“被证明是疯子”:我妹妹与双相情感障碍的斗争
怀疑,猜测,耻辱,刻板印象,隔离,孤独,悲伤,隔离,自杀......这些只是我记得姐姐生命与双相情感障碍和乳腺癌的生活中所想到的话。令人惊讶的是,所有这些都以信的方式开始。就像姐姐一样。
我记得在波多黎各一个炎热潮湿的周六下午,妈妈和我发现妹妹像胎儿一样躺在地板上,头微微向上倾斜,盯着她房间的一面完美的手绘粉色墙壁。她满嘴都是口水,瞪大了眼睛,吓得要命。我们听到她哭得像个两岁的孩子sabanita(Blankie)永远丧失,这促使我的妈妈跑到她的救援 - 这场场景对于我们的家庭来说太熟悉了。
但这一次是不同的:我的妹妹是无法挖掘的。她不会移动,眨眼或说话。我们坐在她旁边几分钟......或者是几个小时?随着时间的时刻,我并不完全确定。
她只有17岁。
作为一个习惯打字的作家,我用文字来思考和处理我的情感。我经常用一个词来概括我的感受和经历。奇怪的这是今天的一句话;毫无疑问,这是我15岁的人生中最奇怪的一天。我姐姐的行为很奇怪,我们也没办法帮她。
这一“插曲”之后的日子是阴沉、悲伤的,充满了沉默和泪水。事件发生后的第二天早上,我们开车送我妹妹去医院,她在那里接受了两周的观察。我记得我妈妈几乎每天都给我打电话精神科医生还有我的父亲,她的妹妹,最后还有我的祖母,她和祖母分享了她对我妹妹的看法。“她病了。她想从建筑学院退学。我在偷听时无意中听到她说。
我姐姐只有16次被接受到波多黎各大学建筑学院,这是每年仅在一个严谨的申请流程中录取30名学生,其中包括艺术品,无休止的访谈和三个或四次繁琐的考试。当然,我的永远辉煌的大姐姐用一家加上搭配它们。
当她开始在大学时,她再次成为课堂上最年轻的人。我的妈妈 - 特别是我的爸爸 - 总是吹嘘她在11个月内发言的第一个单词,在2岁时开始于2岁的蒙特梭利幼儿园,一年级可以从封面上阅读一本书,以覆盖并通过心脏覆盖所有乘法表.当她参加二年级时的时间才开始,教师强烈建议立即“跳跃”到三年级。她对二年级太聪明了。
这是诊断
整整一周过去后,我们才获准去医院看望我妹妹。第一次去看望我妈妈的那天,我们刚从车里出来,我就感到胸口有一种无法承受的压力。标牌上写着“圣胡安卡佩斯特朗医院”,周围是美丽的热带景观和几棵火焰树,树上开着火红色的花朵。在里面,等候区有柔软的粉红色和米色墙壁,工作人员很友好——几乎是富有同情心的。
很明显,我妈妈已经10天没睡觉了。我爸爸在开愚蠢的玩笑来安抚他的神经。这是我父母10年前离婚后第一次住在同一个房间。我妹妹在玻璃窗后面等我们。我们一个接一个地进去了,这是她在访客名单上提出的要求。我们总共只有两个小时,所以我们必须快速而聪明。在错误的时间说错误的话对她的康复极为不利。
在我姐姐被送回她的“茧”(她指的是她所住的精神病病房)后,一群医生来到探视室,其中有两名女性。他们证实了我们的怀疑:她确实是1型双相情感障碍.
我的大姐姐,因为她后来笑话地提到自己,是“认证疯狂”。
猜测立即跟随我们的访问,因为我们试图弄清楚如何处理这种诊断并弄清楚她的最佳治疗方法。锂这是医生们的建议。但我姐姐无法忍受这种强效药的副作用,尽管所有研究都证明它在帮助患者平衡情绪波动方面最有效。
我很快想到了可能的原因之一,基因——我们喜欢称之为“痛苦团队”的又一个不幸因素。“你的祖父精神分裂症”我妈妈提醒我们。我父亲的父亲是一位老兵,他才华横溢,有着无可挑剔的幽默感——就像我姐姐一样。最常被讨论的家庭故事之一是他从韩国回来时“疯了”
他的家人已经证明了他疯了。
诊断后的生活
接下来的二十年充满了UPS和Downs;危机;另外两种住院治疗;幸运的是,幸运的是,由于我妹妹,母亲和我的警惕努力,幸运的是所得一步的任务;失眠症;压力;还有40多个不同的精神病医生。
但即使在我最疯狂和最黑暗的时候,我可以说我从未经历过抑郁或狂躁这两种主要的情绪双相情感障碍的构成,在我的生命中 - 至少不是我姐姐所做的方式。我认为自己有幸,但不要把自己的心理健康视为一秒钟。
就在我写这篇文章的时候,我给妈妈打了电话,让她帮我和妹妹一起重温那些最悲伤的时刻。我想记录下他们当时的感受。她的回答是:“请确保任何读到这篇文章的人都能理解你妹妹乳腺癌的诊断与她相比什么都不是双相情感障碍的诊断.双相混乱真的塑造了她的命运。”
In 2007, at age 30 — right after she’d bought her first apartment by herself, finished remodeling it with the help of our father, and had been with a steady boyfriend for three years — her body joined the “misery team” her mind had successfully founded 13 years earlier.
我的“认证疯狂”大姐姐也有乳腺癌。
当我妹妹得知她患有另一种遗传性疾病时,我们都证实了这一点BRCA2积极乐观的(我们的两位阿姨患有不同形式的乳腺癌,这使我们面临更高的风险。)不过,我选择从不接受BRCA2基因突变检测,主要是因为我妈妈无法忍受家里再次诊断。我妹妹与癌症的斗争——事实上,确切地说,是我们的斗争——持续了七年漫长而令人难以置信的充实岁月。
我已经搬到了这一点前往纽约市,所以至少每隔一个月都飞往波多黎各,和她和我的妈妈一起带她去她化疗预约,当她从五次侵入性手术中醒来时也要在那里。我们都试过了!我们做了每个面对这场悲剧的爱的家庭都会做的事:她回来了。
在她的身体在这七年的历程中削弱的时候,她的想法发生了什么仍然超出了我们的信念。在这段时间里,她没有经历过主要的心理危机(除了一堆泪水和与之相关的恐惧之外癌症治疗当然,没有抑郁症药物,也没有去看精神病医生;她不需要治疗。这就好像她的身体和她的精神签署了一份协议,让她在疾病的情况下尽可能过正常的生活,而声明写道:“有效期至少为7年。”
她的思想第一次给了她喘息的机会。
虽然她的癌症从未真正得到缓解,但她的精神状态还不错。她的情绪波动得到了控制,她下定决心要战胜癌症——自从她被诊断为双相情感障碍以来,她的笑容比我记得的还要多。我称这段时期为我们悲剧中的美。
2014年5月16日,事情发生了。
我姐姐的癌症已经扩散到肺部,就在这一天,她的身体垮了。当她的身体停止运转时,她对我说的最后一句话清晰而响亮。她的思想也是如此。“照顾好我们的小外甥。给他买一堆糖果,让他做他想做的事。你要做你自己永远不要让别人像对我那样把你关在盒子里。我很自豪被证明为疯子,但你没有疯。”
真正的安娜
她的名字叫安娜。即使在癌症加入她的“痛苦团队”后,她仍然过着正常的生活。她有一份稳定的工作,有爱她的朋友,当她表现怪异时,他们理解她的原因,基本上每隔一年就换一个男朋友,还有一个充满爱的家庭。她又漂亮又有趣。她收集唱片和电影,还能从头开始拆卸和改造电脑。她是我见过的最聪明的人。她在37岁时去世。太年轻!我选择记住她——在我生命中的每一天——仅仅是作为我的姐姐。这是我能要求的最好的一个。
我们最喜欢的电影是不可触碰的.在我们第七次看这部电影的那天,安娜承认她很喜欢这部电影,因为主要角色之间的关系(一个截瘫者和他意想不到的好照顾者)让她想起了我们的关系。这位看门人从来没有把他的病人看作一个病人,而只是把他看作一个需要娱乐和感觉正常的人。那是美好的一天。但我并不总是对她有同情心和关心。我花了很多年才接受我姐姐生病的事实。老实说,我永远也无法完全理解她为什么要受那么多苦。
与此同时,我不仅给我们的侄子买了他想要的所有糖果,而且我妹妹和我还确保他知道他的阿姨安娜正在天堂看着他,保护他的每一步。
双相情感障碍不是敌人。这种可怕状况最糟糕的部分是它所带来的耻辱感,就像所有精神障碍一样。需要更多的同情和理解。我坚信,面对双相情感障碍有助于在“未经认证的疯子”世界中使我们的“经认证的疯子”人性化。就像安娜经常告诉我的那样:“我不是疯子。我明白别人做不到的。我们只是为了适应这个疯狂的世界而奋斗的人类。”
那是我的妹妹。
资源我们爱
该组织旨在促进情绪障碍患者的健康,特别是抑郁症和双相情感障碍患者。看看它的健康工具箱听它的倾听播客.
国际双基基金会由四名父母建立了受双相情感障碍影响的儿童,旨在提高对双相情感障碍患者的心理健康状况和支持性联系的认识。了解更多有关其支持资源.
BPHope,获奖的在线社区英国石油公司杂志,致力于增加公众对双相情感障碍的认识,并赋予双相情感障碍社区成员权力。看看吧护理人员资源, 和订阅其印刷品或数字杂志.
社论来源和事实检查
- 电休克治疗(ECT)。梅奥诊所.2018年10月12日。
- 如果兄弟姐妹受到影响,发展为心理健康问题的风险。欧洲神经精神药理学学院.2016年9月19日。
- 卡格尔·J·玛丽亚·凯里:我与双相情感障碍的斗争。人.2018年4月11日。