上周末，我和一个患有癫痫症的11岁男孩交谈。过了一段时间，我决定我应该说出大多数患者需要听到的话。我告诉他，我知道他很孤独癫痫发作我知道他觉得没人能理解这些情绪。
巨大的泪水从他的眼睛里涌出，然后从他的脸上流下来。但我告诉他，他不是一个人，不管看起来有多像。所有爱他的人都支持他。我说，尽管连他的父母都无法理解与癫痫患者生活在一起是什么感觉，他也无法理解作为一个患有癫痫的孩子的父母是什么感觉。
知道了这一点，我说，保持耐心。要知道他们是你真正的朋友，会在那里支持你，即使他们不懂你的意思，他们也会在那里倾听你的心声。
男孩擦了擦眼睛，微微一笑，点了点头。
事实上，我们所有人都有过这种空虚的分离感
我怎么知道要这么说?在经历了我大部分的生活与癫痫我见过无数患有这种疾病的成人和儿童，我知道孤独对我们来说几乎是普遍存在的，这是一种空虚的感觉，不仅与他人分离，也与自己的一部分分离。
如果你没有癫痫，那么从你的角度来看，就是癫痫发作。如果你真的得了这种病，那就是其他一切。
对于我们这些抽搐或任何其他类型的癫痫会让我们失去意识的人来说，我们不知道发作的样子或感觉如何。即使癫痫被拍了下来，大部分的癫痫患者我多年来见过的人都不想看
我们醒来时，肌肉酸痛，也许还受伤了，意识在混乱中游移，但没有亲身经历我们是如何到达那里的。我们在别人面前感到脆弱，为自己的外表感到尴尬。我们看到人们盯着我们看，常常是惊恐的表情，因为他们盯着的无非是我们自己。
如果药物，手术，或者电植入如果没有成功地控制住局面，我们每天走路的时候都很清楚，我们可能在任何时间、任何地点崩溃，包括窗边、明火边或高台边。
有一次，我和一个露营小组在一起，他们决定爬上一座石头堆成山，没有路。这里没有一个地方可以让我迈步，如果癫痫发作，我不会用头去砸石头。我说我不能上山，并解释了原因。嘲笑接踵而至，因为那些从未经历过在失去知觉时骨折或被烧伤的人告诉我，我是个懦夫。于是我就走了。什么也没发生，除了我的神经科医生后来告诉我，我冒这个险太鲁莽了。我知道这一点，但我也知道没人能理解，所以我决定拿自己的安全做赌注，总比被当成没骨气的怪物要好。
你知道它们是癫痫;他们说你在假装
还有一些发作会导致不知情的人坚持认为癫痫患者根本没有发作。抽搐——被称为强直阵挛性发作——只是一种类型的发作。有凝视咒，掉落攻击，面部痉挛，手臂抽搐，感觉痉挛(看到灯光或听到声音)，感觉情绪，闻到不存在的气味，有窒息感。
癫痫发作的类型不胜枚举，因为不受控制的神经元放电会导致各种各样的事情发生。但是，由于大众的想象将癫痫仅限于惊厥，那些经历过其他类型癫痫的人知道，他们可能会被贴上麻烦制造者或骗子的标签。我遇到一个年轻人，他在癫痫发作时出现了头部下降的症状;一个看到这个的同学认为他他知道那不是癫痫发作，那孩子是在装病。
你采取了合理的预防措施;他们说你是个懦夫
如果一个糖尿病患者说他不能吃生日蛋糕，大多数人都会点头表示理解，甚至可能有人会提供无糖的选择。很少有人会生气地说这个人没有糖尿病。
如果癫痫患者远离火场，或者拿玻璃或上楼梯感到不舒服，我们的恐惧常常被不知情的人贬低为懦弱和不必要的。这就好像，既然我们当时没有癫痫发作，其他人就不能理解为什么我们要采取预防措施来防止摔伤，通常是基于我们过去经历过的伤害。
当对他人的恐惧导致社会回避时
然而，我们与他人的经历并不一致。我们遇到的每一个消除我们恐惧的人，都有很多人用恐惧来对待我们。我有些朋友在看到我癫痫发作后就再也不跟我说话了，或者他们把我当作某种可怜虫对待。我知道，当她最好的朋友的家人得知她的孩子患有癫痫症时，他们的父母被告知他们的孩子不再受欢迎。
一位年轻人讲述了他的故事:在上中学时，他是一名很受欢迎的运动员，直到在学校经历了抽搐;他说，从那以后，他再也没有被邀请去朋友家过夜或参加生日聚会。
在癫痫病人的网上留言板上，有无数这样的故事:一旦当权者目睹癫痫发作，就会被赶出工作岗位或学校。
对我们许多人来说，唯一的选择就是接受辱骂，要知道我们随时都可能被我们认为亲近的人抛弃，要知道如果我们说出我们的恐惧的真相，我们会被那些傲慢无知的人嘲笑。
保持沉默如何帮助;沉默的伤害
生活在一个我们无法完全控制的大脑中，我们中的许多人通过保持沉默，通过向朋友、雇主和学校隐瞒我们的癫痫，来控制我们的生活。
沉默是我们的救世主，沉默是我们最深的敌人。沉默和对他人的恐惧滋生了孤独，一种我们无法控制的事情反而控制了我们生活的结果的理解。我们不想失去朋友，我们不想吓到亲戚，我们不想失业或没受过教育，所以我们沉默。
每26人中就有一人患有癫痫。你要么认识某人患有这种疾病，要么认识有一个或多个家庭成员正在与这种疾病作斗争。但他们可能不会谈论这些，因为他们害怕你，害怕你抛弃他们，嘲笑他们，或者和他们争论。所以他们隐藏。
为什么我要你打破沉默
对于那些癫痫患者，请知道，我理解。和你一样，我也否认了。我也有秘密，就像你一样。我是孤独的经历，就像你一样。就像在我们之前的数十亿人一样。
这必须停止。唯一的办法就是我们停止隐藏，停止保守秘密。我们失去的朋友从来就不是朋友。但是，如果我们想要过充实的生活，我们就必须面对社会说:“不能再这样了。”
停止躲藏。生气。孤独也会消失。
Kurt Eichenwald是纽约时报-五本非小说类书籍的畅销书作者，包括思想的瓦解关于顽固性癫痫的生活。
重要的是:本文所表达的观点是作者的观点，而不是《每日健康》。bob体育在线
