帆布;Tatsiana Volskaya /盖蒂图片社;bob体育在线每天都健康
其他人看不见的疾病会给健康受到挑战的生活带来额外的压力。
“看不见的条件和看不见的条件一样会使人丧失能力——通常情况下会更严重——但它们没有看不见的条件得到的同情或可信度，”他说克里斯蒂娜艾琳，一个无形的残疾人扬声器和作者，他住在一起骨关节炎那纤维肌痛和肠易激综合征（IBS）。
在她的条件的耀斑期间，艾琳可能会遇到极端疲劳，脑雾，身体疼痛和心理健康症状，如焦虑和沮丧。
她认为人们自然而然地努力相信他们看不到的事情，这些疑虑和否认燃料耻辱和具有隐形残疾人的孤立感。
对于别人，别人的日常生活和行为的各个方面可能很难真正了解他们是否没有与他们住在一起或真正“看到”。
患有隐形疾病的人可能会做的5件奇怪的事情，以及原因
如果你正带着一种看不见的或不那么明显的疾病生活，你可能希望人们理解你为什么……
1。在制定社交计划时，似乎很纠结于后勤安排(有厕所吗?我们要走多远?
例如，Irene表示，她很容易疲惫和过度刺激，这使得人们有必要管理他们的期望，如果他们与她制定计划。
“我需要他们检查我，并做好准备，我可能需要停止活动，我需要一个地方休息。如果我熬过了一整天，比如假期去参观博物馆，那么你要做好心理准备，第二天我就会崩溃。”
2.戴上太阳镜
Joseph M. Coe，教育和数字战略主任crobeakyjoints.和全球健康生活基金会（GHLF）”偏头痛必要时可能会戴太阳镜。例如，他对光很敏感，很多环境都会让他感到不适或疼痛。“我们在室内戴太阳镜并不是因为我们觉得自己很酷（即使在我们很酷的时候），也不是因为我们想表现得超然。这可以减轻那些患有抑郁症的人的痛苦偏头痛并且可以减少触发因素，”他说。
3.即使您“看起来健康”，也可以使用Handicapped Parking Placard
CIE说，在残疾人群岛的停车处不是一个灾难或特权。“这是一个需要的住宿。你不需要知道为什么？他说，即使有人没有使用轮椅或手杖，我们也有一个障碍招贴。
艾琳偶尔会用一张残疾人停车牌。“有一次，我把车停在华盛顿市中心的一家博物馆外面，然后绕着博物馆走了两个小时。我能在这两个小时里享受博物馆的乐趣，因为在进出汽车的路上我没有把自己累坏，”她说。她说，除了疲劳，没有明显残疾的人可能需要贴标牌的其他原因包括慢性疼痛、头晕，或者如果他们的情况需要他们有办法“逃离”他们所处的情况，他们需要有一辆车在附近。
4.在最后一分钟取消计划
无论是身体上、认知上还是精神上的无形状况的不可预测性和各种不同的症状，都能打乱计划。
科说，有时那些有隐形症状的人会在最后一分钟取消计划，因为他们的症状突然发作或出现问题。“不要往心里去。我们很可能因为不能和你一起参加社交活动而感到沮丧，”他说。
5.将援助动物如狗送到飞机上或杂货店
无形残疾协会解释说，虽然很多人都知道服务的动物让那些有视力挑战，这些动物也可以帮助那些具有其他条件的人。例如，服务动物可能会提醒他们的所有者癫痫发作或血糖水平的显着变化。
“重要的是，我的隐形状况要得到承认，这样我才不会因为‘冒充’健全的身体而伤害自己，这样我才不会在社交或专业场合受到评判或羞辱(我可能会说错话，需要站起来，不得不原谅自己)。这样我有时就能得到帮助，这样当我的身体或心理健康症状严重时，其他人就不会把它当成是针对我个人的，”艾琳说。
无形的条件，疾病和残疾
无形的疾病包括很多情况。以下是一些常见的问题:
无形残疾意识周
隐形残疾协会（IDA）开始举办无形残疾周（IDW）在2014年。今年，IDW将于2021年10月17日至23日举行。
IDW的目标是在世界各地传播对隐形残疾人的认识、教育和支持。
杰斯·斯坦布鲁克他说，这个星期突出了协会全年所做的工作，包括传播意识、制定教育规划，以及努力为残疾人士通过立法。
Stainbrook说：“但我们特别强调隐形残疾患者，因为……人们有时不相信他们，因为他们看不到自己的状况。”。
IDA的IDW座右铭是：我们可以向世界展示我们的世界可见的勇气！
“(有隐形残疾的人)并不想被别人看不见，但我们的残疾通常都是这样。然而，它们是非常真实的，”斯坦布鲁克说。
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他说，残疾人代表着世界上最大的少数群体。
Stainbrook说：“我们跨越了所有的障碍，无论是肤色、宗教信仰、年龄组；它是任何人都有可能随时加入的唯一群体，无论是永久性残疾还是暂时性残疾，你可能在生命的不同阶段加入或退出这个群体。”。
参加隐形残疾意识周的方法
您可以通过与IDA交互，在线参加一周Facebook，Instagram和推特，并分享和评论协会的帖子。参考一周后，标签#invisiblowisabilitiesweek或#visiblecourage。
你也可以下载IDW的徽章并将其上传到您的社交媒体配置文件图像。
在网上分享你的个人故事是促进本周活动和传播意识的另一种方式。艾达建议在分享你的故事时加上“可见的勇气”。要谈论的一些事情可能包括：
- 您的挑战，挫折和胜利
- 什么能帮助你度过这一天，让你的勇气可见
- 你最喜欢的人，医生，宠物，服务犬，以及帮助你度过难关的快乐的地方
其他庆祝本周的方式包括：
- 了解如何要求并提交任何隐形残疾周的宣言。
- 穿蓝色的!贴出你的隐形手环、别针、蓝色衬衫、围巾、领带、袜子或帽子的照片。
- 加入在线支持小组，IDA的隐形残疾人社区。
“本周的总体观点是表明，隐形残疾是一件真实的东西，提高意识，所以人们了解如何与那些有这些残疾的人互动，”污点布鲁克说。
年度社区散步和跑步支持隐形疾病
MS意识月那世界关节炎日那偏头痛和头痛意识月等等;一年中不同的日子，不同的星期，不同的月份，人们会纪念看不见的疾病。由于大流行，许多活动现在都是虚拟的。在知名的健康网站上，比如Everyday health，你可以找到bob体育在线资源页面关于支持特定疾病的组织的信息，或者病人的宣传疾病意识月你可能会找到适合你的虚拟机会和个人选择的文章。
一些大众意识事件的例子包括:
- 门铃运行，由关节炎基金会持有不同日期的不同日期
- 阴影对偏头痛，由此持有偏头痛障碍的关联6月21日
- 女士走，几乎由国家图书馆举办女士社会在全国各地的不同日期
- NAMI走你的路：团结的希望之日，由全国精神病联盟于2021年10月9日举办
通过参加虚拟或现场漫步或逃跑，Irene表示您正在帮助传播意识，这可能导致资金以获得更好的结果。
“不识别隐形条件也是资助，研究，治疗方案，甚至人身安全的障碍，”她说。
关于无形残疾的会议和会议
IDA将持有第14届年度国际开发协会颁奖晚会10月23日星期六，2021年。该活动将在下午4点汇集。PDT / 5下午5点MDT / 6下午6点CDT / 7下午7点美东时间。
虚拟座位可以通过捐款获得，活动的所有收益都用于支持国际开发协会的持续工作。
“我们会聊天，给在我们的领域做过不同事情的人颁奖，我们还会和Biff Gore一起开演唱会，他在《权力的游戏》第六季的声音, Stainbrook说。
他说，艾达全年都会举办类似的虚拟活动，比如电影、音乐会和其他可以在家里享受的娱乐活动，这是他的社区所欣赏的。
Stainbrook说：“虽然新冠病毒对每个人都很难对付，但它做了一件对我们的人来说非常令人鼓舞的事情。那就是，它向人们展示了被困在家里，即使你愿意也不能出去是多么困难。”。
他希望IDA提供的虚拟活动能带来安慰。
可以通过访问这些条件的协会和组织来找到特定无形条件的会议和会议。美国子宫内膜异位症基金会例如，每年举办Endo患者日。
如何传播隐形疾病的意识
与他人谈论无形的疾病，分享来自可信网站和来源的可信信息，是传播意识的有效方式。
艾琳说，分享你的故事也可以让你了解一种疾病，让别人真正理解生活在一种无形的疾病中是什么感觉。
“我认为，那些没有隐藏慢性疾病的人可能会不屑一顾。他们没有意识到这些条件是我们生活的一部分，控制着我们的生活。坦率地说，他们并没有‘明白’情况有多糟糕。”
她补充说，人们也可能会错过，生活在一个看不见的环境中不是悲剧。
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“虽然我的情况很艰难，但我并不是说我在‘挣扎’纤维肌痛和关节炎。我接受它。我需要和我亲近的人不要和我的诊断做斗争，不要试图让它消失或用庸医的解决方案给我压力，而是和我一起生活。如果我能接受我的痛苦，大多数时候我都能，你也可以，”艾琳说。
分享社交媒体
分享你与无形疾病的个人经历，可以帮助在同样的经历中的其他人，以及关心他们的人。你可以在像这样的网站的帮助下，开通自己的博客，在网上分享你的故事WordPress和博客作者。
如果你在网上发表你的故事，IDA建议在你的文章中加上#可见的勇气。
科说：“生活在无形环境中的人们每天都在努力维持良好的生活质量。”。
作为一个患有偏头痛的人，科伊说，对看不见的疾病的污名是一个沉重的负担，当病情恶化时，会带来孤独感被别人误解. 他说，出于这个原因，经常有一些情况下，处于无形状态的人可能会在与他人联系时犹豫不决。
“我觉得我们这样做是因为不想给别人带来负担，也是因为我们太累了。我们厌倦了善意却不请自来的医疗建议;是的，我们可能试过了。我们已经厌倦了为获得治疗而斗争我们需要在这个世界上发挥作用。人们通过评判或歧视我们来贬低我们的生活经历，我们已经厌倦了这种持续的耻辱。”
在社交媒体和网络平台上分享你的故事可以帮助你与理解你处境的人建立联系，也可以让那些不理解你的人意识到这一点。
让别人去倾听，去关注
“对于那些没有隐性慢性病的人来说，提供倾听和承认这些故事的空间是很重要的，”科说。
埃菲Koliopoulos它为那些患有隐形疾病的人提供了一个分享他们故事的空间。她为自己的YouTube频道制作了一个视频RA和我自己该剧将于美国东部时间10月22日星期五上午10点首映。关节炎基金会也将在其上发布视频。YouTube频道后来
该视频将包括一分钟的片段，人们分享了疫情对他们的影响，无论是身体上、情感上、经济上还是社会上。例如，故事将包括患有类风湿性关节炎的个人遭遇COVID-19感染，对无法获得药物的担忧等等。
此外，来自视频的四个人将接管关节炎基础Instagram在IDW期间的帐户，每个共享生命中的一天是什么样的。
“我觉得有必要把这个视频的想法放在一起，因为我想让世界知道疫情对关节炎患者生活的积极和消极影响。这些故事真的很强大，我们希望我们的集体故事能在这个前所未有的时代提高更多的意识，”Koliopoulos说。
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获得政治
倡导影响隐形疾病患者的政策可以产生影响，并让人感到回报。一种改变的方法是参加IDA等组织或其他针对你的情况开展工作的组织举办的宣传活动。
如果没有什么地方可以参与，试着打电话给你的参议员或国会议员，宣传健康保险、特殊住宿、法规、资金等等。
基层努力就像请愿change.org.或Avaaz.是另一种做标记的方法。
参与无形疾病的研究和临床试验
参与临床试验有助于推进一种隐形疾病的研究，并可能有助于改进治疗或开发新的治疗方法。
找到临床试验有关看不见的条件，搜索数据库在ClinicalTrials.gov或中心手表。
共享资源帮助隐形疾病患者
以下组织和来源提供资源和支持团体，帮助患有隐形疾病的人更多地了解自己的疾病，与他人建立联系，并倡导患有相同疾病的人的权利。
科伊说：“我们需要这种集体支持，以应对慢性病给我们带来的每日起伏。”。
