一位患有早发性阿尔茨海默氏症的非洲裔美国女性是如何教育他人风险的

athena Caston鼓励有色人种为自己辩护,如果他们发现自己的健康有问题,就应该得到准确的诊断。

核查事实的
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Arthena Caston参加了阿尔茨海默氏症协会的早期咨询小组。 由阿尔茨海默氏症协会提供

Arthena Caston被诊断为轻度认知障碍和早发型阿尔茨海默病2016年3月。当时她51岁。

毫不奇怪,当她得知自己患有这种疾病时,她担心这对她的生活和未来意味着什么。她的父亲两年前刚死于与阿尔茨海默病相关的疾病。

“这真的发生在我身上吗?””

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雅蒂娜的丈夫维鲁斯·卡斯顿(左)是她的照顾伙伴。 雅典娜·卡斯顿提供

“我仍然会想起我和我丈夫得到诊断她现在说。“医生办公室的墙上有个时钟,我一直在看它,因为它发出烦人的‘嘀嗒,嘀嗒,嘀嗒’的声音。我以为这就像一个时钟《暮光之城》的区电视节目。我满脑子想的都是“天哪,这事真的发生在我身上了吗?”’”

虽然她不得不辞去GEICO保险公司客户服务代表的工作,但住在佐治亚州梅肯的卡斯顿知道,她不能只是和结婚27年的丈夫维鲁斯以及他们的两只狗萨西和希波呆在家里。

是她的小女儿布里安娜(Brianna)鼓励她分享自己的故事,试图帮助别人。布里安娜在空军服役,住在南达科他州。(卡斯顿的另一个女儿布里塔妮(Brittani)最近刚离开空军,住在佛罗里达州的坦帕。)

美国黑人患阿尔茨海默病的风险升高

当卡斯顿得知这个消息的时候患阿尔茨海默病的风险以及其他形式的痴呆在像她一样的美国黑人中,她决定把这作为她努力的重点。

老年美国黑人患阿尔茨海默氏症的几率是老年美国白人的两倍,而且他们往往是在疾病的后期被诊断出来的,那时他们经历了更多的认知障碍卡尔·v·希尔博士,公共卫生硕士他是阿尔茨海默氏症协会(Alzheimer 's Association)的多样性、公平性和包容性首席官员。

“在和我女儿谈话之前,我不想让任何人知道;就像一件秘密的事情,”卡斯顿回忆道。“但我女儿说,‘妈妈,听着,人们已经知道了。不感到羞耻。你真是个外向的人。你为什么每天都坐在家里?’”

“紫狗女士”走上街头,唤起人们的关注

这段对话足以让卡斯顿打了个电话阿尔茨海默氏症协会.很快,她在她的社区被称为“紫狗女士”,因为她在遛狗时一定要穿该协会的官方颜色的t恤和运动衫。她还开始在当地阿尔茨海默氏症协会分会做志愿者,教育有色人种了解痴呆症及其风险,并于2019-2020年任职全国早期顾问团

“我们必须照顾自己”

“当我被确诊时,我并没有意识到非洲裔美国人社区的风险,尽管我的家人也有这种病,”她现在说。“所以把这个消息传播出去真的很重要,在COVID-19之前,我在全国各地旅行,向非洲裔美国人教堂和社区团体发表演讲。我的目标是为那些不能为自己说话的人说话,告诉人们,尤其是非洲裔美国人社区的人们,‘我们必须照顾自己。’”

事实上,如果乌云中有一线希望的话bob app官方下载 在美国,人们越来越关注在获得高质量医疗保健方面的种族差异。卡斯顿认为有色人种需要为自己辩护,因为他们要努力得到准确的诊断最好的治疗方法可用

她一直在服用痴呆药物安理申(多奈哌齐)她说这有助于减缓病情的发展。她甚至在她丈夫做经理的家具店做兼职,她继续独立生活,尽管她认为她的丈夫是她的“照顾伙伴”。

参与临床试验是治疗阿尔茨海默症的关键

阿尔茨海默氏症协会也在提高人们对老年痴呆症的认识方面发挥着领导作用痴呆风险通过促进有色人种患者与他们需要的护理和资源之间的联系。该组织的主要举措之一是增加有色人种的入学率临床试验研究阿尔茨海默病和其他疾病的新疗法形式的痴呆希尔博士说。

对于任何患老年痴呆症,该组织提供指导支持

希尔说:“像[卡斯顿]所做的那样,让有色人种社区参与进来,对于我们努力解决十分之一的美国老年痴呆症患者的问题至关重要。”

“如果你注意到什么……去看医生”

对卡斯顿来说,信息很明确。她说:“我告诉人们,‘如果你发现自己或你认识的人身上有记忆问题的迹象,请去看医生,因为小问题可能会变成大问题。’”如果可以的话,带一个人一起去,这样他们就可以问正确的问题。我还告诉他们,阿尔茨海默氏病协会正在深入社区,他们有你需要的一切帮助和支持。”

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