直到最近，医学界的许多人都认为，多发性硬化症(MS)在美国黑人中的发病率远低于白人。这种误解变成了一种自我实现的预言:医生们认为多发性硬化症在这一群体中并不常见，往往会无意中误诊真正患有多发性硬化症的黑人，这反过来导致了多发性硬化症的测量率很低——以及广泛的不适当和无效的治疗。
这不是第一次，也不是唯一一次，关于多发性硬化症的错误观念有强大的影响力，Nicholas LaRocca博士说，他是一名心理学家和咨询师全国多发性硬化症协会．
拉罗卡博士说:“在20世纪20年代，人们认为多发性硬化症是一种血管疾病，或者是由某种心理或情感弱点引起的。”
但就像研究表明这些观点是不正确的一样，大规模的、运行良好的研究表明，黑人肯定会患上多发性硬化症，可能和白人一样频繁，甚至比白人更频繁。
一个该研究发表在2013年5月的杂志上神经学例如，该研究使用了Kaiser Permanente Southern California健康计划的患者记录，发现黑人患者的多发性硬化症发病率高于白人、西班牙裔或亚裔患者。
同样,一个该研究发表在2012年6月的杂志上大脑这项由美国退伍军人事务部进行的调查发现，在美国退伍军人中，黑人在研究小组中所有种族中患多发性硬化症的发生率最高。
然而，多发性硬化症在美国黑人中到底有多普遍仍然是一个有争议的问题，部分原因是研究人员才刚刚开始调查这个问题，部分原因是多发性硬化症的复杂原因意味着疾病的发病率可能在不同的研究人群中有所不同。例如，文章发表在2019年3月的杂志上神经学发现，总体而言，多发性硬化症在美国东北部的患病率比在美国南部高38%。
多组多发性硬化症的病因
多种因素导致多发性硬化症的发生，包括遗传和环境影响，例如地理。一个人患多发性硬化症的风险越高，这个人离赤道越远。例如，肤色浅的斯堪的纳维亚人比肤色深的非洲人患多发性硬化症的风险要高得多。
地理位置影响多发性硬化症风险的一个原因是，生活在远离赤道的寒冷气候下的人不太可能将皮肤暴露在阳光下，而阳光是使人体产生物质的因素维生素D．因此，寒冷的北方地区的居民往往有降低血液中维生素D的水平这种缺乏是多发性硬化症的一个危险因素。
但是种族、日照和维生素D水平的交叉作用显示了多发性硬化症的发病是多么复杂。在一个该研究于2018年2月发表在该杂志上营养物质在美国，研究人员发现，无论黑人还是白人，长期暴露在紫外线下的时间越长，患多发性硬化症的风险越低，这与维生素D水平无关。血液中较高的维生素D水平只与白人患多发性硬化症的风险较低有关。
与此同时，多发性硬化症的基因是复杂的，涉及到多达200个不同的基因Bruce Cree医学博士他是旧金山UCSF多发性硬化症中心的神经学家和临床研究主任。克里博士一直在深入参与多发性硬化症遗传原因的研究。
有一种叫HLA-DRB1的基因，在多发性硬化症的发病中起着非常重要的作用。HLA-DRB1的变体出现在北欧血统的多发性硬化症患者的基因图谱中，相关的变体出现在美国黑人多发性硬化症患者的基因图谱中。
克里和拉罗卡都强调，几乎所有美国黑人的基因构成都反映了种族群体的混合。由于美国的奴隶制历史，美国黑人通常有北欧人的祖先。他们也可能有美洲原住民或亚洲人的祖先。
为了更好地了解遗传在多发性硬化症发展和进展中的作用UCSF多发性硬化症基因项目正在招募美国黑人参加非裔美国人研究项目的分支。克里说:“多年来，这项研究在招聘方面遇到了许多挑战。”“我们仍然对非洲裔多发性硬化症患者参与进来非常感兴趣。”
基于这项正在进行的研究的数据已经发表了几篇文章，包括一篇，发表于2019年8月多发性硬化症杂志，该研究检查了多发性硬化症的遗传风险因素的相关性——这主要是基于对欧洲血统人群的研究——在美国的非裔美国人和西班牙裔美国人人群中建立起来的。
多发性硬化症在美国黑人中更为严重
根据他的研究，克里估计，与在美国的北欧血统的人相比，非洲血统的人患多发性硬化症的几率约为一半。但是美国黑人比白人更容易患上多发性硬化症。
“我们看到更大的运动障碍，非裔美国患者的比例更大脊髓的参与克里说，这表明这是一种更严重的疾病。一个该研究发表于2016年11月多发性硬化症杂志发现在调整了年龄和性别的差异后，多发性硬化症的严重程度评分(0到10分)在非裔美国人中比白种人美国人平均高出1.1分。
另一个年代该研究于2010年7月发表在该杂志上神经学的研究发现，与美国白人相比，非裔美国人更可能属于多发性硬化症严重程度评分较高的级别，而不太可能属于较低级别。在多发性硬化症的6个不同级别中，41.5%的非裔美国人病例属于前两级，而在美国白人中这一比例为29.3%。非裔美国人中有23.4%的病例，而美国白人中有35.4%的病例。
最近的一个该研究于2018年11月发表在该杂志上大脑，发现非裔美国人的大脑和视网膜(眼睛)萎缩比患有多发性硬化症的白人美国人发生得更快脑灰质白质为每年0.9%，白质为每年0.7%，而白质为每年0.5%和0.3%。12.1%的非裔美国人的眼睛出现微囊样变性，而只有0.9%的白种人出现这种情况，视网膜神经纤维和其他细胞萎缩的速度更快。
另一个该研究于2018年2月发表在该杂志上神经诊所的研究发现，非裔美国人患多发性硬化症的可能性比白种人更大涉及眼睛的疾病或者脊髓，两者都预示着更大的残疾。研究指出，在非裔美国人和其他少数群体中，这种更大的残疾倾向也与总体上获得医疗保健的机会更少有关，特别是获得多发性硬化症专家的机会更少。
针对美国黑人的MS疗法
总体而言，研究表明，对白种人有效的多发性硬化症治疗也对非裔美国人有效，尽管在这一领域的证据有限。例如,一项现实世界研究的中期结果的特克菲德拉(富马酸二甲酯)报告显示，该药物对复发缓解的多发性硬化症的非裔美国人和黑人是安全有效的，这是该药物最初的临床试验无法证明的，因为没有足够的黑人参与者。
对于55岁的黑人妇女Sharon Froston来说，她生活在波士顿，13年前被诊断为多发性硬化症治疗多发性硬化症的疾病缓解药物我们把她的病情控制住了。
“我目前服用的口服药物叫做Aubagio (teriflunomide)一天一次，它对我很有效，没有任何副作用，”Froston说。开始前Aubagio， Froston每月都去MS中心Tysabri (natalizumab)输液。不出所料，她更喜欢药片。
但重要的是，美国黑人普遍缺席多发性硬化症治疗的临床试验。克里说:“在一些关键试验中，参与者少于10人，而在其他研究中，参与者少于5人。”克里和拉罗卡都认为，必须改变临床试验中美国黑人比例不足的情况。
但是当涉及到将黑人和其他少数群体纳入临床试验时，招聘可能是一个挑战，他说Jagannadha“Jay”Avasarala医学博士他是列克星敦英国肯塔基神经科学研究所的神经学家和多发性硬化症专家。阿瓦萨拉博士写了一篇文章于2019年1月发表在该杂志上中枢神经系统光谱，该机构建议，当临床试验没有包括足够多的种族和少数民族参与者时，在已发表的文章和药品包装说明书中添加免责声明。他写道，一旦一种治疗方法被广泛使用，制药公司也应该收集对少数群体的疗效数据，并将这些数据报告给美国食品和药物管理局(FDA)。
观察非裔美国人参与两个临床试验的情况女士的药物“令我震惊的是，这个数字从11%降到了2%，”阿瓦萨拉说。“这让我无法接受。”他说，有数据支持药物在这一人群中的有效性很重要，因为与其他人群相比，有文献记载的多发性硬化症进展和疾病负担的差异。
Avasarala说，要让黑人充分参与多发性硬化药物试验，可能需要制药公司加大招聘力度，需要FDA施压或要求制药公司在临床试验中纳入更多的少数族裔，需要美国黑人自己更多地参与。“我不知道是否有一个简单的解决办法，”他补充道。
奥克雷维斯对患有多发性硬化症的美国黑人可能很重要
2017年3月，FDA批准Ocrevus (ocrelizumab)这是首个被批准用于原发性进展性多发性硬化症的药物。Ocrevus每年在诊所或医生办公室进行两次静脉注射，对大多数人来说似乎只有轻微的副作用。它也是治疗多发性硬化症复发的有效方法。
批准一种治疗原发性进行性多发性硬化症的药物“对非裔美国人特别重要，”Cree说，“因为他们的多发性硬化症进行性形式的程度往往比白人更大。”克里指出，由于患有各种多发性硬化的黑人通常会经历更快的进展和更大的疾病负担，因此对这一群体来说，及时接受有效的治疗尤为重要，“可能要比白人更早地接受治疗”。
自FDA批准以来，Ocrevus一直是持续研究的主题，这揭示了它在Black的有效性多发性硬化症患者．Cree指出，在一项临床试验的72名非洲裔参与者中，该药物显示出的益处在规模上与整个研究小组中看到的类似。
Cree说，这包括在预防复发和残疾方面同样有效，尽管由于非裔美国参与者人数较少，这些趋势在统计上并不显著。但与试验中的替代治疗相比，Ocrevus被证明可以显著减少新的MS病变的形成，并导致“没有疾病活动的证据”的复合结果，干扰素-1a．总的来说，Cree说，“使用奥克雷珠单抗的治疗效果似乎很好。”
识别症状并寻求帮助
重要的是，任何有患多发性硬化症风险的人——包括黑人——都要识别其症状这样治疗就可以在最有效的时候尽早开始。
获得最终结论多发性硬化症诊断可以经常为任何人花费一些时间，无论种族，因为许多多发性硬化症状与其他疾病相似．
Froston的第一个症状是重影，并没有立即被诊断为多发性硬化症。她用来治疗视力问题的眼药水有所帮助，但当其他症状出现时，包括手指刺痛，她向牙医提到了这些症状，牙医把她转给了神经科医生，医生正确地诊断出了多发性硬化症。
由于社会经济的差异，美国黑人在多发性硬化症和其他健康问题上往往很少获得最好的治疗。但无论你的背景如何，如果你怀疑你或你爱的人可能患有多发性硬化症，需要建议或帮助，你可以联系国家女士的社会，其中女士导航器可以引导您到合适的医疗保健和您所在地区的其他资源。
奎因•菲利普斯(Quinn Phillips)补充报道。
