对于许多被诊断出有潜在严重健康问题的人来说，情感支持是至关重要的，但患有佩罗尼氏症(PD)的男性往往选择沉默，因为他们对这种情况感到尴尬，在这种情况下，疤痕组织(也称为斑块)会导致阴茎异常弯曲。
多达十分之一的男性在他们的一生中经历了PD，许多人除了身体症状外，还有负面的身体形象，比如在性活动中疼痛和不适。一些也有勃起功能障碍与情况有关的。
因此，PD会导致严重的焦虑、人际关系挑战和身体形象担忧，因此非常需要情感支持。
有太多的尴尬和羞耻围绕着这种情况，太多的男性拒绝这些情感支持服务，说马里兰州约翰Mulhall她是纽约市纪念斯隆凯特琳癌症中心男性性与生殖医学项目的主任。
他说:“在我的医院，斯隆凯特琳纪念医院，我们试图为患有佩罗尼氏病的男性建立一个支持小组。”“但我们失败了。没有人来。我们可以让男性来这里谈论勃起，但我们无法让他们来这里谈论阴茎畸形。”
如果你有警察，知道你不是一个人很重要。在美国，超过十分之一的男性有这种情况。潜在的严重的阴茎弯曲通常会带来疼痛，并可能使性交变得困难。
“这对一个男人来说可能是一种创伤性的经历，”马尔霍尔博士说。“大约有三分之一的男性会说，‘我身体没有受损，但我看到了它，我甚至不认识它。它再也不像我的小弟弟了。”
PD的情绪影响
作为一名经验丰富的泌尿外科医生治疗帕金森病马尔霍尔亲眼目睹了诊断带来的情绪影响。
马尔霍尔说:“我刚见过一个17岁的病人，他从性生活开始就在考虑如何应对这种情况。”“我注意到，这种情况下最让男人烦恼的是不确定性——不知道接下来会发生什么。”
这种不确定性给男性带来了额外的心理健康挑战，他们会因为阴茎畸形而觉得自己不像男人。这就是为什么马尔霍尔的病人会收到三份问卷:第一份是抑郁症筛查，第二份是关于人际关系的心理社会问卷。只有第三种包括身体症状。
马尔霍尔解释说:“如果抑郁症问卷显示患者患有中度至重度抑郁症，他们会立即去看心理医生。”至少三分之一的佩罗尼氏症患者会有严重的抑郁症。然而，即使你把他们送到心理健康专业人士那里，他们甚至可能不会跟进，也不会去看心理医生。”
要做什么
如果你出现PD症状，马尔霍尔说，你应该做的第一件事是找一位有治疗经验的泌尿科医生。
“一般来说，心理健康在大多数泌尿科护理中是缺失的，”马尔霍尔说。“大多数泌尿科医生都不擅长治疗佩罗尼氏病。可能的情况是，他们没有治疗过很多患有这种疾病的人，所以他们的经验有限，而且他们也没有心理健康或护理人员来照顾病人。”
相反，马尔霍尔的实践直接与心理学家合作。一旦转诊到那里，患者可以再次评估，以确定是否需要额外的转诊和资源，如夫妇治疗。
通过与你的伴侣、泌尿科医生和心理健康专家沟通，你有更好的机会得到适当的治疗，恢复你阴茎的功能，消除可能导致抑郁和其他问题的不确定性。但如果你患有PD，没有得到你需要的情感支持，这不是你的错，马尔霍尔说。
”PD的男人基本上服务不足，”他解释道。“几乎没有钱花在研究上，也没有研究其他能让患者受益的方法。”
获得你需要的支持的三种方法
如果你需要情感支持来应对PD，以下是你可以采取的一些步骤。
- 找到正确的提供者。美国泌尿学协会有一个在线工具这样你就可以按专业搜索当地泌尿科医生。你可以使用诸如“性功能”和“勃起功能障碍”这样的关键词来搜索。或者，马尔霍尔建议，如果你注意到PD的症状，让你信任的医生转介给有治疗经验的泌尿科医生。确保你选择的泌尿科医生有你可能需要的额外资源进行治疗，包括转介给心理健康专业人员。
- 和心理健康专家谈谈。即使你已经在经历治疗帕金森病，可以咨询专门研究家庭关系和性问题的心理健康专家。他们可以提供情感支持来处理这种情况，以及它可能对你的性生活和关系产生的影响。
- 和你的伴侣交流。一定要定期和你的伴侣谈谈你们如何保持身体上的亲密。马尔霍尔说，与你的伴侣交流是治疗过程中至关重要的一部分。“说实话，我看到的大多数与佩罗尼氏病有关的夫妇都不需要夫妻治疗，”他说。“然而，一些患有PD的男性会回避性行为，所以他们的伴侣会认为他们的性生活很低性冲动和不感兴趣。这会导致怨恨的积累，然后伴侣就会退出。然后他们都进入了一个螺旋。”
