多发性硬化症,简称MS,是一种中枢神经系统疾病,会导致全身症状。
术语“多发性硬化症”指的是疤痕组织的多个区域——通常被称为“病变”——沿着大脑、脊髓和视神经的神经纤维发展,并在大脑中可见核磁共振成像扫描。“硬化”的字面意思是“组织的病理性硬化”。
大多数专家认为多发性硬化症是一种自身免疫疾病,免疫系统错误地攻击身体的正常组织。
在多发性硬化症的情况下,免疫系统攻击通常保护中枢神经系统神经纤维的髓鞘。潜在的神经纤维也可能在这种攻击中受损或破坏。
随着病情的发展,髓鞘开始发炎并逐渐被破坏,留下硬化区域,破坏大脑和身体其他部位之间的电脉冲,导致多发性硬化症的症状。
需要影像学技术的进步和进一步的研究来阐明到底是什么导致了多发性硬化症以及如何最好地治疗它。
常见问题与答案
消除MS 2022的竞赛
多发性硬化症的类型
长期以来,科学家们一直在描述不同类型的多发性硬化症,最常见的是复发-缓解型多发性硬化症、原发性进展型多发性硬化症和继发性进展型多发性硬化症。
尽管如此,大多数多发性硬化症患者根据他们症状的进展仍然被诊断为某种特定类型的疾病。
复发-缓解MS (RRMS)
这种类型的多发性硬化症的特征是中枢神经系统炎症活跃的时期,在此期间症状恶化(并可能出现新的症状),与症状不那么严重的时期交替出现。
症状恶化的时间称为复发,发作或恶化.复发结束后,症状的严重程度会减轻,但患者可能会留下新的永久性症状。
复发之间的平静期叫做缓解期。在复发之前,缓解可能持续数月或数年。
RRMS是最常见的MS类型——估计不同,但80%到90%的MS患者被诊断为这种疾病复发-缓解的过程,大多数RRMS患者最终发展为继发性进展性MS。
二级渐进MS (SPMS)
这种类型的MS通常被认为是rrmms的第二阶段,在这一阶段会出现症状进展和残疾加重。SPMS患者可能会继续复发,尽管复发的频率可能比RRMS患者低。
大多数被诊断为rms的人都会最终过渡到SPMS但每个人的经历——无论他们是否复发,病情进展到什么程度,或者病情恶化到什么程度——都是独一无二的。
初级-渐进MS (PPMS)
在项目组合管理系统没有最初的复发,这标志着疾病的开始。相反,MS症状会随着时间的推移逐渐出现。
那些有PPMS的人通常不会经历急性恶化或有明显的缓解,但他们可能有短暂的高原期,在此期间症状有所减轻。
良性的女士
小部分多发性硬化症患者是良性的,在患者最初发病后,其症状在其一生中几乎没有进展。
对于如何(或是否)对良性多发性硬化症患者进行分类存在一些争议,因为根据NMSS的说法,这种疾病的进展会在一个人的一生中发生变化。
恶性女士
多发性硬化症的体征和症状
多发性硬化症中发生的神经损伤可导致一系列症状,这取决于中枢神经系统的哪一部分受到了攻击。多发性硬化症会影响大脑的许多区域,也会影响视神经(将信号从眼睛传递到大脑的神经)和脊髓。
人们常说,没有两个多发性硬化症患者有完全相同的症状模式。此外,一个人的症状会随着时间的推移而改变或波动。
常见的症状
MS的一些常见早期症状包括视力问题,平衡和行走困难,麻木和刺痛,耐热性。
其他常见症状包括:
常见的症状
多发性硬化症不常见的症状包括:
- 呼吸困难
- 移动手臂困难
- 阅读面部表情困难
- 手部精细运动控制功能减弱
- 味觉或嗅觉减弱
- 头疼
- 听力损失
- 对触摸过敏
- 皮肤瘙痒或改变感觉
- 可依的迹象
- “拥抱女士”
- Pseudobulbar影响
- 癫痫发作
- 对寒冷敏感
- 说的问题
- 吞咽问题
- 地震
- 三叉神经痛
在许多情况下,多发性硬化症的症状是可以治疗的,有时通过药物治疗,有时通过某种形式的康复,如物理治疗、职业治疗、语言治疗或认知治疗。患有多发性硬化症的抑郁症患者通常可以通过同样的方法得到帮助抗抑郁药心理治疗和生活方式的改变对没有多发性硬化症的抑郁症患者是有益的。
即使治疗不能完全缓解多发性硬化症的症状,它通常也能减轻其严重程度。
什么是多发性硬化症复发?
复发或发作是现有MS症状(身体和认知)的恶化,通常伴随着新症状的出现。复发的发生是由于先前存在的病变的炎症,或中枢神经系统的新炎症区域,或两者兼而有之。
通常情况下,复发会持续数小时或数天,可能会持续数天或数周。
真正的复发发生在最近一次复发后至少30天,并持续至少24小时。短时间的症状恶化,称为假加重,可由热、压力和疲劳等引发。一旦假性加重的潜在原因减少或消除,MS症状也应减轻。
复发的治疗通常包括短期的高剂量类固醇,例如Solu-Medrol(甲基强的松龙)在门诊或输液中心进行静脉注射。类固醇能加速恢复,但不能修复炎症对神经系统造成的任何新损伤。
你对多发性硬化症的症状了解多少?
多发性硬化症的病因和危险因素
多发性硬化症的病因是未知的——没有人知道是什么引发了导致多发性硬化症病变的疾病过程。但人们认为,遗传易感性和环境因素的某种结合是触发这种疾病的必要因素。
大约20%的多发性硬化症患者的家庭成员患有这种疾病,但即使有一个同卵双胞胎也只会增加20%到40%的风险。因此,尽管有多发性硬化症家族史会增加患病风险,但多发性硬化症并不被认为是一种遗传或遗传性疾病。
如何诊断多发性硬化症?
多发性硬化症的诊断通常根据患者的症状史,以及各种医学检查的结果,其中可能包括:
- 一种对身体运动、协调、视觉、平衡和精神功能的神经学评估
- 血液测试以排除其他情况
- 磁共振成像(MRI)扫描检测典型的多发性硬化症的脑部病变
- 腰椎穿刺(脊髓穿刺)以获得脑脊液,脑脊液中可能含有更可能在多发性硬化症患者中发现的物质
早期诊断多发性硬化症至关重要,这样才能早期开始治疗,目的是减少患者的复发次数,减缓疾病的发展。
但没有一项测试能明确诊断这种疾病,多发性硬化症的症状与许多其他疾病相似。
此外,多发性硬化症的症状及其严重程度因人而异。症状也可能在一天或一周之间出现和消失,也可能随着时间的推移而逐渐改变。
所有这些都使诊断多发性硬化症成为一项挑战,即使有了新修订的一套被称为麦克唐纳标准的指南,它阐明了准确诊断多发性硬化症所需的条件。
多发性硬化的预后
尽管多发性硬化症有时会使人衰弱,但根据国家多发性硬化症协会的说法,大多数患有多发性硬化症的人不会严重残疾。
许多多发性硬化症患者能够在辅助设备的帮助下保持他们的行动能力,如手杖或拐杖,通常还需要辅助踏板车或机动轮椅长距离。大约三分之一的多发性硬化症患者完全失去了行走能力。
预后最好的多发性硬化症患者通常是:
- 是女性
- 疾病开始时不到30岁
- 不经常发作
- 有复发缓解性多发性硬化症(RRMS)
- 在诊断扫描中很少有疾病迹象
研究人员发现,不久之后就进行了大脑和脊髓核磁共振检查临床孤立综合征(CIS),或一次脱髓鞘脱髓鞘的发作,预示着15年后疾病的进展。在166名15年后接受评估的研究参与者中,在最初的磁共振成像中,某些类型的病变——特别是脊髓和钆增强病变——与随访时继发性进展性多发性硬化症的发展有关。
多发性硬化症的治疗和药物选择
多发性硬化的治疗通常包括改善疾病的药物,以减少复发的次数和严重程度,并减缓疾病的发展。但这些药物不能治疗多发性硬化症的症状,也不能有效缩短多发性硬化症复发的时间。
因此,治疗多发性硬化症通常涉及多管齐下的方法,包括:
- 大剂量类固醇或血浆置换缩短复发时间
- 疾病修饰疗法以防止复发和疾病进展
- 使用药物、物理疗法、其他类型的康复疗法、健康的生活方式和辅助治疗治疗多发性硬化症的症状
- 为抑郁、焦虑和其他情绪障碍提供咨询和支持
改变疾病的治疗方案
对于复发缓解的多发性硬化症患者,批准了一长串改善疾病的药物,以降低急性发作的频率和严重程度,减缓疾病进展。
对于原发性进行性多发性硬化症患者,只有一种药物,Ocrevus (ocrelizumab),已被证明可以降低残疾恶化的可能性。
对于患有“活动性”继发性进展性多发性硬化症的人,这意味着他们仍然会复发,在核磁共振成像上继续看到新的病变,自2019年以来,越来越多的药物治疗已经可用。
多发性硬化症状的治疗
医生可以开各种各样的药物来缓解多发性硬化症的症状,包括止痛剂疼痛;抗痉挛药,比如巴氯芬、肌肉松弛剂等Zanaflex (tizanidine),缓解肌肉痉挛;而且Ampyra (dalfampridine)提高行走能力。
物理疗法也有助于处理疲劳,虚弱,疼痛和痉挛。理疗师可以建议锻炼、拉伸和其他方式来完成身体任务,以提高精力水平和身体功能。
职业疗法通常用于寻找更容易或替代的方式来完成日常生活任务,包括使用辅助设备和节能技术。
你的医生也可以建议你进行语言语言治疗,以解决说话或吞咽的问题,认知康复,以帮助记忆和思考任务,心理治疗,以帮助抑郁,焦虑,悲伤,或只是与慢性疾病有关的痛苦。
除了正式的康复和治疗,锻炼和冥想都被证明可以改善多发性硬化症患者的功能和生活质量。
预防多发性硬化症
到目前为止,还没有一种万无一失的方法可以预防多发性硬化症,这在很大程度上是因为人们还没有完全了解这种疾病的病因。但是有一些健康的行为可以降低个体患多发性硬化症的风险。
维生素D
因此,虽然不能保证提高维生素D水平就能预防多发性硬化症,但只要你保持在体内,维生素D可能也不会造成伤害两种阳光照射的安全限度而且补充维生素D.
吸烟
健康的体重
多发性硬化症的并发症
多发性硬化症的症状有很多,而且严重程度各不相同,除了这些症状的直接影响之外,一些症状还可能带来其他后果。
尿路感染
有些人在排尿方面有困难。尿失禁),而其他人则不能完全排空膀胱(尿潴留)。
不能完全排空膀胱会增加患a的风险尿路感染这可能会导致多发性硬化症症状恶化,以及排尿时的不适,需要频繁排尿,且只排出少量尿液。
如果不迅速治疗,就会出现问题尿路感染会不会反过来导致肾脏感染这是医疗紧急情况
肺炎
有时多发性硬化症患者有吞咽困难,称为吞咽困难。当吞咽的时机停止,或参与吞咽的肌肉无力时,食物和液体可能会进入气道,而不是它们本应进入的食道。
如果这个人不能咳嗽如果用力足够大,这些食物和液体就会进入肺部。这可能会导致抱负肺炎这是一种需要住院治疗的严重疾病。
吸入性肺炎的症状可能包括胸痛、发烧、呼吸急促(气促),咳出恶臭痰.如果你出现这些症状,你应该寻求医疗帮助。
跌落造成的身体创伤
许多多发性硬化症的症状,包括平衡问题、肌肉无力、疲劳、头晕、视力模糊和麻木,都增加了跌倒的风险。
反过来,摔倒会增加严重受伤的风险,比如骨折和头部创伤。摔倒还会导致对摔倒的恐惧,这通常会导致一个人变得不那么活跃、虚弱,甚至更容易摔倒。
虽然不是所有的跌倒都可以预防,但很多跌倒都可以通过一系列的策略来增强腿部力量,改善平衡,防止跌倒,并解决头晕的潜在原因。
压疮
大多数时间都坐着或躺着的多发性硬化症患者需要注意并采取措施预防压疮。也被称为褥疮或褥疮溃疡在美国,压疮是指皮肤受损的区域,是由一个区域长期受到压力引起的。
它们往往生长在骨头靠近皮肤的部位,如脚跟、尾骨、肩胛骨和肘部。经常运动,使用特殊的垫子或床垫,每天检查你的皮肤可以帮助预防压疮或早期发现它们。
多发性硬化症患者患抑郁症的风险很高
抑郁症在多发性硬化症患者中很常见,这不仅仅是因为患有一种不可预测的进行性疾病压力很大。
多发性硬化症的抑郁症可能是免疫系统攻击保护神经纤维的髓鞘的直接结果,导致包括抑郁在内的行为变化。
多发性硬化症还会改变身体的神经内分泌系统,该系统负责监督激素的释放,包括与抑郁症有关的激素,如5 -羟色胺.
此外,一些用于治疗多发性硬化症的药物,如干扰素β,也会导致抑郁。
有时抑郁症是与多发性硬化症相关的压力和挑战的结果。
好消息是:无论其潜在原因是什么,多发性硬化症患者的抑郁症可以通过心理治疗、药物治疗或两者结合来治疗。
研究与统计:谁患有多发性硬化症?
展望未来,更多更好的关于多发性硬化症在美国的趋势的信息,包括新病例的数量,应该可以通过疾病控制与预防中心获得全国神经疾病监测系统成立于2016年,于2019年获得资助。
与此同时,关于多发性硬化症,我们现在所知道的是,虽然任何人都可能患上这种病,但许多患有这种病的人都有以下特征:
年龄大多数人在20到40岁之间出现第一次症状。
比赛长期以来,人们一直认为白人患多发性硬化症的可能性是其他种族的两倍多,但临床试验中少数种族和少数民族的代表性不足,使这种看法受到质疑。
气候多发性硬化症在温带气候地区——如美国北部、加拿大和欧洲——比在热带气候地区常见5倍。
基因近亲患有多发性硬化症的人更容易患上这种疾病,但没有证据表明这种疾病在大多数情况下是直接遗传的。
美国黑人和多发性硬化症
目前还不清楚多发性硬化症在美国黑人中到底有多普遍,部分原因是研究人员才刚刚开始调查这个问题,部分原因是这种复杂的症状多发性硬化的原因意味着疾病的发病率可能在不同的研究人群中有所不同。
根据他的研究,布鲁斯·克里,医学博士加州大学旧金山分校(University of California in San Francisco)多发性硬化症中心(多发性硬化症中心)的临床研究主任、神经科医生布伦伯格(dr . man)估计,与在美国的北欧血统的人相比,非洲血统的人患多发性硬化症的几率大约是后者的一半。然而,与美国白人相比,美国黑人的多发性硬化症更加严重,脊柱病变的比例更大,表明疾病更加严重。
至于对美国黑人多发性硬化症的治疗,研究普遍表明,对白人有效的多发性硬化症治疗对非裔美国人也有效,尽管证据有限。
全国多发性硬化症协会鼓励患有多发性硬化症的黑人去检查若干研究计划在美国寻找黑人,有时是西班牙裔或其他少数民族的志愿者。
与此同时,任何种族或民族的人,如果出现多发性硬化症的症状,都应寻求医疗诊断和适当治疗。
多发性硬化症相关疾病
在多发性硬化症患者中,许多医疗条件发生的频率更高,但不一定是直接症状或多发性硬化症并发症尽管在许多情况下,这些疾病之间的联系仍不清楚。头疼偏头痛,纤维肌痛症癫痫就是这四种疾病。
头痛和偏头痛
头痛,特别是偏头痛,在多发性硬化症患者中比普通大众更常见,其原因尚不完全清楚。虽然一些研究发现,使用疾病修饰疗法治疗多发性硬化症可以减少头痛的发生率和频率,但另一些研究发现,某些多发性硬化症疗法与更多的头痛有关。
纤维肌痛症
纤维肌痛有时会被误认为多发性硬化症,而多发性硬化症有时会被误认为纤维肌痛。这两种情况在女性中更常见,也会导致疼痛、疲劳和脑雾等症状。许多人同时患有这两种疾病。
癫痫
多发性硬化症患者如果反复发作,通常会使用抗癫痫药物进行治疗。
我们爱的资源
最受欢迎的多发性硬化症患者倡导组织
全国多发性硬化症协会可能是美国最著名的多发性硬化症患者倡导组织,这是有充分理由的。它通过其当地分会和微软导航员提供信息、协助和各种支持,导航员可以在线或通过电话聊天。如果你有关于多发性硬化症的问题,需要帮助寻找医疗保健提供者或了解健康保险福利,想参加当地的多发性硬化症相关活动,或想自己参与宣传工作,这是一个很好的开始。
MSAA专门通过其免费帮助热线、冷却产品计划、MRI访问基金等来改善多发性硬化症患者的生活。看看它活动日历在美国和波多黎各进行免费的教育演讲。试试它的我的微软经理应用程序跟踪疾病活动,存储医疗信息,并生成图表和报告。(这款应用可在安卓和iOS设备上使用,对多发性硬化症患者及其护理人员免费开放。)MSAA也与HealthUnlocked为网上讨论和支持提供空间。
MS Focus提供各种资助计划,以提供辅助技术、笔记本电脑、紧急生活援助、家庭护理和冷却项目。该网站还提供了多发性硬化症支持小组的目录,并列出了聚焦于多发性硬化症教育、筹款和健康活动的现场活动。
进行性多发性硬化症,包括原发性和继发性多发性硬化症,可导致严重的身体和认知残疾,直到最近,还没有针对这些类型的多发性硬化症的药物治疗。进行性多发性硬化症联盟正致力于通过开展更多和更好的研究来改变进行性多发性硬化症患者的生活,以加快针对这些患者的药物治疗和其他疗法的开发。
多发性硬化症联盟汇集了9个成员组织,他们共同致力于改善多发性硬化症患者的生活。它提供了一个快速的方法来找出这些组织中哪些可能有对你有帮助的项目。
有影响力的微软筹款人
“消除多发性硬化症竞赛”年度盛会吸引了众多名人和大量资金来资助多发性硬化症治疗的研究。虽然晚会的票价对普通人来说可能有点贵,但第二天举行的MS论坛和博览会是免费向公众开放的,并提供了接触美国一些顶级MS研究人员的机会。
学习并与他人分享的基本信息
当你第一次被诊断为多发性硬化症,或者想帮助朋友和家人了解这种情况时,梅奥诊所的网站是一个很好的开始。该网站提供了有关症状、诊断和治疗的基本信息,并提供了身体状况的简单说明。
最喜欢的视频展示多发性硬化症患者和专业人员
让多发性硬化症患者不那么孤独的一个方法是听别人谈论他们的情况。多发性硬化症中心联盟(Consortium of Multiple Sclerosis Centers)汇集了一系列视频,内容包括多发性硬化症患者以及治疗多发性硬化症的医生、护士和其他医疗保健专业人员。你可能会发现很多相关内容,或许还会发现一些关于如何更好地治疗多发性硬化症的新想法。
最好的患者知情的MS研究组织
这是一个不必参加临床试验就能参与多发性硬化症研究的机会。加入iConquerMS后,您将提供有关MS历史、症状和治疗的信息。然后,研究人员利用你的信息,以及其他数千名多发性硬化症患者的信息,寻找多发性硬化症病因的模式和线索,以及治疗该病的最佳方法。作为iConquerMS的成员,您还可以直接就您希望看到的研究类型向研究人员提出建议。
最喜欢的博客集合
多发性硬化症患者有很多很棒的博客,但订阅MultipleSclerosis.net的好处是,你可以从一大堆不同的声音中定期获得博客文章。是的,他们都共享多发性硬化的诊断但他们每个人都有自己的经历、关心的事情、对生活、对多发性硬化症的看法,以及两者的交集。
最喜欢的微软播客
每周主持人Jon Strum都会谈论多发性硬化症的另一个话题,从干细胞移植到康复的进展,再到可能影响多发性硬化症患者的医疗保健立法,请听他采访科学家、活动家、多发性硬化症护理者和其他生活受到多发性硬化症影响的人。
编辑来源和事实核查
- Giovanonni G, Popescu V, Wuerfel J,等。隐伏的多发性硬化症:“真正的多发性硬化症”。神经疾病的治疗进展.2022年1月25日。
- 多发性硬化症病理学。冷泉港医学展望.2018年3月。
- 第五章:多发性硬化症的轴索损失:原因和机制。临床神经病学手册.2014年2月5日。
- MS的类型。全国多发性硬化症协会.
- 恶性多发性硬化。社会保障计划操作手册系统(POMS).
- Achiron A, Sarova-Pinhas I, Magalashvili D,等。用疾病修饰疗法治疗的多发性硬化症患者严重复发后的残障。多发性硬化症.2018年11月。
- Bjornevik K, Cortese M, Healy BC,等。纵向分析显示与多发性硬化症相关的eb病毒高流行率。科学.2022年1月13日。
- 徐勇,Hiyoshi A, Smith KA,等。儿童期和青春期传染性单核细胞增多症与兄弟姐妹继发多发性硬化症的风险相关。JAMA网络开放.2021年10月11日。
- Munger KL, Hongell K, Åivo J,等。芬兰产妇队列中25-羟基维生素D缺乏的风险。神经学.2017年10月10日。
- 马丽芳,陈晓燕,陈晓燕,Sjöholm;吸烟诱导多发性硬化症患者DNA甲基化改变的暴露-反应关系科学报告.2017年11月。
- Schreiner TG, Genes TM。肥胖和多发性硬化症——一个多方面的联系。临床医学杂志.2021年6月。
- Ramachandran S, Strange RC, Jones PW,等。使用MSSS和进展模型研究多发性硬化症患者发病年龄和残疾之间的关系。多发性硬化症及相关疾病.2014年9月。
- Brownlee WJ, Altmann DR, Prados F,等。复发性多发性硬化症长期预后的早期影像学预测。大脑.2019年8月。
- 考夫曼,李晓燕,李晓燕,等。美国商业投保的多发性硬化症患者和比较对象的生存率多发性硬化症及相关疾病.2014年5月。
- Lunde HMB, Assmus J, Myhr K-M, Grytten N.多发性硬化症患者的生存和死亡原因:一项60年纵向人群研究。神经病学,神经外科和精神病学杂志.2017年8月。
- 哈丁,朱芳,阿洛泰比,等。多发性硬化症的多重死亡原因分析。神经学.2020年2月25日。
- Sebastian P, Cherbuin N, Barcellos LF,等。户外活动时间与多发性硬化症风险之间的关系。神经学.2022年1月18日。
- Shaheen HA, Sayed SS, Dakir LI,等。维生素D缺乏能预测临床孤立综合征的早期转化吗?埃及的初步研究。国际神经科学杂志.2018年10月。
- 不健康的习惯。全国多发性硬化症协会.
- 胡普克B, Ellenberger D, Hummel H,等。肥胖与多发性硬化症风险和儿童一线疾病修饰药物反应的关系JAMA神经学.2019年5月。
- Huitema MJD, Schenk GJ。深入了解可能澄清肥胖是多发性硬化症的风险因素的机制。当前神经学和神经科学报告.2018年3月。
- 膀胱问题。全国多发性硬化症协会.
- Wallin MT, Culpepper WJ, Campbell JD,等。多发性硬化症在美国的患病率。神经学.2019年3月。
- Harbo HF, Gold R, Tintoré M.多发性硬化症中的性和性别问题。神经疾病的治疗进展.2013年7月。
- Beckmann Y, Türe S.多发性硬化症的头痛特征。多发性硬化症及相关疾病.2019年1月。
- 格布哈特M,克鲁普P,霍夫曼F, Zettl英国。多发性硬化症首发症状出现时的头痛:一项前瞻性纵向研究。欧洲神经病学.2019年2月。
- 韦南德斯,朱峰,金伟,等。多发性硬化发病前5年:前驱症状表型。多发性硬化症杂志.2018年7月。
- Ulusoy艾克。共病纤维肌痛综合征对多发性硬化患者日常生活活动的影响。Arquivos de Neuro-Psiquiatria.2020年9月。
- 癫痫发作。全国多发性硬化症协会.
- Schorner A, Weissert R. 2003-2015年在德国南部多发性硬化症中心的癫痫发作和多发性硬化症患者。神经学前沿.2019年6月。