是一家为多发性硬化症患者提供信息、资源和支持的机构,它接到了越来越多的电话,要求“为食物、送餐和家务服务提供经济资源和支持”。MS Navigator副总裁艾琳·波兹南斯基(Erin Poznanski)表示,因为很多员工因为疫情而被迫休假或下岗。

她说:“微软的导航员和案例管理人员正在努力将人们与他们所在社区的基本服务和资源联系起来,同时也在考虑我们的财政支持如何有助于填补缺口。”

阿尔茨海默氏症协会

帮助热线通常由专家组成,他们向呼叫者提供咨询,说出他们的担忧,并提供他们所能提供的最佳信息,帮助呼叫者做出明智的决定或解决因健康状况而产生的问题。

在COVID-19时代,即使是平凡的活动也可能有问题。Beth Kallmyer,负责照顾和支持阿尔茨海默氏症协会(800-272-3900)指出,确保护理人员为他们护理的人制定计划的重要性,以确保他们保护自己免受冠状病毒的侵害,特别是在洗手方面。

“当然,我们建议(打电话的人)听从CDC的指导。但当你的病人有认知障碍时,护理人员就必须采取一些额外的步骤来维持这些认知障碍卫生负责监督该组织24/7服务热线的Kallmyer说。

她说,他们做的一件事是“提醒他们洗手,或者制定一个洗手时间表。”在浴室里张贴标语来维护这些卫生策略,护理人员需要额外花点心思。”

更多的组织准备好响应你的请求

上面提到的病人维权组织只是一些有帮助热线的组织,它们可以帮助你在危机期间和之后最好地照顾自己。以下是其他一些例子:

美国癌症协会: 800-227-2345

美国糖尿病协会: 800-342-2383

美国肾脏基金: 866-300-2900

病人宣传基金会: 800-532-5274

药物滥用和精神健康服务管理局: 800 - 662帮助(4357)

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