4.你从不认为控制肠道是理所当然的。
许多多发性硬化症患者偶尔的经验尿失禁,科斯特洛说。这可能会增加社交孤立，因为取消计划似乎比冒着在公共场合玷污自己的风险更容易。普鲁思对这种恐惧再熟悉不过了。他从躯干中部到脚趾都麻木了。“我不知道什么时候需要上厕所，直到一切都太晚了，”他说。“和许多多发性硬化症患者一样，我一直在考虑肠和膀胱问题……因为如果它们不在我的脑海里，它们可能会在我的裤子里。”
5.你的清醒度经常受到质疑。
“有时候你看起来笨手笨脚的，别人会认为你喝醉了，”马丁说。缺乏协调和说话含糊不清是多发性硬化症的常见症状，而疲劳肯定没有帮助。史密斯还描述了从小睡中醒来的感觉“就像宿醉”。
6.你总是谈论你的疾病，你还提到了它。
史密斯和她的丈夫尼克称她为MS Becky(她发誓这是在Beyoncé之前柠檬水)，让它更容易被谈论。尼克问她:“贝基今天怎么样?”如果史密斯是今天过得很辛苦，她可能会告诉他:“贝基把我绊倒了。”如果你把疾病想象成一个独立的实体，而不是你自己的身体辜负了你，你就会更容易应对一些症状。
7.“没有新的损伤!”这三个字永远听不腻。
29岁的林赛·赖特(lindsay Wright)在18岁时被诊断出患有心脏病，她说，看医生是一件可怕的事情。但如果你得到了好消息，比如没有新的或活跃的病变，“这可能也是最有益的事情之一。”
8.你总是觉得你必须要证明你生病了。
多发性硬化症被称为隐形疾病是有原因的——它的许多症状，如疼痛和疲劳，是别人看不见的。即使是善意的爱人，看到你一直如此疲惫，也可能会提供毫无根据的建议，比如:“如果你多锻炼，你会感觉好一些。”科斯特洛说，这可能会引起摩擦。患有多发性硬化症的人知道如何照顾自己;有时他们只是受疾病的影响。
9.洗澡感觉就像拿奥运奖牌一样。
“我的多发性硬化进展越快，就越难做任何事情，”普鲁斯说。“完成日常任务就是一项全职工作。”没有多发性硬化症的人很容易忘记你可能正在经历持续的疼痛和疲劳感，不明白为什么做他们认为理所当然的事情会如此困难。
10.“你看起来不错”并不总是一种赞美。
马丁说:“有时人们会说，‘但是你看起来太棒了，’好像你不能在看起来可爱的同时又生病似的。”人们可能会认为他们是在恭维你，但是当你感觉很糟却听到你看起来很健康时，会很沮丧。
11.当你看到轮椅无障碍标志时，你会很兴奋。
Prouse失去了双腿的功能，所以他75%的时间都在使用轮椅，当他不坐在椅子上的时候，他还需要一根拐杖来保持稳定。他的妻子梅格安说:“我和凯伦不知道有这么多事情看但直到他的多发性硬化症发展到需要轮椅的地步，他才真正做到了。我们已经认识到，没有维护的人行道就像没有人行道一样难以到达。”Kellen补充说:“大多数房子也不是特别容易接近，所以有时候我呆在家里，让朋友来找我会更容易。”
12.你仍然可以做任何你想做的事。
患有多发性硬化症的人比任何人意识到的都要坚强。“我称我们为多核磁共振成像有弹性的个人,”史密斯说。“我们做的每件事都比普通人更难。”但这并不妨碍你把事情做好。
