道恩·英格曼(Dawn Engleman)曾是费城郊区儿童夏令营的负责人，除了共用一个小办公室卫生间、熬过病假之外，她还发现工作时和同事一起吃饭特别有挑战性。“很难向孩子们解释为什么我‘要’吃不健康的食物(不吃坚果、蔬菜、水果或纤维)，也很难让他们问我‘你能吃这个吗?这对你的克罗恩病没有影响吗?’”她说。
痉挛、频繁排便、过度疲劳。这些常见的克罗恩病症状以及住院或手术的风险使得维持全职工作的想法似乎不可能实现。但每天，在各种大小和环境的办公室和工作场所，克罗恩病患者都在努力工作。
根据一项该研究于2016年10月发表在欧洲胃肠病学和肝病杂志，对于患有克罗恩病等疾病的员工来说，最常见的困难是：
克罗恩病员工的住宿要求并不少见，最近的研究表明，在大多数情况下，他们很容易通过主管或非正式方式安排该研究发表于2017年6月临床胃肠病学和肝病学发现克罗恩病患者最常要求的住宿条件是:
- 在工作时间去看医生
- 方便上厕所
- 不舒服的时候休息一下的机会
但由于克罗恩病对每个人的影响是不同的，与克罗恩病一起工作的经历也会有很大的不同。
Engleman现在是一名兼职幼儿园教师，她发现她的新角色对她的身体来说更容易。内置的灵活性也让你更容易去看医生，而不用利用假期。
听听其他克罗恩病患者是如何为他们工作的。
克罗恩病工人
萨拉·布拉特(Sarah Bratt)是宾夕法尼亚州蒙哥马利县一家社会服务机构的医疗病例经理，对她来说，在克罗恩医院工作是最困难的，因为她总是筋疲力尽。克罗恩病经常干扰布拉特的工作能力，但由于她没有资格获得残疾福利，一位理解她的雇主让一切都变得不同，因为她的情况导致多次手术和住院，不得不请了很多天的假。
对于目前在国外教授英语的Jan Heindel，对老板坦诚相待当她以传统的朝九晚五的日程安排担任行政职务时，同事们对她的健康状况的关注非常重要。她说：“我有时试图克服疼痛，坚持下去，但我不确定这是否健康。”。现在，她知道自己的局限性，并与同事坦诚地讨论自己能处理和不能处理的事情。
海德尔在海外的新职位上，她的上司完全了解克罗恩病，并理解在突发事件发生时需要取消或重新安排会议和活动。虽然日程安排得很满，但海德尔主要掌控着它，上课和会议分散在一天之中。她和她的上司也公开讨论了自我照顾的重要性，这是一种价值观bob bet体育
她所代表的组织
有些日子，在需要靠近浴室、经历使人虚弱的胃痉挛和没有精力之间，社会工作者帕姆·霍伦巴赫根本无法打卡上班。她说：“与克罗恩公司合作意味着我需要通过我的雇主申请间歇性FMLA（家庭医疗假法案）。”。“那样，什么时候耀斑发生，我可以请假来照顾我。”
克罗恩病的“不可见性”是治疗该疾病的另一个令人困惑的方面。同事和雇主可能会发现难懂Hollenbach说：“你肠道中的某些东西是如何影响你的关节和情绪的。他们认为，如果你只是改变你的饮食或不吃某些食物，你应该没事。”
Engleman建议通过沟通来消除这种困惑。“不要害怕谈论它，”她说。无论你是在工作还是在家里，倾听你自己的身体，Engleman补充道。“如果它让你休息，那就休息。如果它告诉你不要吃什么东西，那就不要吃。”
如何找到平衡
你真的能在生活和生活中找到平衡吗与克罗恩合作? 对于英国人来说，具有灵活性是更好的方法。她说：“平衡是不可能的，因为克罗恩病会使你失明。”她回忆起她曾领导过一个70名儿童的夏令营项目，不得不休息一下呕吐。“我可能会有一个最大的工作项目到期，而且可能一夜之间全部付诸东流。”
亨德尔同意这一观点——平衡生活和工作并不总是容易的。但这并非不可能。关键是找到最适合你的:
- 寻找一位愿意在现场提供灵活住宿的雇主，比如靠近办公室的浴室。
- 找一份适合你的工作。如果你在早上感觉好些，并且能在白天最好地控制你的克罗恩病症状，那么找一份上班时间早一点的工作。
- 如果可以的话，要求兼职远程工作。如果你预期未来的手术或程序可能需要恢复时间，这可能特别有用。
- 在面试过程的早期，与你的雇主公开谈论克罗恩病，并询问提供了哪些残疾福利。虽然你不必透露诊断的每一个细节，但一开始就提前告知可能会使未来的住宿申请更容易。
当你管理你的工作量时，注意你身体与克罗恩病相关的独特需求。消除不必要的压力不要让你的日程排得太满。Hollenbach还建议要好好休息。“你的睡眠模式越有规律，你就会感觉越好，”她说。
对克罗恩如何改变生活和工作持现实态度是海因德尔找到平衡的方式。“有些日子你可以正常工作，有些日子你不能，”她说。“接受你自己和你的极限是有价值的。”
