给新诊断出多发性硬化症的人的10个建议

最近被诊断为多发性硬化症?这些建议可以帮助你做好准备。

躺在草地上沉思的女人
了解多发性硬化症可以缓解你的恐惧,帮助你更好地控制疾病。 塔玛拉Pruessner / Stocksy

一个多发性硬化诊断可能会令人恐惧和不知所措,但虽然你可能会感到非常孤独,但你绝不是唯一一个处理这种情况的人。

多发性硬化症是年轻人中最常见的神经系统疾病,通常发生在20到40岁之间国家神经疾病和中风研究所.据统计,美国有近100万人患有多发性硬化症美国多发性硬化症学会全世界有230多万人也是如此。好消息是:大部分女士的症状通常都能成功管理吗马里兰州安东尼红他是芝加哥大学(University of Chicago)的多发性硬化症专家和神经学教授。

“随着新药、技术和生活方式信息的出现,症状管理每年都在改善,”他解释道。

如果你刚刚被诊断为多发性硬化症,这些建议可以帮助你控制疾病。

1.尽可能多地了解MS

关于多发性硬化症有很多神话和误解,没有事实,你的MS诊断可能会比必要的更可怕。

多发性硬化是一种影响中枢神经系统的慢性炎症性疾病。该研究称,当免疫系统引发炎症损害髓磷脂(覆盖在大脑和脊髓神经纤维上的保护性绝缘体)、神经纤维本身和制造髓磷脂的细胞时,就会发生这种情况nms

髓鞘或神经纤维的损伤是导致多发性硬化症症状发生的原因。

但是多发性硬化症很少是致命的nms在这种情况下,人们有可能过着充实的生活。你的医生可以帮助你了解更多关于MS和保持最新的新的治疗和生活方式提示,包括a的重要性健康的饮食习惯,设立及保持健康的体重锻炼,戒烟如果你患有多发性硬化症。

2.确保你的MS诊断是确定的

不同的策略被用来做诊断的女士,包括神经系统检查、核磁共振成像(核磁共振成像)、脊髓液分析(脊椎抽液),以及血液检查以排除其他情况nms

在某些情况下,获得明确的MS诊断可能需要相当长的时间,部分原因是其他神经症状的原因也必须被排除。

根据最新标准,您的医生必须执行以下所有操作才能进行MS诊断:

  • 在中枢神经系统的两个独立区域找到损伤的证据
  • 找出损坏事件发生在不同时间点的证据
  • 排除所有其他可能的疾病和诊断

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3.了解多发性硬化症症状可能是不可预测的

没有两个人有完全相同的MS症状,你可能会有不同的症状,每一次nms.常见的MS症状包括麻木或刺痛,痉挛视力问题行走困难,虚弱,口齿不清,疲劳,膀胱功能障碍认知变化等等。但这些症状是不可预测的。

“在疾病的过程中,多发性硬化症的一些症状会忽来忽去,而另一些症状可能是长期的,”Reder医生说。

4.不要推迟治疗

因为永久性的神经损伤甚至在多发性硬化症的早期阶段就可能发生,所以尽早开始治疗是很重要的nms

Reder说:“所有治疗多发性硬化症的治疗方法都可以减少病情恶化的机会。”

有不少是fda批准的疾病修饰治疗对于已发现可减少复发根据该研究,可以减缓残疾的发展,并限制新疾病的活动nms.这些药物对女士包括注射药物、口服药物和注射药物。

其他药物也用于治疗多发性硬化症症状,包括膀胱和肠道症状,抑郁,头晕和眩晕,情绪变化,疲劳,瘙痒、疼痛、性改变、痉挛、震颤和行走困难。

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5.追踪你的多发性硬化症症状

记录你的多发性硬化症状和你的感觉可以帮助你向医生汇报你的病情进展。NMS指出,如果有必要,跟踪您的症状也可以帮助您准备伤残津贴申请。雷德说,如果你正在经历记忆问题或在建立联系方面有困难,它还可以帮助你控制自己的症状。这个NMSS建议使用这个表格或者类似的东西。

6.避免MS症状触发

某些诱因,比如压力,睡眠不足,感染,病毒,热水澡或其他任何可能导致过热这可能会导致MS症状的暂时恶化,Reder说。

过量饮酒是不鼓励的女士的人他补充说,因为中毒会导致协调性差和说话含糊不清,这可能会加重现有的多发性硬化症症状。

7.为你找到合适的医生

多发性硬化症是一种终身疾病,所以在医生的照顾下很重要女士专家和你很般配的人。给你最初诊断多发性硬化症的神经科医生可能不是你想要终生陪伴的专家。的MS护理项目的NMSS合作伙伴可以帮助您找到您所在地区(美国境内)具有以下专业知识的神经学家对待女士支持多发性硬化症患者的团体(可通过医院和NMSS获得)也有助于获得医生推荐。

8.考虑补充和替代医学(CAM)

除了服用药物控制你的多发性硬化症症状,你可能想要考虑补充和替代治疗。

研究开始支持一些CAM治疗在全面的MS护理中的作用,包括维生素D,锻炼,针灸和冷却策略,注意到nms

大多数拥有MS的人使用某种形式的CAM作为他们MS管理计划的一部分,NMSS补充道。

针灸可以缓解一些MS相关症状,包括疼痛、痉挛、麻木和刺痛、膀胱问题和抑郁,一些小型研究表明,针灸可能有助于缓解疲劳、疼痛、情绪和生活质量nms

医学大麻,或“医用大麻”,也可以帮助缓解某些MS症状,说nms.对已发表研究的回顾大多表明,合成大麻素对疼痛和痉挛有积极的影响。

许多多发性硬化症患者也使用按摩来防止或缓解痉挛、疼痛、血液循环不良和压疮nms

9.想想你要告诉谁

你可能会担心,告诉你的雇主你患有多发性硬化症可能会影响你的工作安全,就业选择和职业道路。

在你的工作场所披露你的疾病之前,了解你的权利美国残疾人法

你可能会想告诉你最亲密的家人和朋友,特别是那些了解你并注意到你的变化的人。但是,你没有义务与你生活中的每个人分享你的多发性硬化症诊断的消息。相反,选择那些在你学会与疾病一起生活时最支持和最有帮助的人。

10.不要放弃希望

抑郁症是多发性硬化症最常见的症状之一nms.如果你正在与抑郁症或其他情绪变化作斗争,向你的医生寻求精神健康专业人士的转诊,他们了解你面临的MS挑战,并能提供帮助。

虽然目前还没有治愈多发性硬化症的方法,但新的治疗方法可以减缓疾病的进展,提高你的生活质量,并帮助预防残疾。研究还在进行中,目标是在不久的将来开发出更好的治疗方法,阻止病情恶化,甚至恢复已经丧失的功能和能力。

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