和一个不再照顾自己的父母住在一起是什么感觉
约翰逊的情况已经恶化到不能自己洗澡或梳洗的地步。她不会刷牙，也不会自己穿衣服。
“她分不清裤子和衬衫，”Jean-Louis说，他现在为她做所有这些事情。“阿尔茨海默氏症是一种非常残忍和无礼的疾病。”
有时，约翰逊会把用过的厕纸扔进废纸篓，而不是扔进厕所。让-路易斯不得不提醒她用餐具吃饭，而不是用手。约翰逊再也不能做饭了，她所有的食物都得别人给她准备。如果无人看管，她还会有一段时间走神。
让-路易斯说:“她曾经有一头很长很漂亮的灰发。“去年有两周的时间，她坐下来，不停地拉头发，最后把大部分头发都拔了出来。”
虽然约翰逊仍然知道让-路易斯的名字，但她有时认为普莉希拉是她的母亲而不是女儿，她的孙女凯琳是她的妹妹。
这种疾病让Jean-Louis很沮丧，因为无论她多么想改变，她都做不到。有些时候，她只是想要她成长过程中认识的妈妈——能和她聊聊天，或者只是一起笑一笑。
她说:“在很多方面，你都希望一切恢复正常，但你意识到这是不可能发生的。”“这是让你动情的部分——它牵动着你的心弦，因为你希望事情有所不同。”
女儿和一个带薪护工给了我们一些安慰
照顾两位患有阿尔茨海默氏症的老年妇女需要让-路易斯花费大量时间，她经常把照顾她们置于自己的照顾之前。她最近经历了分居和离婚，她不得不在照顾孩子的同时处理所有随之而来的动荡。
“有时候，当你是一个照顾者时，你往往会在几乎所有事情上都把自己放在最后，”让-路易斯说。“这是能够作为一个照顾者和能够照顾自己之间的平衡。”
为了减轻一些压力，Jean-Louis雇了一个人在白天照顾她的母亲，这样她就可以专注于佛罗里达州残疾人权利组织的工作——幸运的是，她可以在家里的办公室远程工作。
她还得到了Kaylin的支持，她帮她做了很多护理工作。让-路易斯做饭时，即使只是和约翰逊和鲍威尔坐在一起也很有帮助。
今年1月底，让-路易斯感染了COVID-19，凯琳接手了她的工作，并在10天的时间里进行隔离和休养。
让-路易斯说:“在我不得不隔离的时候，她实际上是在管理房子。”“做饭、洗衣服、去杂货店——她都做了，她做得非常棒。”
幸运的是，让-路易斯只有轻微的流感样症状-她承认她实际上很享受最初几天的隔离，因为这给了她一些休息-她很快就站起来了。
Jean-Louis如何在她所做的工作中找到意义
Jean-Louis发现写下她与母亲和祖母的经历——从有趣的时刻到挑战——在她的网站上在社交媒体上也减轻了照顾孩子的负担。
“分享帮助我处理这一切，也有助于教育其他人，”她说。“我无法告诉你有多少人因为知道我们的旅程而向我伸出了援手。”
她也从她对上帝的信仰中获得了继续前进的力量，她相信现在是她回报那些给予她这么多的人的时候了。
在这个母亲节，让-路易斯想起了她的母亲，她很感激母亲给她的一切，包括“能够真诚地关心别人而没有潜在动机”的家族遗产。现在，她的女儿们也遗传了这种品质，她们都成立了非营利组织来帮助别人。
普里西拉说:“我把这段时间看作是一个为我的母亲和祖母服务的机会，在我年轻的时候，他们为我服务。”“我每天晚上都把他们抱上床，就好像他们是我的孩子一样。这是一种角色互换——这是一种颠倒的爱。”
彼得·卡里斯的母亲患有早发性阿尔茨海默病
彼得·卡里斯的母亲玛格丽特·卡里斯被诊断患有早发性阿尔茨海默病他已经62岁了，而且病情发展很快。确诊五年后，她停止行走，无法交流，也不能自己吃饭。
玛格丽特一向很活跃。她一生中的大部分时间都在纽约长岛伍德伯里联合长老会(United Presbyterian Residence)的一家养老院担任饮食助理，作为单身母亲抚养了三个孩子。她献身于她的恩典浸信会教堂，在那里她自愿为感恩节制作礼物篮，并在教堂的食品储藏室帮忙。
但当玛格丽特60岁左右时，Karris和他的兄弟姐妹注意到他们的母亲发生了一些微小的变化:例如，她不记得事情了，她忘了关烤箱。
“她还没有到怀疑患上老年痴呆症的年龄，所以我们不知道到底哪里出了问题，”Karris说。
当症状恶化时，一个家庭保健助手是不够的
随着她的症状越来越严重，医生诊断她患有早发性阿尔茨海默氏症。起初，Karris兄弟姐妹给他们的母亲找了一个助手在她的公寓里帮忙。在一次小车祸之后，他们认为最好把她的车钥匙拿走。由于病情不断恶化，玛格丽特在家里需要的不仅仅是一个助手，所以她搬到了医院帕克犹太保健和康复研究所在纽约的新海德公园，那里有一个专门的记忆中心。
彼得·卡里斯因为工作搬到圣地亚哥，每年都要去看望母亲几次，但当母亲搬进养老院后，他决定搬回纽约，这样他就能更经常地见到她，尽自己所能帮助她。
虽然帕克研究所提供了非常好的照顾，但Karris说，他想给予她比他们的工作人员更多的关注。
他说:“看到她坐在轮椅上，盯着墙看，我很难过。”“有时候，她会对你微笑，因为她知道你在那里，但真的没有交流。”
他的雇主想出了让他在纽约办公室工作的办法，回到东海岸后，他开始经常去看母亲。
志愿服务让人感觉良好，也能帮助努力工作的员工
随着卡里斯在疗养院待的时间越来越长，他不仅陪伴着母亲，还开始为其他住院医生提供支持。有一次，他帮忙收集娃娃，所以单位里的每个人都有一个。
“这是一种治疗，”他说。“他们觉得它像个婴儿。”
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他花了一天时间和妈妈一起画画。然后，他把这些画送给了人们，以换取捐给阿尔茨海默氏症协会的捐款。
他说:“我一直在尽我所能帮助保持一个积极的氛围。”
他很感激全职员工的辛勤工作，并继续做志愿者。他说:“我们的员工在那里拼命工作。”“他们人手不足，但他们尽自己所能做到最好。我支持他们，感谢他们所做的一切。有资格的护士助理正在为我这种身材的人换尿布。他们整天都在做这件事。这是一份艰苦的工作，非常累人。”
COVID-19暴发需要更多的现场护理
当COVID-19大流行帕克犹太研究所是美国受灾最严重的养老院之一，有100多人死亡与该机构有关。
玛格丽特是感染了COVID-19的居民之一，她病得非常严重，以至于被送进了临终关怀，人们预计她会死。事实上，她的情况被认为是如此严重，以至于一位牧师进来为她宣读了最后的仪式。
在母亲与病毒作斗争的时候，卡里斯每天都穿着全套防护装备去看望她，他承担了很多照顾母亲的职责，包括给母亲换尿布。
他说:“我真的在尽一切努力不让她死去。”她没有喝水，所以他开始用注射器往她嘴里注水。
“我往她嘴里注水后，她开始松了一口气，”他说。“谢天谢地，我妈妈又开始喝酒了，恢复了精力。她挺过了COVID，这是个奇迹。”
她的室友和她病房里认识的其他一些病人就没那么幸运了。
当妈妈见到她的第一个孙女时，她高兴极了
玛格丽特仍然非常虚弱，仍然在临终关怀中。但她已经看到了Karris结婚，并在一次户外访问中见到了她的第一个孙女。
“我觉得她对有个孙女非常兴奋，尽管她无法真正交流;我们真的只是知道，”他说。“她对正常的互动反应不大，但当她看到孩子时，她开心地笑了。”
现在，卡里斯只在周末探望她。他想带女儿去看她的祖母，但有个规定，访客必须年满18岁。
尽管Karris有着乐观的态度和积极进取的精神，但当他的母亲不总是知道他是谁时，他还是感到失望新冠肺炎防护口罩这就更难被认出来了。
他说:“她不知道COVID是什么，因为她患有阿尔茨海默病，现在我不知道她最后一次看到一张正常的脸是什么时候了。”
Karris的建议:寻求帮助，并尽早开始财务规划
对于那些正经历着类似情况的人，Karris建议去找那些有经验的人阿尔茨海默氏症协会．他说:“他们可以在许多不同的方面提供指导和帮助。”
他鼓励其他人在父母有了首字母之后就开始计划诊断，这样他们就可以在情况恶化、事情变得更难安排之前做好准备。
Karris警告说，“试图保护那些需要长期护理的人的财务规划是广泛的。”他鼓励家庭探索阿尔茨海默氏症协会的资源，以解决这些财务问题。
他说:“当你需要在养老院或长期护理机构获得更好的护理时，你不想失去你一生的积蓄。”
他补充说，虚拟支持小组可以提供情感支持和指导。
他说:“知道其他人也在经历着同样的事情，倾听他们的故事，能够分享感受和资源，这对照顾好自己肯定是有帮助的。”
Karris也觉得他通过参与阿尔茨海默氏症患者的筹款活动，比如最长的一天,这是由阿尔茨海默病协会赞助的每年6月20日举行的筹款活动。他说:“知道其他人会支持一项对这个家庭意义重大的事业，我感觉很好。”
此外，他主张政府支持阿尔茨海默病患者和研究。Karris曾多次前往州首府与民选官员谈论这些问题。“这很有成就感，因为这都是为了一个好的事业，”他说。
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能够表达他的爱让所有的努力都是值得的
尽管Karris牺牲了无数的时间来照顾他的母亲，但他不会有其他的方式。
“我想我一直都有点像妈妈的乖儿子，”31岁的他说。“她为我们做了一切。她总是加班，只是为了她的孩子。
“我和我妈妈的关系一直很密切，对我来说，没有什么比能够向她展示我爱她更重要的了，能够在可能的时候花点时间和她在一起，并确保她知道她是被关心的。
“如果我能在周六和周日花一个小时陪她，和她谈谈我的生活，在她生病时尽力帮助她，让她感到被爱，那么对我来说，没有什么比这样做更令人满意的了。”
对Karris来说，真正表现某人的是行动和投入的时间阿尔茨海默氏症你爱他们。
他说:“这个母亲节对我们家来说会更特别一点，因为她还能在这里，她能看到我生命中所有伟大的祝福。”
