如果你的孩子被诊断患有狼疮，或者你的儿科医生怀疑你的孩子可能患有狼疮，并建议你去看专家，这个消息无疑会给你和你的孩子带来一长串的问题和担忧。
你可能听说过狼疮是一种常见于女性的疾病。虽然这是事实——10个患有狼疮的成年人中有9个是女性，而且女性最有可能在她们的生育早期患病——根据研究，狼疮也可以在男性和儿童中被诊断出来。(1）
狼疮是自身免疫性疾病，这意味着在患有这种疾病的人身上，身体的免疫系统这种病毒通常攻击病毒和细菌等外来入侵者，而现在却开始攻击自己的细胞和组织。（2狼疮有几种类型，包括皮肤红斑狼疮这是一种主要影响皮肤的狼疮。但最常见的是系统性红斑狼疮(SLE)，它涉及主要器官系统的炎症和损伤;根据美国狼疮基金会的说法，这是人们在谈论狼疮时通常提到的狼疮形式。（3.）
狼疮在儿童和成人中是相同的疾病，但由于它是一种终身疾病，儿童狼疮患者面临着特殊的挑战。例如，一些药物的长期影响，如类固醇，可能是一个问题。“因为狼疮是一种长期疾病，在儿童时期开始治疗意味着在更长的时间内接触更多类固醇和免疫抑制剂，”他说Jon Burnham医学博士他是费城儿童医院风湿病科的临床主任和狼疮综合肾炎诊所的联合主任。
因为每个人的狼疮发展过程都不一样，所以很难预测一个患有狼疮的孩子随着时间的推移会怎么样。（4伯纳姆博士解释说:“有些人一开始有非常严重的炎症，但后来有所改善，而另一些人一开始疾病活动水平很低，然后变得更糟。”
有多少儿童患有狼疮?
狼疮在儿童中并不常见。在美国，有5000到10000名儿童和青少年被诊断患有系统性狼疮。（5相比之下，据美国狼疮基金会(lupus Foundation of America)估计，美国共有150万人患有狼疮。（6)“这在儿童中是一种罕见的疾病，在8岁以下的儿童中极为罕见，”他说梅雷迪思·阿特金森医学博士他是巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院的儿科副教授。
和成年人一样，患有狼疮的女性也有明显的性别差异:女孩患狼疮的几率比男孩高，比例高达9比1。年龄也有影响。在生命的第一个十年后，狼疮越来越普遍。
大多数患有狼疮的人是十几岁到45岁之间的年轻女性，而在儿童中，狼疮最常见的是15岁以上的人。医生们认为这可能与女性荷尔蒙根据费城儿童医院的研究，雌激素似乎与狼疮有关。（7）
“我们在青春期的女孩中看到系统性红斑狼疮，这种疾病与成人红斑狼疮相似，但我们也有4到6岁的患者。就像成人狼疮一样，儿童狼疮在非裔美国人中更为常见。Emma Jane MacDermott，医学博士儿科顾问风湿病学家也是爱尔兰克拉姆林圣母儿童医院都柏林大学学院的临床副教授。亚洲和拉丁裔的儿童和成人患狼疮的风险也更高。(6）
诊断儿童系统性狼疮
红斑狼疮很难诊断，因为其症状与许多其他疾病相似，而且因人而异。(4)患有狼疮的孩子通常不会立即被诊断出来，这意味着他们的病情可能要数月甚至数年才能被发现。如果一个孩子很长时间没有得到诊断，那么他患器官疾病的几率就更大，这就更有可能需要积极的治疗。儿童可能只有一两个症状，然后随着时间的推移会发展出更多的症状。
“儿童狼疮的诊断标准与成人狼疮的诊断标准相似。因为红斑狼疮在儿童中很罕见，而且可以表现为许多不同的疾病，所以在得到正确的诊断方面可能会有延迟，”麦克德莫特博士指出。
根据美国风湿病学会，患有狼疮的儿童可能有以下一种或多种症状:8）
- 发烧
- 无法解释的体重下降
- 乏力
- 关节炎或关节疼痛
- 口腔溃疡或鼻子溃疡
- 皮疹尤其是脸颊
全科医生很可能会将患者转介给受过红斑狼疮诊断训练的专家，如儿科风湿病专家。然后，医生可能会进行测试，以寻找狼疮的其他迹象，比如在几乎所有人的血液中都存在的特定抗体的存在红斑狼疮患者；肺水肿:肺或心脏组织的肿胀;贫血；尿检异常说明肾脏有问题(8)美国红斑狼疮基金会称，三分之二患有红斑狼疮的儿童或青少年会发展成肾脏疾病。9)．“儿科风湿病专家可能会综合考虑患者病史、实验室数据和体检结果来诊断儿童狼疮，”Burnham说。
儿童狼疮治疗:了解您的选择
目前还没有治愈狼疮的方法，但好消息是正确的治疗可以帮助控制症状，预防炎症，保护器官免受损伤，美国风湿病学会指出。（10）
根据症状的严重程度，医生可能会用药物和生活方式疗法来治疗你的孩子。如果你的孩子的症状不严重，你的医生可能会推荐一种非免疫抑制剂(不抑制免疫系统的药物)。选项包括:
对于更严重的狼疮病例，医生可能会使用免疫抑制剂来抑制身体的免疫系统活性。这些措施包括:(12）
- 糖皮质激素工作速度快，效果好，但也会有副作用，比如体重增加，骨密度降低，体重升高血压．
- 缓解疾病的抗风湿药物，例如霉酚酸酯(CellCept)而且咪唑硫嘌呤(硫唑嘌呤)维生素b比类固醇起作用的时间更长，还可能产生肝脏问题和贫血等副作用。
- 生物制剂是一种由活细胞制成的药物，其作用机制是针对免疫系统的某些部分，而不是完全抑制免疫系统。
- 细胞毒素通过破坏红斑狼疮患者过度活跃的免疫系统中快速分裂的细胞发挥作用。这些药物药性强，只用于患有严重肾脏疾病或中枢神经疾病的患者，并可能导致副作用，如膀胱问题，恶心，呕吐，和脱发．
你的医生可能还会建议:
- 物理和职业治疗，以增加灵活性和增强肌肉
- 健康饮食(这需要大量的骨骼强化维生素D而且钙，因为皮质类固醇会削弱骨骼)
- 通过在户外跑步、玩耍、游泳、骑自行车等方式保持身体活跃，以保持肌肉强壮和关节灵活
- 不要在阳光下呆太长时间，因为那可能会引发耀斑(一段时间，当症状恶化，孩子感到比平常更累和疼痛)。
- 晚上要有充足的睡眠和午睡，因为患有狼疮的人经常会感到疲劳和疲惫
伴狼疮长大:对孩子意味着什么
被诊断为红斑狼疮的儿童必须处理很多事情。还有对这种疾病的实际管理，比如必须服药，并经历可能的副作用，比如类固醇导致的过度体重增加和骨密度下降。根据发表在《科学》杂志上的一项研究，定期去看医生也会对学业和家庭功能产生不利影响儿科风湿病学2014年9月。由于许多患有狼疮的孩子在诊断上有延迟，他们更有可能经历了肾脏、肺或其他器官的损伤，这可能需要积极的治疗。（4）
因为狼疮，像其他慢性疾病一样，可以精神上和情感上很难相处，为你的孩子找一个好的治疗师或咨询师交谈是管理疾病的一个重要部分。(10,12)研究表明，患有狼疮的儿童患糖尿病的风险更高抑郁和焦虑阿特金森博士说。由于研究也表明，儿童慢性疾病会对疾病控制、生活质量和学习成绩产生负面影响，一个好的治疗师可以成为治疗狼疮儿童的宝贵盟友。（13）
“对孩子们来说，必须应对红斑狼疮这样的慢性疾病在情感上和社交上都非常困难。这些孩子不得不面对狼疮的症状加上药物的副作用，当他们试图融入学校和跟上他们的朋友。他们经常要看许多不同类型的医生，这需要投入大量的时间。另外，总得有人花时间送他们去所有这些预约。心理和家庭问题不可避免，”麦克德莫特指出。“治疗小儿狼疮的最大挑战之一是试图帮助孩子尽可能过正常的生活。”
除了优秀的心理健康专家和儿科风湿病专家，您的孩子可能还需要他们的医疗团队中的其他专家，如儿科肾病专家(如果他们有肾脏问题)、护士、营养学家和物理治疗师。Burnham说:“红斑狼疮通常是多学科的，了解谁是风湿病专家，谁是肾病专家，谁负责是很重要的。”“与孩子的医疗团队沟通是至关重要的。”
底线:你可能无法预测你孩子的狼疮会如何发展。然而，你可以通过帮助孩子了解他们的情况和他们可以做什么来管理它来增强他们的能力。鼓励孩子尽可能多地参加正常的活动，比如上学，和朋友出去玩，做运动，和家人一起活动。通过感觉自己有能力控制这种疾病，他们会觉得自己控制了狼疮，而不是相反。
