这种疾病会影响一个人控制运动或运动功能的能力。“brain”指的是控制运动的大脑。脑瘫患者很难控制某些身体动作,或者根本无法控制。
脑瘫是一种永久性疾病,但许多疗法和治疗可以帮助人们控制病情,提高生活质量。
脑瘫的体征和症状
症状和脑瘫的早期症状是一个很长的清单,但几乎都涉及到一些证据,表明一个人缺乏对肌肉运动的控制。如果父母注意到他们的孩子错过了重要的发展的里程碑,他们应该让他们的儿科医生知道。疾病控制和预防中心(CDC)提供了有用的建议里程碑清单.
一个人的任何运动技能——与任何类型的运动相关的技能——都可能受到影响,包括精细运动技能、大肌肉运动技能和口腔运动技能。口腔运动技能与你用嘴做的任何事情有关,比如吃东西、喝东西或嚼口香糖。
精细运动技能指的是使用身体某个部位的小肌肉完成的任务,通常是手、手指或脚趾。这些技能包括写作、用银器吃饭、卷脚趾、转动门把手或扣衬衫扣子。
大肌肉运动技能使用全身许多肌肉进行大动作,如跳跃、跑步、游泳、弯曲、伸手和搬运物品。
症状包括肌肉僵硬、反应迟钝、颤抖、协调性或平衡性差、说话困难、癫痫、尿失禁肌肉僵硬或“松软”,动作缓慢,吸吮或吞咽困难,或者拿东西有困难。
脑瘫的病因及危险因素
大范围的接触或事故可导致脑损伤,导致脑瘫。有时医生可以确定病因,但有时可能无法确切知道病因。以下是一些可能的原因:
- 基因突变会导致大脑发育与正常大脑不同,并形成病变或损伤区域。
- 创伤性脑损伤由于跌倒、车祸或其他严重事故可引起脑瘫。
- 婴儿时期的感染,比如病毒式传播细菌性脑膜炎或者另一种情况,严重的,持续的发烧,可以引起大脑内部或周围的炎症并损伤它。严重或未经治疗黄疸当肝脏不能分解老化的红细胞时,也会增加脑瘫的可能性。
- 大脑发育不良在怀孕期间,这可能是由多种可能的原因引起的。
- 脑损伤或缺氧分娩时可引起脑瘫。
- 供血不足对胎儿或婴儿的大脑,称为中风,也可损伤大脑。
- 母亲在怀孕期间的感染可能会导致发育中的胎儿出现脑瘫。
某些接触或环境会增加脑瘫的风险,但不一定是唯一的原因。以下几种都会增加脑瘫的风险:
- 水痘(水痘)是一种病毒感染,可通过注射疫苗预防疫苗
- 巨细胞病毒,一种常见的病毒感染,只有当母亲在怀孕期间首次感染巨细胞病毒时,才会对孩子造成伤害
- 疱疹这是一种性传播病毒,会影响胎盘,引发炎症,损害胎儿的神经系统
- 风疹(德国麻疹),这是一种病毒感染疫苗
- 梅毒这是一种性传播细菌感染
- 弓形体病由受污染的食物、泥土和猫粪便中的寄生虫引起
- Zika病毒这是一种由蚊子携带的病毒,也会导致疟疾头小畸型新生儿的头部或大脑尺寸不足
接触有毒化学品在怀孕期间或婴儿早期,如甲基汞或铅会增加风险。
妊娠及分娩并发症会增加脑瘫的风险:
- 早产(37周之前),婴儿出生越早,风险就越大
- 低出生体重(低于5.5磅或2.5公斤),体重越低风险越高
- 根据美国妇产科医师学会(ACOG)的说法,长时间的分娩通常定义为第一次做妈妈的时间超过20小时,非第一次做妈妈的时间超过14小时,双胞胎超过16小时,这可能会影响患脑瘫的风险,不过目前尚不清楚是否确实如此.
- 怀孕多胞胎,如双胞胎或三胞胎;风险随着孕妇所怀胎儿数量的增加而增加,如果其中任何一个胎儿在出生前死亡。
- 臀位分娩,即分娩开始时婴儿的脚或臀部(而不是头部)离产道最近
- 涉及婴儿呼吸或循环系统问题的妊娠并发症
- 目前尚不清楚钳伤或真空抽吸是否与脑瘫风险相关。研究结果并不一致。
- 母婴血液Rh因子差异。Rh因子是大多数人体内红细胞上的一种蛋白质。ACOG指出,如果母亲没有Rh,但胎儿有,母亲的免疫系统可能会产生攻击孩子血细胞的细胞。
如何诊断脑瘫?
大多数儿童将接受以下几项检查:
- 核磁共振成像(核磁共振成像)使用无线电波来创建孩子大脑的图像。它不涉及辐射。
- 一个颅超声波这是一种头部超声波检查,只能在婴儿身上进行。超声波通过向身体发送声波并反射回来来产生图像。
- 计算机断层扫描(CT)是一种x射线它能生成大脑或身体其他部位的3D图像。
- 一种被称为脑电图(EEG)的测试记录了大脑中的电活动,以查看这个人是否有癫痫发作。它包括将电极连接到人的头皮上。
- 肌电图(EMG)和神经传导测试在神经或肌肉中寻找问题。
- 血液、尿液和皮肤测试并不总是必要的。然而,有时医生会要求进行这些检查,以寻找其他可能的疾病,如遗传或代谢问题。
如果有人被诊断为脑瘫,额外的测试将寻找由这种情况引起的感觉或发育问题:
- 愿景
- 听力
- 演讲
- 运动
- 心智能力
- 其他发展
患有运动障碍或手足徐动性脑瘫(约10%的病例)的人会经历肌肉张力的变化,导致快速、剧烈的运动或缓慢、不受控制的运动。
最后一种类型是共济失调性脑瘫(大约10%的病例),主要导致平衡和肌肉协调困难。
人们也可以同时拥有这三种类型。
即使在这些类别中,也没有两例脑瘫是相同的。它可能只影响一个人的一只手臂,另一个人的双臂和双腿。它可能影响面部,只影响脚,或整个身体。
当孩子患有脑瘫时,家庭的功能
当一个孩子患有脑瘫时,整个家庭都会受到影响。当孩子第一次被确诊时,父母可能会经历一段悲伤的时期,由于照顾孩子的压力,许多父母会随着时间的推移经历很高的压力。兄弟姐妹必须明白,有一个需求和能力与自己不同的兄弟姐妹意味着什么。
尽管有一个患有CP的家庭成员会带来挑战,但花时间互相交流的夫妇和家庭——以及照顾他们自己,以及患有CP的孩子——通常能够作为一个家庭茁壮成长。
向大家庭成员以及当地团体和组织寻求支持,可以帮助一个家庭获得他们所需要的情感和实际帮助。
学校和脑瘫
脑瘫儿童的父母需要尽早开始教育自己有关学校的问题。许多患有脑瘫的儿童有资格参加个体化教育计划(IEP),该计划详细说明了学生在公立学校将接受的指导和服务。
许多患有脑瘫的学生还需要辅助技术来帮助他们完成学业,并得到诸如职业和语言治疗师等专家的支持。
孩子的社交生活也很重要。
在你的孩子开始上学之前,与当地学区就这些话题展开对话是很重要的,这样老师和其他工作人员就能最好地满足你孩子的需求。
脑瘫的预后
其他因素,如过早衰老、免疫系统减弱、整体残疾和肌肉骨骼疾病也会影响脑瘫患者的寿命。影响预期寿命的主要因素有:
- 病情的严重程度
- 残疾的数量和严重程度
- 喂养困难
- 智力或认知功能
- 呼吸功能
- 行动不便
- 癫痫发作
- 视力和听力障碍
- 医疗保健和治疗的质量
脑瘫持续时间
脑瘫是一种无法治愈的终身疾病。然而,通过适当的治疗和必要的支持,脑瘫患者可以过上充实的生活。
脑瘫永远不会恶化,但也永远不会消失。脑损伤是永久性的,无法愈合或治愈。然而,与脑瘫相关的疾病在一个人的一生中可能会改善或恶化。
物理治疗,运动辅助,手术,药物治疗和其他治疗都可以帮助一个人控制脑瘫。这些治疗可以提高他们完成某些任务和独立生活的能力。
脑瘫不会导致死亡,除非在婴儿或幼儿中出现非常罕见的严重病例。
脑瘫的治疗和药物选择
脑瘫的治疗将取决于一个人的症状、残疾、并发症和其他医疗条件。
大多数脑瘫患者需要一个跨学科的医疗保健提供者团队,包括儿科医生、神经科医生、心理健康医生、矫形外科医生、物理治疗师、语言治疗师、职业治疗师等等。
语言治疗、物理治疗和职业治疗可以帮助发展生活和沟通技能。特殊教育专业人员和辅助技术专家可以帮助脑瘫患者实现他们的教育和职业目标。
脑瘫患者可能会服用药物来治疗癫痫发作或肌肉问题,他们也可能会在肌肉、脊柱、大脑、眼睛或腹部进行手术。
药物的选择
广泛的药物用于治疗不同的症状或脑瘫的并发症:
- 抗胆碱能药物用于帮助不受控制的运动。它们通过阻断大脑中引起运动的化学物质来起作用。
- 肉毒杆菌毒素是由细菌制成的神经肌肉阻滞剂。它们可以减少肌肉不受控制的运动三到六个月。
- 用于停止或减少癫痫发作的药物被称为抗惊厥药。有时人们可能需要更换他们的抗惊厥药物,如果他们正在服用的一种停止工作。
- 苯二氮平类药物是另一组有时短期用于治疗癫痫的药物。它们通常不是长期服用的。
- 肌肉松弛剂,被称为抗痉挛药,可以用来放松僵硬的肌肉,颤抖和类似的症状。它们还可以增加脑瘫患者的活动范围。
- 消炎药可以治疗脑瘫患者可能经历的不同类型的疼痛。这包括腹部疼痛肌肉或关节疼痛,手术后疼痛,以及其他治疗引起的疼痛,如注射或喂食管放置。
- 抗抑郁药药物是用来治疗抑郁症或者脑瘫患者的焦虑。
- 便秘小儿脑瘫很常见,那么呢泻药医生可能会开一些大便软化剂来帮助排便。
替代和补充疗法
脑瘫的辅助技术
辅助技术是用于维持或改善残疾人功能的任何项目或系统。
脑瘫患者可以从一系列技术中受益,从帮助他们行动或交流的高科技、电脑化设备,到帮助他们完成日常生活任务的低科技设备。
有些人还可以从改善听力或视力的技术中受益。
预防脑瘫
预防所有,甚至大部分脑瘫病例是不可能的。但有可能降低脑瘫的风险,尤其是在怀孕期间。
孕妇可以做以下活动来降低风险:
- 获得适当的产前护理并参加所有的预约,这样你的医生就能尽早发现早产、胎盘问题和其他风险因素。
- 接受妊娠并发症的治疗,例如子痫前期,妊娠期糖尿病,贫血MyChildWithoutLimits.org网站指出,孕妇和孕妇都有胎盘问题。
- 在怀孕前或怀孕期间接种所有推荐的疫苗,以预防可能增加脑瘫风险的感染。
- 避免会增加患癌症风险的活动弓形体病根据疾病控制中心的说法。
- 美国疾病控制与预防中心指出,在受寨卡病毒影响的地区使用驱蚊剂和其他保护措施(如空调和长袖长裤)。
- 进行Rh因子测试。如果是阴性,接受推荐的治疗。
- 避免吸烟、饮酒、服用违禁药物和不必要的药物。
- 除非绝对必要,否则避免暴露在x射线下。
- 健康饮食,包括所有必需的维生素和矿物质。
出生后,父母和照顾者可以通过以下行为来降低风险:
- 确保你的孩子接种了所有推荐的疫苗,这些疫苗可以预防可能导致脑瘫的感染。
- 国家婴儿摇晃综合征中心指出,要了解摇晃婴儿综合征,也被称为虐待性头部创伤美国疾病控制与预防中心指出,要有一个支持网络,帮助你适应为人父母的生活,了解宝宝的行为。
- 遵循儿童安全指南,例如使用汽车座椅,没有召回的安全婴儿床,骑自行车时戴自行车头盔,以及类似的安全措施。
研究与统计:有多少人患有脑瘫?
脑瘫是儿童身体残疾最常见的原因。据估计,美国有76.4万人患有脑瘫,其中每323名儿童中就有1名患有脑瘫。
脑瘫通常被认为是一种儿童疾病。但大多数患有脑瘫的儿童都能活到成年,其中许多成年人都有工作,有家庭,并活跃在他们的社区。
尽管如此,患有脑瘫的成年人他们不能摆脱童年时的神经问题,许多人还会面临其他的健康问题。成年CP患者常见的健康问题包括虚弱、慢性疼痛和重复性劳损。抑郁症在患有脑瘫的成年人中也很常见。
参与同伴支持团体,与国家患者组织联系,可以帮助患有脑瘫的成年人找到他们所需的护理,并在可能处于孤立状态的情况下保持社交活跃。
美国黑人和脑瘫
此外,患有脑瘫的黑人儿童行走困难或不能行走的可能性是患有脑瘫的白人儿童的1.7倍。
我们喜爱的资源
有脑瘫儿童的家庭,以及患有脑瘫的成年人,都可以通过参与旨在满足他们需求的项目和服务而受益。但是找到这些项目和服务可能是一个挑战。这些全国性的非营利组织可以提供帮助。
脑瘫基金会致力于将医疗机构、行业合作伙伴、研究人员、从业人员和管理人员与脑瘫患者及其家人联系起来,以带来改变,改善当今脑瘫患者的生活,并最终防止这种情况的发生。
脑瘫联合组织的使命是为脑瘫和其他残疾患者提供资源,并促进这一人群的包容、独立和生产能力。
March of Dimes网站上有有用的内容关于脑瘫的信息该组织开展了几个项目,试图减少脑瘫和其他出生时引起的疾病。
儿童神经病学基金会汇集了医疗保健提供者、研究人员、患者、家庭、护理人员、志愿者和倡导者,以改善患有神经问题的儿童的生活。
Easterseals是一家大型非营利组织,为残疾人提供服务,包括早期干预、各种能力和条件的儿童的儿童保育、康复服务、培训、教育和就业安置服务。
脑瘫患者资源
有脑瘫儿童的家庭,以及患有脑瘫的成年人,都可以通过参与旨在满足他们需求的项目和服务而受益。但是找到这些项目和服务可能是一个挑战。
脑瘫基金会和脑瘫联合会等全国性非营利组织可以提供帮助。治疗脑瘫的医疗专业人员、脑瘫专门诊所、特殊教育专业人员和辅助技术专家也可以。
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