在来自不同背景的IBD患者中创建一个社区
“有胆量的女孩”是一个致力于支持和赋予患有炎症性肠病或造口术的妇女权利的组织撤退．在参与了2019年的新手静修活动后，奥姆普拉卡什提议成立这个组织社区连接来表达患有炎症性肠病的女性的不同故事。“女性需要自在地分享，说出这就是我，这就是为什么作为少数群体会有不同，这是耻辱。”
奥姆普拉卡什于2021年1月与其他三位热情的倡导者一起发起了这项倡议。“社区连接”旨在提高人们对不同背景的女性在患有IBD或造口术时面临的额外挑战和差异的认识和教育，同时培养姐妹情谊和社区意识。“我们想为不同种族、种族、年龄和性取向的女性建立一个支持网络。尽管每种文化和故事的细微差别各不相同，但当我们走到一起时，我们就会团结一致。”
埃及阿拉伯裔美国人巴什玛·阿里(Basmah Ali)是克罗恩的支持者，他欣然接受了参与这项倡议的机会。“作为一名阿拉伯人，我理解IBD可能会令人难以置信地孤立，尤其是当社会期望不同背景的女性可能无法在不损害健康的情况下满足这些期望时。社区联系对我来说很重要，因为我们不仅让人们意识到这些问题，我们还可以为女性提供一个安全的空间，让她们在沉默了这么久之后聚在一起，分享她们的个人故事。”
在短短几个月的时间里，“社区连接”已经连接了全国和全球数千名妇女。在一次获得了超过1100次浏览量的启动对话后，该团队在2月份举办了一次Facebook Live活动黑人历史月．四名有色人种女性——两名病人，两名医生，以及来自炎症性肠病领域的所有人——聚在一起讨论炎症性肠病，并对黑人社区和医学界之间复杂的历史提供了见解。
这次谈话是由委员会成员Chealynn Feaster领导的，她是美国黑人克罗恩病、造口术和短肠综合征的倡导者。费斯特说，这是一个很好的机会，可以讨论一些在黑人社区不常谈论的事情。“在十几岁被诊断出克罗恩病之前，我对这种病并不熟悉。这需要很多的学习。当我们提出这些倡议时，我总是想起那个从未听说过克罗恩病的少年。我在和一个害怕的病人说话。”
在3月份的女性历史月，该团队还举行了一场关于IBD患者的文化和社会期望的现场讨论。话题涉及职业、生育、美丽和女性气质，来自三个不同国家的女性参加了这次会议。社区成员连接狄奥多拉Pestana她是一名希腊裔美国人，是克罗恩病、结肠炎和造口术的倡导者，她嫁给了一个墨西哥家庭。“有很多女性评论说，‘我也是!我完全理解。’人们可以在这些故事中找到与自己相关的东西，即使这些故事与他们的经历并无关联。”她补充说:“谈论这些无法谈论的话题，赋予女性权力，结束这种耻辱和不平等，这非常重要。”
炎症性肠病是如何影响少数民族人口?
从历史上看,克罗恩病溃疡性结肠炎被认为只影响欧洲血统的人口。然而，研究表明，少数群体在IBD治疗方面存在风险和经验差异。
一个这项研究于2016年8月发表在该杂志上炎症性肠病发现在过去20年里，少数民族人群的IBD发病率在全国范围内呈上升趋势。该研究还表明，溃疡性结肠炎在美国的西班牙裔人中比非西班牙裔白人更常见。它报告说,克罗恩氏病亚洲患者的相关住院人数也在增加。
全球IBD利率也在上升。“历史上IBD发病率和流行率较低的国家现在正在增加，”他说Miguel Regueiro医学博士他是俄亥俄州克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)消化病学、肝脏病学和营养学的主任。雷盖罗博士说，这可能与环境因素有关，比如收养西化饮食在拉丁美洲、中东、非洲和亚洲的国家。他还说，一些数据表明，非白人群体的表型差异可能与更严重的结肠克罗恩病或更严重的早期肛周疾病有关。
种族差异也存在于IBD的治疗中。一个该研究于2017年4月发表在《科学》杂志上克罗恩和结肠炎杂志发现非裔美国患者在克罗恩病相关的并发症发生率明显更高手术比非裔美国人的病人要多
根据一项研究，治疗差异的原因可能是多方面的该研究于2020年10月发表美国胃肠病协会．该研究回顾了不同种族和民族患者IBD发展和进展的差异，指出了IBD专家就诊、诊断延误、保险覆盖范围和对疾病的认知等方面的差异。
克利夫兰诊所炎症性肠病医疗中心的注册营养师Stacy Cavagnaro强调了这一点资源可能在少数患者中出现的延迟诊断和晚期并发症中起作用。“无法去看注册营养师，花费营养补充剂，缺乏资源和社会支持来进行限制饮食以改善疾病过程，也使这些[患者]处于不利地位。”
她说，这改善了访问远程医疗服务以及增加少数民族在胃肠道-炎症性肠病小组中的代表性，以及增加教育，这些都对促进卫生公平至关重要。
参与社区联系
像“社区联系”这样的倡议提高了人们的重要意识。
奥姆普拉卡什鼓励人们，尤其是新近确诊的少数族裔女性，去检查一下他们的博客并加入现场讨论。该组织最近在Facebook上举办了一场关于如何在IBD患者中禁食的斋月活动，更多关于同性恋和IBD患者生活的内容正在6月的骄傲月筹备中。
奥姆普拉卡什说:“你也可以联系‘勇气女孩’，加入一个支持团体，或者考虑参加五月份的‘勇气女孩’虚拟静修会。”社区连接小组将举办几次分组会议。Pestaña补充说，这些活动的虚拟性质也增加了可访问性。“如果你在医院或卧床休息，你仍然可以收听!”
该团队对扩张感到兴奋，这带来了一种希望。Pestaña网站说:“我们讲的故事越多，我们就越能结束耻辱，人们就越不会感到孤独和被排斥。”
