原发性进行性多发性硬化症(项目组合管理系统)是一种特别使人衰弱的多发性硬化症在这种情况下，残疾会随着时间的推移稳步恶化，有时会很快恶化。在被诊断为多发性硬化症的患者中，约有10%到15%的人患有这种多发性硬化症。
通常情况下，与更常见的MS不同，PPMS患者没有明显的复发或缓解期，复发缓和多发性硬化症．
虽然有控制PPMS症状的方法，但治疗方法有限:只有一种药物，Ocrevus (ocrelizumab)已经被美国食品和药物管理局(FDA)批准用于减缓PPMS的进展。
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首先是冲击，然后是前进的计划
由于经前症候群是进行性的，通常会致残，接受诊断可能会带来创伤。
贝丝·布朗(Beth Broun)是纽约市人，现在住在纽约州北部，10年前得到了诊断。56岁的她第一次注意到不对劲时，她的左腿开始感到虚弱，她开始被左脚绊倒。
“我和丈夫走在曼哈顿上西区，我的左脚完全摔倒了，”布朗说。
她的初级保健医生把她送到了一个不是多发性硬化症专家的神经科医生那里。他建议她接受物理治疗，但六个月后一切都没有改变。
她花了两年时间咨询另一位神经学家，后者要求她进行脑部扫描，并发现了问题的症结多发性硬化的症状．
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“我吓坏了，”布朗说。她打电话给丈夫，告诉他这个消息，然后做了一件她认为接下来最重要的事:“我去了波道夫·古德曼(Bergdorf Goodman)，买了一个3500美元的手提包，因为当你被确诊时，你就应该这么做。”
在克服了最初对诊断结果的震惊之后，布朗开始逐步接受自己的病情，然后制定了应对症状的计划。这里有一些建议可以帮助任何新诊断出经前症候群的人。
1.尽你所能了解有关这种情况的一切
作为石溪神经科学研究所多发性硬化症综合护理中心的主任，Patricia Coyle医学博士他治疗经前症候群患者，并理解为什么诊断结果尤其令人痛苦。
科伊尔博士说:“当你对这种疾病了解得更多时，你就会意识到原发性进展性多发性硬化症是一种更重要的形式，基本上不可避免地会出现残疾。”
然而，科伊尔强调，教育项目是“极其重要的”，因为它可以减少恐惧。人们知道的越多，他们就越能更好地应对疾病，并找到他们需要的关于治疗和疾病进展的信息，这可以为他们提供继续生活的希望，并发展与疾病共存的应对技能。
科伊尔说，人们需要知道，他们可以“在临床上稳定下来，有时长达几年，他们甚至可以看到一些改善——这是少数人，但这是可能发生的。”
因为经前症候群恶化的速度不会随着时间的推移而改变，患有该疾病的人对每年的情况有一些预期。
尽管如此，有能和你谈论你所经历的事情的医疗提供者是很重要的。
科伊尔说:“我认为，你希望与你的医疗服务提供者建立一种关系，在这种关系中，你可以自由地问你的任何问题。”
找到关于项目绩效管理的常见问题的答案的一个很好的起点是美国多发性硬化症协会．的网站美国多发性硬化症协会是另一个找到权威信息的好地方吗质谱类型，包括PPMS。
但是，Broun警告说，不要自动相信所有你在网上读到的关于多发性硬化症的建议或断言，即使一个人看起来写得很权威。一路上读到的一些东西让她相信自己可能会失明或失去说话的能力。在这种情况下，找一个能帮你分辨真假的医生会有很大帮助。
沿着这条思路，科伊尔对网络骗局提出了警告，这些骗局承诺神奇的治疗方法，却以绝望的患者为猎物。
“如果你读到，‘我们有干细胞可以改善你的多发性硬化症;你只需要支付2万美元，’这是不合法的，”她说。“没有干细胞的文献记载多发性硬化治疗在这个时间点。”
2.要知道与经前症候群一起工作是有可能成功的
患有经前综合症并不一定意味着你必须停止工作。它的症状和进展对每个人都是独特的，所以这种疾病并不意味着职业生涯的结束。
在罗氏制药的一篇文章法国斯特拉斯堡大学神经病学和临床研究中心主任Jérôme de Seze教授写道，他治疗的大多数经前症候群患者“渴望继续工作”。
科伊尔强调，诊断并不一定会导致职业生涯的终结。她说:“虽然这是一种更严重的多发性硬化症，但人们仍然可以在很长一段时间内继续工作。”
由于一些症状——如疲劳和认知障碍——可能会限制一个人的工作能力，一个人可能会寻求兼职工作。
网管系统提供法律指南为多发性硬化症患者它解决了许多与工作场所有关的问题，比如“我有义务告诉我的雇主我的MS诊断以及“我能因为多发性硬化症而被解雇吗?”
工作环境总是不同的，但科伊尔指出，一些雇主可能会同情。
她说:“一个知情的雇主实际上可能在住宿方面非常有帮助。”
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3.建立一个值得信赖的健康团队
布朗说，首先要做的是组建一个值得信任的健康支持团队。这可能包括神经科医生、初级保健提供者、物理治疗师和心理健康专业人员。
在布朗的案例中，她经历了一些尝试和错误，才找到了一个适合她的多发性硬化症护理提供者。但在咨询了不同的专家后，布朗发现沙特·萨迪克(Saud Sadiq)医学博士他是Tisch的神经学家女士的研究该中心提供她相信的指导和治疗方案。
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4.寻求焦虑和抑郁的心理保健
心理健康专业人员可以是你的健康支持团队的关键成员。
“对于早期确诊的患者来说，经历一段调整期并不罕见焦虑和抑郁当他们听说自己患有多发性硬化症时，”她说医学博士劳拉·萨法尔他是波士顿布莱根妇女医院(Brigham and Women’s Hospital)的精神病学助理教授精神病学家为多发性硬化症患者治疗精神障碍。“患者可能会对自己的预后感到恐惧，并对自己的进展会是什么样子感到疑惑。”
“每个人都有不同的应对方式，”萨法尔博士说。“他们中的一些人非常积极主动，想要了解他们可以做的一切来改善他们的健康。其他人可能会不知所措避免处理诊断和治疗。”
萨法尔说，除了对他们进行诊断和下一步治疗的教育外，观察不同的患者如何应对他们的疾病，从而了解他们需要什么样的支持或干预措施，对临床医生来说是有帮助的。
医生和病人都应该意识到经前综合症会影响一个人的认知或者他们思考、记忆和执行其他脑力任务的能力。
根据个人的需要，适当的干预措施可能包括神经心理评估评估认知能力，或者转介给心理治疗师或精神科医生，专注于情感和应对问题。心理健康治疗可能包括讨论问题和采取措施抗抑郁药．
康复治疗——包括身体、职业和认知康复——可以成为维持和改善患者认知和功能能力的工具。
她说:“从心理学的角度来看，当康复策略与疾病矫正治疗相结合时，可以帮助提供一种控制疾病的感觉。”
萨法尔说，她的最终目标是帮助人们弄清楚“我如何让这种疾病成为我生活的一部分，但不让它定义我是谁和我的生活是什么。”
5.创建一个个人支持网络
萨法尔指出，理想情况下，朋友和家人应该是多发性硬化症患者所依赖的支持网络的一部分。
“我想确保人们不是孤立的，不是孤独的，”她说。“所以我找出他们是否有朋友或家人可以谈论他们的诊断。”
萨法尔认识到，对一些人来说，甚至很难告诉别人他们生病了。他们担心伴侣可能不会支持他们，或者会抛弃他们。或者他们担心会给家庭成员带来太多担忧。“他们想要保护他们所爱的人和他们的关系，”她说。
因为她坚信患者不应该独自承担，她建议一些人循序渐进地披露诊断信息，并观察身边人的反应。
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6.使用在线支持小组与多发性硬化症患者见面
除了从朋友和家人那里寻求情感支持外，经前综合症患者可能还想与一个或多个在线团体联系。
通过参加Facebook上的几个多发性硬化症小组，布朗与另一位住在荷兰的经前症候群患者建立了深厚的友谊，他们互相督促对方积极应对自己的疾病。
“我们说我们要自相残杀;我们要比对方跑得快。”她开玩笑说。“他是一股力量。”
对于那些寻求在线支持和联系的人，布朗建议探索一下Moodify,PPMS Facebook页面，以及国际进步微软联盟．
7.制定锻炼计划
照顾好自己的精神状态对经前综合症患者来说至关重要，尽最大努力保持良好的身体健康也是如此。布朗现在带着助步车到处走。她说，看到镜子里的自己很“残忍”，但如果不锻炼，她可能连走路都走不了。
“锻炼对我来说是头等大事，”布朗说。
当她第一次被诊断出来的时候，布朗开始和理疗师一起工作来维持移动和功能．她开始做腿部按压和在上坡跑步机上走10分钟，以增强臀大肌的力量，臀屈肌以及腿筋。
目前，她每周与私人教练见面两次，训练她的肌肉力量和平衡能力，她称自己的肌肉力量和平衡能力“非常弱”。因为布朗有脚下滑(她的脚前半部分抬起来有困难)，她做一些特殊的练习来保持她的脚抬起来。
“我最喜欢的运动是骑旋转自行车，这可能不是专门针对多发性硬化症的，但让我感觉很兴奋，”布朗说。“当我骑着它的时候，你永远不会知道我有多发性硬化症，但我一下车就几乎走不动了。我喜欢从中获得的自信和自我提升。”
在萨迪克医生的探访中，她还会与一位新的治疗师一起使用一种特殊的机器人机器，“它可以帮助像我这样的人使用我多年没有使用过的肌肉。”
要想开始自己的锻炼，你需要多发性硬化信托基金为多发性硬化症患者提供了一系列的力量、拉伸、平衡和呼吸练习，供他们探索和使用，以建立自己的日常身体活动。
健康饮食对保持力量和耐力也很重要。对布朗来说，这意味着坚持地中海式的饮食，主要由有机蛋白质和蔬菜组成。
“在一天结束的时候，”布朗说，“我可以控制我的锻炼，我可以控制我可以吃什么来让我感觉良好——否则，多发性硬化症就像一种动物，它会控制我的身体。”
8.探索MS应用程序来帮助管理疾病
Coyle建议探索市场上的许多用于跟踪症状和其他目的的MS应用程序。
她说:“应用程序有许多不同的功能——它们可以帮助跟踪活动，跟踪你在锻炼方面正在做什么，并使你能够轻松查找与多发性硬化症相关的信息。”
的多发性硬化症临床护理App例如，它包含了多发性硬化症(MS)的诊断、分类和管理的最新信息，并简明扼要地提供给医护人员使用。
有几个应用程序可以让你跟踪症状。我的微软经理，由美国多发性硬化症协会创建和支持，就是这样一个例子。
全国女士的社会建议快乐的应用程序通过手机应用程序提供全天候的电话情感支持服务，将每天经历压力、挣扎、焦虑或孤独的人与特别富有同情心的听众联系起来。
