如何度过一个糟糕的微软日:真实的人的真实的策略

在你的MS症状更严重的日子里,这些提示可能会帮助你的功能和感觉更好。

医学综述
尽管MS的一天很糟糕,但你会挺过去,感觉会好一些。 加里水域/盖蒂图片社

对于大多数多发性硬化症(MS)患者来说,与这种疾病一起生活意味着经历一系列的起起落落。

最明显的例子是复发或恶化,在此期间,女士的症状病情恶化或出现新症状。复发的程度从轻微到严重,持续时间从几天到几周甚至几个月,根据国家多发性硬化症协会

但除了正式的复发,许多多发性硬化症患者只是有几天比大多数人更糟糕——更严重的疲劳、僵硬、痉挛状态,或其他症状。它可能是由热或压力引起的,但有时发生在没有明显的原因。这可能会带来情感上和实践上的挑战,因为你要应对其他人可能难以看到或理解的突然变化。

尽管这些日子可能有些艰难女士的人已经找到了让他们更容易忍受的方法——通过准备和适应他们日益增加的限制,以及通过参与让他们感觉更好的活动。

这里有8个策略可以帮助你度过糟糕的MS日:

1.在潜在的问题发生之前就预料到

“我学到的最重要的一课是预测可能导致问题的情况,”Mona Sen说,她是纽约Schenevus的一位51岁的居民,患有多发性硬化31年。她每周都有几次感到极度疲劳,尤其是在炎热潮湿的天气里。

例如,森说,她从不和她一起去购物rollator沃克(滚动)当天气炎热的时候。相反,她使用超市的滑板车,或者她自己的滑板车,如果有人在那里帮忙组装的话。

2.解释你的情况并寻求支持

她说:“我发现,当我遇到糟糕的一天时,我必须与丈夫、朋友和同事清楚地沟通。艾米丽·赖利这位29岁的华盛顿居民患有多发性硬化症已经12年了。她的走路姿势,视力,精力,还有认知在糟糕的日子里可能会受到影响——这通常是由炎热或压力引起的。

这个策略对她来说尤其重要,赖利说,因为“我很擅长假装感觉良好,但肯定会有这样做不起作用的时候。”告诉身边的人她正在经历的事情“能让我允许自己慢下来,让别人来帮助我。”

开诚布公地谈论你的多发性硬化工作的同事能在糟糕的日子里得到回报吗丹Digmann现年45岁的她住在密歇根州芒特普莱森特(Mount Pleasant),患有多发性硬化症已有18年。“我很幸运,在中密歇根大学(Central Michigan University),我一直有一个非常支持我的工作团队和老板,”他在谈到他所在的学院传媒部副主任时说。“提前计划的关键是与我的同事进行沟通和教育,了解ms。”

43岁的詹妮弗•迪格曼患有多发性硬化症20年(她和丹结婚了),她说自己在不顺的时候会依靠朋友和家人来支持自己。这帮助她记住,她说,“我们的配偶,家庭成员在这场斗争中,朋友们也和我们在一起。我需要为自己保持坚强,也需要为他们保持坚强。”

3.试着保持冷静

谢丽尔虽然这位43岁的圣地亚哥居民患有多发性硬化症已经11年了,糟糕的日子常常伴随着“像电击一样”的疼痛,这种疼痛可以持续很长时间。在这些日子里,“我冥想积极的想法或用积极的活动分散自己的注意力,”海尔说。“对我来说,关键是要知道,我可以通过积极的态度来改变我的处境。”

对于患有多发性硬化症10年的46岁西雅图居民梅格·卢埃林来说,对热敏感——这会加剧她腿和脚的灼烧和麻木、视力差和“脑雾”的症状——意味着真正保持凉爽是重要的。为此,她有时会穿一件冷却背心或冷却毛巾甚至躺在自家后院的儿童泳池里。

但卢埃林说,如果某一天她的症状恶化没有明显的原因,她已经学会了接受这种情况。

她说:“度过糟糕的一天已经很有挑战性了,但然后又对自己感到沮丧,对自己无法完成的事情评头评足,这只会让事情变得更糟。”

4.或者保持精力充沛,勇往直前

Dan Digmann说,为了度过一个糟糕的MS日,“我只是低着头走,有点像一个足球后卫冲向一群后卫。”

为了保持这种心态,他有时会听吵闹的音乐。“问题只是找到一首适合我心情的歌。它要么会让我在那一刻继续生气,要么会激励我继续前进,并知道我做到了,”他说。

向前推进并不意味着你不能承认自己的挫折或花点时间来感受悲伤。珍妮弗•迪格曼指出,她通过“深呼吸、流泪和耐心”来处理这些情绪,然后才有信心度过这一天。

最后,她说:“我是一个有竞争力的人,所以我不喜欢失败,我不会让微软打败我。”

5.不要害怕重新安排时间

在糟糕的日子里,“我不得不提醒自己,对朋友和家人说不是可以的”,赖利说。虽然这很容易让人觉得你让他们失望,但事实上,人们往往会理解你医学相关症状还有局限性,她说。

当涉及到更平凡的任务时,“我总是可以明天洗衣服,”赖利说。她说:“我学会了重新定义自己的‘新常态’,重新设定对自己的期望,”这有时意味着请一天假,以便在未来的日子里更有效率。

6.尝试慢动作

“锻炼可以放松我的身体,平静我的心灵,”海尔说。她说:“如果我知道自己一天的工作不顺利,比如截止日期,我会在进办公室前锻炼”,以帮助减轻压力。

莱利发现,在多发性硬化症糟糕的日子里,锻炼也能有所帮助。“尽管在经历疼痛时可能会感觉适得其反,但做一些低强度的运动,比如散步或喝咖啡。休闲骑自行车,有助于缓解疼痛,”她说。

7.让自己休息一下

“我经常用温水——而不是热的——泡泡浴薰衣草或者桉树,帮助我平静身心,”赖利说。她偶尔也会小睡一会儿,以减轻疲劳,恢复精力。

除了身体放松,“我发现祈祷和安静的时间非常有治疗效果,”赖利说。“精神上的健康和强壮对我战胜那些潜入内心的消极思想是非常有帮助和必要的。”

8.提醒自己一切都会好起来的

卢埃林说:“在糟糕的日子里,我经常提醒自己,其他糟糕的日子我都熬过去了,而且我会因此变得更坚强。”“这次也不会有什么不同。”

随着你的多发性硬化症的进展和改变,你最终也可能会经历更少的糟糕日子。

“我已经好几年没有过不舒服的多发性硬化症了,”西雅图58岁的居民Vito Seripiero说,他已经患有多发性硬化症18年了。“我最后一次患多发性硬化症可能是在2006-2007年,”当时他经常发作,没有辅助设备就无法行走。斯里皮耶罗说,尽管他的残疾越来越严重,但他现在的生活更有预见性,通常也更有成效。

对珍妮弗•迪格曼(Jennifer Digmann)来说,这有助于记住,从定义上讲,特别糟糕的日子是例外,而不是常态。

“有时候,说实话,我很惊讶我真的熬过了这些日子,”她说。“但我总是这样。”

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