克罗恩病患者的日常生活指南

医学综述
一对夫妻坐在早餐桌旁
食用不会刺激胃肠道的营养食物是在患有克罗恩病的情况下保持健康的众多方法之一。 盖蒂图片社

当你被诊断为克罗恩病时,可能会感到震惊,这是一种炎症性肠病(IBD),会影响你消化道的许多区域,有时会导致疼痛、衰弱甚至危及生命的并发症。如果你只是在学习克罗恩氏病,你可能想要阅读我们的主要指南,了解有关症状、诊断、并发症,治疗

但如果你或你认识的人已经患有克罗恩病一段时间了,你可能会想要更多关于特定问题或患有这种疾病的其他方面的详细信息。这就是本指南的作用所在——提供了我们克罗恩病在多个领域的概述,其中一些可能适用于您的个人情况。

在这里,你会找到关于不同的克罗恩病治疗方法的文章链接,可能帮助你处理症状的生活方式措施,方法bob bet体育 这来自于患有严重的慢性疾病,还有更多。

处理克罗恩病的日常生活和并发症

克罗恩病会影响你日常生活中的许多活动,从吃饭到锻炼、旅行和休闲活动,尤其是在你的疾病比较活跃的时候。您可能对有助于减轻症状的策略感兴趣,包括饮食改变和补充或替代治疗。

你也可以从适应性策略中受益,使你更容易应对无法预防的症状。以下是如何处理克罗恩病带来的许多日常问题。

处理克罗恩病的常见症状和破坏

克罗恩病可以在许多方面造成破坏,从直接引起疼痛和不适的症状,如抽筋、腹泻和便秘让你改变日常生活避免尴尬让你筋疲力尽。

但许多人至少可以通过药物有效控制病情和避免饮食诱因来部分预防他们的克罗恩病症状。即使你不能预防某些症状,你也可以提前计划,这样当它们发生时,你就不会陷入混乱或社交尴尬的境地。

当然,只有知道症状的原因才能预防症状,所以更好地管理症状的第一步通常是跟踪它们,以及您的饮食、体育活动和潜在的压力来源。

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克罗恩病的饮食

当你患有克罗恩病时,你可能需要调整你的饮食。一是避免可能加重症状的食物,尤其是在疾病爆发期间。另一种方法是摄入某些食物,以获得足够的你可能缺乏的营养,因为克罗恩病会干扰消化和营养吸收。

你可能还需要注意保持水分充足,特别是如果你经常腹泻的症状。良好的水合作用不仅意味着喝足够的水,还意味着获得足够的电解质。你的身体需要这些矿物质来保持组织适当的水分,以及其他功能。

一些克罗恩病患者可能需要注意摄入足够的总卡路里,因为你的身体可能会因为疾病的压力而需要更多的能量,而当你出现恶心或腹部痉挛等症状时,你的食欲可能会变小。但其他克罗恩病患者可能会从一次不吃太多中受益,因为饱腹会加重一些人的症状。

如果你有克罗恩病的症状,你也可以尝试遵循一种特殊的饮食。一些人认为有益的饮食包括那些限制或排斥的饮食谷蛋白,某些形式的碳水化合物和动物蛋白。

克罗恩病的诱因包括以下食物和成分:

  • 全麦面包,薄脆饼干和意大利面
  • 豆子,鹰嘴豆和扁豆
  • 坚果和种子
  • 爆米花
  • 生水果和蔬菜
  • 煮熟的水果和蔬菜皮
  • 油腻或油炸食品
  • 辛辣的食物
  • 乳制品
  • 含酒精、咖啡因或碳酸的饮料

克罗恩病发作期间可能有助于或容易消化的食物和成分包括:

  • 白米和其他精制谷物
  • 瘦肉,家禽和鱼
  • 低纤维水果,如香蕉、哈密瓜和蜜瓜
  • 软而清淡的食物(可能煮得更久或做成泥)

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带有克罗恩病的运动

进行足够的体育锻炼对几乎所有人都有好处,患有克罗恩病的人也不例外。事实上,有一些证据表明,正确的运动可以减轻许多人克罗恩病症状的严重程度。

其他锻炼的好处克罗恩病可能包括更快地从手术中恢复,更好地预防疲劳和从疲劳中恢复,并预防长期骨质流失。它可以减轻压力,改善你的情绪,这可能有助于解释为什么这么多克罗恩病的症状似乎可以通过锻炼得到缓解。

对于许多克罗恩病患者来说,低影响是一个很好的起点一个erobic锻炼(如步行、骑自行车和游泳)或伸展和加强运动(比如瑜伽和普拉提)。你也可以从更强的抵抗或力量训练只要它不会给你的骨骼或关节带来过度的压力。

考虑到你的症状,根据你感觉合适的方式随意修改你的运动。当你运动的时候一定要保持充足的水分,尤其是在炎热的天气下。

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管理克罗恩病的处方

一旦你找到了正确的治疗方法,克罗恩病的药物对控制症状非常有效。虽然克罗恩病的处方管理通常不是特别复杂,但有很多原因可能会导致你很容易偏离处方服药的轨道。

如果你在缓解期,你可能不会马上觉得需要服用克罗恩病的药物治疗,可能会跳过剂量。但这样做会让你处于疾病爆发的风险中,这正是你的治疗应该防止的。

另一方面,如果你的克罗恩病没有得到很好的控制,你可能对医生的治疗方案没有信心,或者你可能怀疑药物是否对你有任何好处。虽然某种药物可能对你不起作用,但重要的是要坚持治疗,直到你能和医生重新评估它。与此同时,请密切注意您所遇到的症状。

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克罗恩病的补充和替代医学

许多替代疗法被吹捧为可以帮助一些克罗恩病患者。有些,比如放松技巧,几乎可以肯定对每个人都是安全的。但其他补充剂,比如草药补充剂,可能会带来严重的健康风险,在服用任何针对克罗恩病或其他疾病的膳食补充剂之前,你应该与医生沟通。

一些治疗克罗恩病的替代疗法比其他疗法有更好的证据支持。通过和你的医生讨论你正在考虑的具体治疗方法及其风险和好处,你可以更好地了解它们是否适合你。

对克罗恩病患者有帮助的替代疗法包括:

  • 放松训练
  • 正念技术
  • 心理治疗或催眠
  • 针灸
  • 药草补充剂
  • 益生菌补充
  • 维生素和矿物质补充剂
  • -3脂肪酸(鱼油)补充剂
  • 芦荟精华素(凝胶或果汁)
  • 药用大麻

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克罗恩病并发症的预防和处理

克罗恩病会导致消化道以及身体其他部位的并发症。一些并发症可能是由于炎症的广泛影响,而另一些可能与营养有关缺陷由消化不良或营养吸收不良引起的。

克罗恩病的一些并发症是急性的,严重的情况会影响你的消化道,需要立即甚至紧急治疗:

  • 肠阻塞(堵塞)
  • 严重出血(大便带血)
  • 严重的脱水
  • 结肠破裂或穿孔(形成一个洞)
  • 毒性巨结肠(严重发炎,结肠肿大)

消化道还会出现其他严重情况:

  • 肠狭窄(缩小)
  • 肛裂(破裂或撕裂)
  • 瘘(两个部位连接异常)
  • 脓肿(感染引起的脓包)
  • 肠道感染
  • 结肠癌

消化道外潜在的克罗恩病并发症包括以下问题:

  • 骨质疏松症(骨质疏松)和骨量减少(减少骨质密度)
  • 关节炎(关节炎症)和其他关节问题
  • 肝脏问题
  • 肾结石
  • 眼睛疾病
  • 皮肤疾病
  • 缺铁和贫血(红细胞不足)
  • 心脏和血管紊乱

如果你出现或担心消化道外的症状或并发症,一定要向你的初级保健医生或消化内科医生提出。

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带有克罗恩病的旅行

克罗恩病患者在旅行时可能会面临许多额外的挑战,从担心食物选择到确保附近有洗手间。但如果做一些额外的准备,通常是有可能成功旅行的。

额外的旅行注意事项包括,确保你把所有的药物和处方的复印件一起带好,并制定一个计划,如果你弄丢了药物,可以在当地领取。保留医生的联系方式是没有坏处的,以防有必要与医生取得联系,或者在你需要紧急医疗照顾的情况下查看当地的医生。

带上足够的零食和大量的水也会有帮助,以确保即使你离水源不近也能保持充足的水分。告诉航空公司、酒店、私人招待员和其他人任何特殊需求,比如住在浴室附近,可以带来好处和安心。

即使你的旅行日程安排得很忙,尽可能坚持在家的生活习惯,安排好吃饭、吃药、锻炼甚至上厕所的休息时间,也是有帮助的。但请记住,如果你在离家很远的地方出现某些症状,你可能需要放弃你的旅行计划,花一些时间休息和恢复。

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寻找克罗恩病的医生

当你患有克罗恩病时,除了你的初级保健医生外,你可能还会去看一些保健医生:

  • 胃肠病学家
  • 胃肠病学护士
  • 营养师
  • 结直肠外科医生(结肠、直肠外科医生)

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胃肠病学家

你可能会看到一个胃肠病学家作为你的主要提供者,为你的克罗恩病的所有方面。胃肠病学家接受过诊断和治疗影响你的疾病的培训胃肠(GI)包括开处方或给药和执行某些程序,如结肠镜检查。

虽然任何消化科医生都可以帮助治疗和控制你的克罗恩病,但如果你的克罗恩病特别严重或复杂,或者你只是想听取其他意见,你可能需要考虑去看炎症性肠病专家。

胃肠病学护士

如果你的医生是一个更大的胃肠病学实践的一部分,团队中可能有其他的医疗保健专业人员,他们擅长不同方面的胃肠护理。消化内科护士接受过肠胃疾病方面的特殊培训,可以讨论症状和治疗等问题,也可以协助消化内科医生处理办公室程序和治疗。

营养师

如果你想弄清楚应该吃什么或不吃什么来减轻你的克罗恩病症状,你可能想去看一个专门研究炎症性肠病的营养师。营养师还可以帮助你从饮食中获得足够的某些营养,如果你有消化食物的问题或有营养记录,这可能是一个考虑因素缺陷

结直肠外科医生

如果你需要对与克罗恩氏综合征相关的手术进行评估,你的胃肠科医生可能会建议你去看结肠直肠外科医生,他们是打开肠道狭窄(阻塞)或切除肠道部分的手术专家。如果你的克罗恩病特别复杂,或者你所在地区的医生有限,你可以把结直肠外科医生作为你的主要医生。

你的精神健康和克罗恩病

克罗恩病会给你带来压力,有时会让你悲伤和沮丧。但如果你连续几周或更长时间感到焦虑或抑郁,与你的医生谈谈这些症状是很重要的,可能还需要转介给心理健康专业人士。

克罗恩氏症患者比一般人更容易抑郁,焦虑也是一个常见问题克罗恩和结肠炎基金会.这些情况需要认真对待,就像你会寻求治疗其他克罗恩病症状和并发症一样。

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处理抑郁症和克罗恩病

如果你有抑郁的迹象如持续时间超过两周,克罗恩病和糖尿病结肠炎基金会建议你去拜访医疗保健专业人士,谈谈他们。这些迹象可能包括:

  • 悲伤:持续的悲伤或空虚的感觉
  • 绝望感:绝望或无价值的感觉
  • 对曾经喜欢的活动失去兴趣
  • 乏力
  • 难以集中注意力或记忆
  • 失眠或睡
  • 食欲减退或暴饮暴食
  • 易怒或不安

有效对抗抑郁症可能需要去看治疗师或接受医疗治疗,但你也可以自己采取措施:

  • 设定现实的目标,考虑到克罗恩病造成的限制。
  • 把大任务分成小任务。
  • 与朋友或家人共度美好时光。
  • 参加任何你喜欢的活动。
  • 当你需要的时候向朋友和家人寻求帮助。

控制焦虑和克罗恩病

根据Crohn 's & co .的说法,偶尔感到担忧或恐慌是正常的,但如果它们影响你的日常功能超过两周,你应该寻求医疗服务提供者的帮助结肠炎的基础。

你也可以通过以下活动来缓解自己的焦虑:

  • 有氧锻炼
  • 放松或呼吸练习
  • 冥想或引导意象
  • 练习瑜伽或太极
  • 与朋友或家人共度美好时光
  • 参加任何你喜欢的活动

管理压力和克罗恩病

一定程度的压力是正常的,甚至可能是有益的。但克罗恩和结肠炎基金会指出,当它与负面情绪联系在一起,或者是强烈和长期的,它会对你的健康造成损害。

你可以通过以下方法来减轻与克罗恩病相关的压力:

  • 随时注意最近的洗手间在哪里。
  • 多带些手纸、湿巾或内衣。
  • 接受或放弃你的处境。
  • 当你需要的时候,可以向朋友或家人寻求帮助。

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克罗恩病如何影响你的人际关系

对一些人来说,患有克罗恩病会使他们与家人、朋友和恋人的关系变得紧张。你可能会觉得你周围的人不理解你正在经历什么,或者自从你的症状或诊断出现以来,他们对你的态度就不一样。

不过,当你患有克罗恩病时,朋友和家人也有可能成为你生活中的积极力量,为你提供支持。这可能取决于他们的意愿,以及你如何与他们讨论你的需求和愿望。你的人际关系可能会有重大调整,尤其是当你在处理性问题等敏感话题时。

与克罗恩病约会

当你患有克罗恩病时,与潜在的恋爱对象见面可能会更加棘手。你必须决定何时以及如何告诉他们你的病情,如果你出现破坏性症状,可能还要冒着不得不提前告诉他们的风险。事实证明,有些人就是对和患有克罗恩病的人约会不感兴趣。

但你可以通过明确自己在食物和潜在活动方面的限制来提高约会成功的几率。说到亲密关系,如果你的症状出现了,你可能需要休息一下或发挥创造力。

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克罗恩病的计划生育

患有克罗恩病意味着计划怀孕可能比其他人更困难。在你怀孕之前,对你来说保持最好的身体状态是很重要的,这意味着处于并保持缓解期。这意味着你可能需要在整个怀孕期间继续服用某些治疗克罗恩病的药物。

你应该提前和你的医生讨论怀孕的治疗策略,这可能意味着在你怀孕之前切换到不同的药物或药物。即使你采取了所有的预防措施,你也有可能经历与怀孕相关的发作或并发症。

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与克罗恩病的性生活

患有克罗恩病会在很多方面使你的性生活复杂化,从让你感觉不自信到导致身体问题,比如勃起功能障碍或者性疼痛和不适。不要犹豫与你的胃肠病学家或初级保健医生讨论任何性问题,因为可能有有用的治疗策略可用。

克罗恩病的性功能障碍通常与情绪困扰和精神健康问题有关。如果你对克罗恩病或其他疾病感到沮丧或焦虑,解决这个问题可能会改善你的性生活。

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克罗恩病的药物和药物

有几种类型的药物,你的医生可能开作为你的克罗恩病的主要治疗。克罗恩氏病治疗的目的是减少消化道炎症,防止疾病复发。

可用于克罗恩氏病炎症的药物包括:

医生可能会针对特定的克罗恩病症状和并发症开其他药物,如抗生素或控制腹泻的药物。

以下是关于克罗恩病药物的一些信息,以及在决定治疗时要考虑的因素:

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金钱问题:克罗恩病患者的生活成本

患有克罗恩病的生活可能会很昂贵,可能会有额外的药物和医生预约费用,以及食物费用,再加上工资和生产力的损失,等等。它会影响你的工作选择和收入,甚至可能让你完全无法工作。

克罗恩病患者在某些工作场所比在其他工作场所更难以应对,但有些策略可能会帮助你获得所需的适应条件。如果你不能再工作了,需要申请残疾津贴,遵循以下几点是很重要的,以确保你的申请获得批准的机会最大。

克罗恩病的药物价格

即使你有全面的健康保险,你可能每年都要为处方药自付数千美元。虽然克罗恩病的治疗比以往任何时候都更有效,但许多治疗都有保险计划下的高额共付费用——没有保险的情况下,费用要高得多。

不过,通过和你的医生谈谈一般的选择,申请折扣计划,或逛药店等策略,你可能会在药物上花更少的钱。

这里有更多关于克罗恩病治疗费用和如何节省的信息。

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你的预算友好的处方药物费用指南

用克罗恩病管理你的工作生活

克罗恩病会在你工作时引起破坏性的症状,这可能会使你很难在没有住宿的情况下做任何工作。你可能比大多数人更需要上厕所,你也可能担心你的症状给同事、客户或顾客留下的印象。

对于克罗恩病造成的职场困境,并没有什么神奇的解决办法,事实上,某些工作可能并不适合你。如果你正在找一份新工作,询问一下在家工作、带薪和无薪假期、病假和上厕所时间等方面的政策可能会有帮助。你还需要了解公司文化,以及它是否能满足你的生理和心理需求。

如果你患有克罗恩病,你能申请残疾吗?

如果你有严重的克罗恩氏病并发症,使你无法工作,你可能有资格获得社会保障残疾津贴。社会保障法规声明这些福利只适用于有下列条件的炎症性肠病患者:

  • 肠阻塞
  • 贫血
  • 低白蛋白水平
  • 腹部疼痛的肿块
  • 极端的减肥
  • 每日肠内(通过管)或肠外(静脉)营养需求

你可以找出你需要的文件,然后申请福利网上或当地的社会保障办公室。

有关申请克罗恩氏病残疾津贴的更多信息:

申请克罗恩病致残时应遵循的聪明策略

患者故事:克罗恩病患者的生活

没有两个人有相同的克罗恩病的经历,但阅读别人的经历可以给你情感上的支持和实际的指导.下面是一些可能会有帮助的建议:

2021年最好的克罗恩建议

这里有一些故事可能会有帮助。

娜塔莉·海登:用博客记录她患有克罗恩病的最好生活

自从2005年21岁的海登被诊断出患有克罗恩病以来,她学会了让自己更有力量,并对自己患有克罗恩病的生活保持开放态度。

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Tina Aswani Omprakash: Crohn 's博主和IBD倡导者

作为IBD社区的积极成员,Omprakash分享了她的故事,以帮助其他女性和有色人种说出自己的病情。

周末的IBD静修帮助我拥有了我的克罗恩病

不同的故事,共同的姐妹情谊:增强患有IBD的少数族裔妇女的发言权

克罗恩病的临床试验

如果你对目前的克罗恩病治疗不满意,你可以考虑参加临床试验。临床试验可以改善你自己的病情,同时促进治疗方法的发展,帮助其他克罗恩病患者。

你需要和你的医生谈谈临床试验是否适合你,或者是否一种已批准的药物更适合你。

如何找到克罗恩病的临床试验

在了解临床试验方面,你的医生可能是最好的资源。在你决定注册之前,讨论试验的风险和收益是很重要的。

您还可以浏览或搜索试验克罗恩和结肠炎基金会网站或在ClinicalTrials.gov

要申请试用,你需要提交一份正式的申请。然后,你会被筛选是否合格,如果试验组织者认为你适合,他们会联系你。

参加克罗恩氏病临床试验前要考虑什么

在决定是否参加临床试验时,您和您的医生需要考虑以下几个医学因素:

  • 通过参与试验获得克罗恩病缓解的可能性
  • 正在研究的治疗可能产生的副作用
  • 试验的时间和长度,以及如何与您当前的治疗计划相适应

同样重要的是要考虑到许多试验有一个漫长的申请过程,你可能不会被选中。你需要有一个后备计划,以防你不能加入。

克罗恩病的最新消息与研究

通过密切关注克罗恩研究的最新进展,你可以更好地了解治疗的未来,以及它将如何使你受益。你也可以问你的医生一些问题。

克罗恩的新闻和更新来源包括:

克罗恩和结肠炎基金会:新闻和事件

美国消化病学学院:IBD播客和视频

IBDWatch

Jordan M. Davidson补充报道。

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