与佩罗尼氏病一起生活:马克的故事

下面是一个人是如何成功治疗帕金森病的,他现在是如何帮助其他人的。

医学综述
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iStock、日bob体育在线常卫生

对马克来说,它始于阴茎上的一个小肿块。这位来自英国约克郡的42岁商人一开始几乎没有注意到,直到它开始变硬。

一开始,“我什么都没想,但后来我开始注意到我的阴茎有一个轻微的弯曲,”他回忆道。“一开始我没有告诉别人,但后来,几个月后,情况逐渐好转。”

在上网搜索他的症状后,马克发现他可能正在经历佩罗尼氏病(PD)的症状。

当纤维性瘢痕组织在男性阴茎中形成时,就会发生PD,导致阴茎弯曲,通常会导致勃起疼痛。它会使性交变得不可能。

当马克再也不能忽视这些症状时,他去拜访了一个当地人性健康诊所。

“当我告诉他们我认为自己得了佩罗尼氏病时,他们甚至不知道那是什么病,”他说。他们以前从来没有听说过。最后,他们让我去看我的全科医生。”

马克不得不等了几个月,直到他能去看医生,一直担心他的病情恶化。当医生最终给他做了评估时,他同意了马克的诊断,但告诉他至少要等一年接受治疗看看他的病情是否稳定下来。

“在那段时间里,我的症状不断恶化,”马克说。“我等不了12个月。在我看来,我需要掌控局面。”

为帕金森病寻求支持和治疗

马克的第一步是试图为患有帕金森病的男性找到在线支持团体。令他吃惊的是,他找到了很多。

当他开始寻找答案时,他注意到很多男性都在推荐牵引装置来帮助他的阴茎拉直。“我可能花了2000多美元去尝试不同的设备,”他回忆道。“整件事开始吞噬我。”

事实上,在接下来的几个月里,在等待下一次医生预约的时候,马克开始沉迷于尽可能多地使用这些设备。他指出:“这些设备根本不适合佩戴。”“他们滑落。他们觉得不舒服。但你想要做的事情,任何事情,都会有所不同。”

最后,当马克再次与他的医生交谈时,他告诉他有一种药物可以治疗帕金森病.然而,在英国,由于他太老了,他很难获得医疗保险来支付这笔费用。

“因为当时我40岁,他们认为我不会被批准,”他解释道。他们拒绝了情感支持无论如何。”

他解释说,他和他的妻子想要孩子,而他的身体状况使他无法保持勃起,于是他决定要孩子可以开始使用这种药物:Xiaflex.在他继续使用牵引装置的同时,医生给他的阴茎直接注射了两轮。

“第二次注射后,情况开始好转,”他说。

治疗帕金森病的新药给人们带来了新的希望

马克注意到,现在他已经停止治疗一年了,阴茎的弯曲度已经大大降低。他开始博客关于他帮助其他患有这种病的人的经历以及提供情感支持的经历。

“我从不提供医疗建议,”他说。“但我在那里是为了提供绝对缺乏的情感支持。我感到孤独,这感觉就像一次巨大的旅行。经历了太多的曲折。”

他的在线社区现在有几百名成员,其中许多人都渴望与其他患有这种疾病的人联系。

“当你有PD时,你没有人可以和你说话,”马克说。这个博客吸引了很多人,他们说自己的感情已经破裂。他们不能和伴侣说话。他们感觉自杀。他们什么也做不了。”

他继续说,“它对男性有如此重大的影响,围绕它的耻辱感可能是更多的人没有访问该网站的原因。”

然而,他强调,患有帕金森病的男性并不孤单,而且还有其他治疗方法。“一定要找一个你信任的医生来治疗你,”马克现在说。“无论你做什么,你都得做点什么。”警局不会自己走的。药物和设备的结合对我很有效。”他补充说,你也可以找到一种对你有效的治疗方法。

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