炎症性肠病，比如克罗恩病和溃疡性结肠炎(UC)是不容易谈论的条件。但一个更罕见的话题是，少数民族患者是如何受到这些慢性和使人衰弱的疾病的影响的。
虽然IBD在过去主要影响白人，a该研究于2016年8月发表在该杂志上炎症性肠病发现在过去20年里，美国少数群体的IBD发病率有所上升。
“患者可能不愿意确诊为溃疡性结肠炎或克罗恩氏病因此，我们目前的数字可能真的不足以代表这些少数群体。Brent Polk，医学博士他是洛杉矶儿童医院的儿科教授和胃肠病学家。波尔克医生说，他的病人中至少有40%来自代表性不足的少数族裔。
波尔克说，他也是克罗恩病和结肠炎基金会国家科学咨询委员会认为，ibd相关临床试验缺乏多样性和参与可能是少数民族患者数据缺失的原因。为了弥合这一差距，疾病预防控制中心最近向波尔克指导下的克罗恩病和结肠炎基金会提供了一笔赠款，以探索种族和少数民族群体中的IBD。
尽管IBD在代表性不足的人群中有所增加，但在少数民族患者中，围绕克罗恩病和溃疡性结肠炎仍然存在许多误解。在这里，我们揭穿了六个常见的误解。
误解1:少数族裔没有风险
克罗恩病和溃疡性结肠炎可以感染任何人。历史上，克罗恩病被认为只影响欧洲人，但现在研究表明，少数民族也有风险。
2016年3月发表的一项研究胃肠病学由约翰霍普金斯大学医学院进行的一项研究发现，非洲裔美国人患IBD的风险略低于美国白人，尽管非洲裔美国人患IBD的风险仍然很高胃肠道疾病．
“作为一个非洲裔美国人，1998年被诊断出患有克罗恩病，我不认识像我这样的人，”克罗恩病的倡导者、Gutless and charming的创始人盖琳·亨德森(Gaylyn Henderson)说。
亨德森记得有人告诉她，“黑人不会得克罗恩病”，尽管她患有严重的克罗恩病，而且没有任何一种病药物的选择正在工作。
波尔克说，随着IBD在少数民族人口中的增加，世界各地的发病率似乎也在增加。
根据该研究发表在杂志上炎症性肠病在美国，与非西班牙裔白人相比，溃疡性结肠炎在西班牙裔人中更为常见克罗恩氏病与此相关的住院人数在亚洲有所增加。
波尔克解释说:“在印度和中国，(IBD)的发病率在非常大的城市中心上升，而且经常是在那些采用美国饮食和快餐环境的地方。”他强调了环境对IBD发病率的影响。
误解2:在待遇上没有种族差异
在治疗IBD方面存在普遍的种族差异。一个回顾了杂志上40多项研究炎症性肠病发现患有IBD的非裔美国人接受的手术和医疗护理与患有IBD的白人不同。
根据这项研究，患有结肠炎的少数族裔患结肠炎的可能性要低25%至50%结肠切除术而患有克罗恩病的少数民族患这种病的可能性要低30%到70%肠切除比白人。该研究的作者认为，手术率的差异与获得医疗保健的机会有关。研究还发现，与白人相比，非洲裔美国人患IBD的比例不成比例，因为他们缺乏负担得起的医疗保健、专业医生和医疗服务合适的工作场所．
此外,一个2017年4月在克罗恩病与结肠炎杂志发现非洲裔美国患者经历了更多的术后并发症，包括更高的发病率脓毒症与非非洲裔美国患者相比，手术后的感染。
误解3:你必须对自己的诊断保密，以免感到羞耻
在某些文化中，与家人或朋友分享IBD诊断可能被视为禁忌。
作为一名患有克罗恩病的南亚女性，Tina Aswani Omprakash一直在与被诊断患有慢性疾病所带来的文化和社会耻辱作斗争。
“它在我的家族中流传，在我的家族中非常具有攻击性，因为我的家族有这种疾病，这有助于将其正常化，因为他们知道这是什么。在我认识的南亚社区中，没有人真正患有这种疾病，也没有人了解它。”Omprakash说。“在很多文化中，特别是在我的文化中，最好把它留给想象。如果你有疾病，最好不要谈论它。”
当奥姆普拉卡什在22岁时被诊断出患有克罗恩病时，她不得不离开她在华尔街的事业，感觉她的生活一直在自由落体。在经历了22次手术、4次濒死体验和许多并发症后，奥姆普拉卡什决定，她不想再为自己的状况感到羞耻。
第三次之后造口术袋手术让她感到了一个转折点。奥姆普拉卡什说:“手术结束后，我带着喂养管，做了造口术，背部有排水管，我想，你知道吗，就是这样了。”“我的生活并不是在自由落体，而是我的生活正在回来，我要让它回来。我获得了所有权。”
她现在公开分享她作为克罗恩病和结肠炎基金会的患者倡导者的旅程，通过她的博客，拥有你的克罗恩病．
误解4:压力导致炎症性肠病
IBD是一种生物疾病，没有证据表明压力或抑郁症的原因它。然而，根据发表在《柳叶刀》上的一项研究，压力和抑郁对少数族裔的影响尤为严重2018年5月预防医学，会影响疾病的症状和治疗。
波尔克说:“至少有三分之一的炎症性肠病患者会在一生中的某个时刻出现严重抑郁。”“一些患者基本上可以根据他们的焦虑、睡眠障碍或其他行为判断他们的症状何时会恶化。”
亨德森自1998年以来一直患有克罗恩病，她每天都在努力应对IBD对精神的影响。
亨德森说:“一旦我知道我必须要有结肠造口袋，我想我经历了一段非常黑暗的时期。”“我只是不敢相信我必须要有一个。”
亨德森认识到，患有慢性疾病是一项日常工作。“这可能会让人沮丧，可能会让人孤立，可能会让人沮丧，但我真的只是在努力过好每一天。”
为了应对压力，亨德森经常练习瑜伽深呼吸、祈祷和冥想。
误解5:替代药物比医生的处方更好
虽然从你的文化规范的一部分替代疗法开始治疗似乎是正确的，但重要的是要记住，你的医生会根据你的诊断为你提供他或她认为必要的治疗。
“东西方医学之间存在冲突，”奥姆普拉卡什解释说，她从小就使用东方药物，但后来开始接受西方药物来控制她的病情。
奥姆普拉卡什建议IBD患者与他们的医生开诚布公地讨论他们的文化规范，并询问尝试哪些替代疗法是安全的。这确保了治疗不被延误。
Omprakash说:“我仍然使用替代疗法，但主要是作为西药的补充，并且只有在我的胃肠医生批准的情况下。”“我发现整体疗法针灸，顺势疗法，阿育吠陀-可以缓解外周问题，或我患有的克罗恩病继发的疾病，如关节痛，轻度窦问题和偏头痛但对我来说，他们无法控制我的克罗恩病。”
误解6:你是孤独的
围绕克罗恩病的大多数神话和恐惧之所以存在，是因为患者认为他们是孤独的。无论是对文化耻辱的恐惧，慢性疾病的负面耻辱，还是与疾病的斗争bob app官网下载 -与IBD生活在一起会感觉机会对你不利。
“我非常挣扎身体形象以及我如何看待自己，以及我认为别人会如何看待我。”
当亨德森最终接受造口手术时，bob app官网下载 ．她说:“我真的不希望其他人因为耻辱而遭受我所遭受的痛苦。”
事实上，亨德森正在尽她所能帮助其他人，尤其是少数族裔，让他们知道他们并不孤单。去年夏天，《美国鹰》杂志让亨德森带着她的造口包参加了Aerie Real的宣传活动。
“我没有忘记那场竞选的重要性。我曾经是那种需要看到这些的人。如果我在14岁被诊断出克罗恩病时看到了自己的照片，我想我与克罗恩病的整个旅程轨迹会有所不同。如果我看到了这张照片，我就不会遭受这么长时间的痛苦，也不会有那么长时间的虚弱疼痛。”亨德森说。
克罗恩病和结肠炎基金会教育高级副总裁劳拉·温盖特(Laura Wingate)发现，无数IBD患者感到孤立和孤独。温盖特建议任何新诊断或挣扎的接触的人——无论是你的医生,一个同行在社区或家庭成员或朋友。
“其他病人的建议和技巧可以让你更容易控制压力、焦虑和身体形象问题。能够从同行那里获得这些信息是非常强大的。”
