我不记得它在哪里。我不记得那个告诉我的女人。这只是另一个恐怖故事，最近几个月与我共享的看似无穷无尽的故事癫痫的人．但这是最让我撕心裂肺的。
她的儿子患有癫痫。她听见他睡在房间里抽搐的声音。她冲过去和她的孩子在一起，而当癫痫发作停下来，她和他爬上床，搂着他。她想让他安慰他，因为任何母亲都会在他恢复意识时在那里，以缓解他的恐惧。她第二天早上醒来，她的儿子还在怀里，看似睡着了。
男孩死了。他在夜里无声无息地走过。前一秒他还在睡觉，下一秒，毫无预兆地就不见了。
儿子死了;他的父母不知道他有风险
他的父母不知道他的癫痫可能是致命的。他们的医生从未提到过它。
我在科罗拉多州遇到的一家也是如此，他们的儿子在大学里去世了，两天后才被发现。我指导过的一个年轻人也是如此，他说服他，即使患有癫痫，他也可以追求自己的职业目标，成为一名电视体育节目主持人。实现梦想后不久，癫痫在睡梦中夺走了他的生命。他的医生没有告诉他会发生这种事，我也没有。
至少我有个借口。尽管我患有一种会让我面临更高死亡风险的癫痫，但也没有人告诉我。当我自己都不知道的时候，我不能和我辅导的孩子分享信息。在这个过程中，我就像无数其他癫痫患者和他们的家人一样，被他们的神经学家蒙在耳里。
sudep，最常见的癫痫杀手
所有这些人都从sudep中死亡 - 癫痫中突然意外的死亡 - 癫痫杀戮的几种方式之一。另一个是癫痫持续状态，一次或多次癫痫发作持续超过5分钟;有10%到30%的癫痫持续状态患者会在30天内死亡。
然后是自杀；癫痫患者自杀的可能性是普通人群的5倍。与癫痫直接相关的死亡原因如下:吸入性肺炎例如癫痫发作时溺水，车祸，跌倒，烧伤，以及心血管问题抗惊厥药物．
但SUDEP被认为是最常见的癫痫相关杀手。它至少是导致神经系统死亡的第六大原因，但在潜在生命损失年方面是第二大原因，仅排在其后笔画．总的来说，这些数据表明，与大多数其他神经原因导致的死亡相比，癫痫猝死症导致的死亡年龄要小得多。
缺乏资源，缺乏研究，缺乏关于癫痫死亡的知识
注意前一段是如何使用短语“相信是”和“至少”的。我讨厌这些话，因为它们不仅反映了癫痫病令人愤怒的一面，也反映了患有这种疾病的社区的无能。
尽管癫痫造成严重的生命损失，但尽管更多的人具有比阿尔茨海默，自闭症和多发性硬化的疾病相结合，但筹集了研究和宣传的款项比较琐碎。这些数字是“被认为是”，因为可用于癫痫的稀缺资源使其挑战基于综合性研究的死亡率。并且后果是肯定没有人知道实际的死亡率。
“无法准确量化与癫痫相关的死亡是研究进展的一个主要障碍，就像我们难以比较不同方法的研究结果一样，”他写道orrin devinsky，md是最突出的癫痫研究人员之一，在2016年2月在杂志上发表神经病学．在他的文章中，德文斯基博士描述了两个关于癫痫猝死症死亡率的小型研究项目是如何得出250倍差异的结果的。的原因吗?来自芬兰的一项研究依赖于临床记录和对病例的详细调查;另一个来自俄亥俄州，在死亡证明中使用了发现。
死亡证明往往没有将癫痫列为死亡原因之一
法医不熟悉癫痫会导致生命突然停止，很少将癫痫猝死症作为死亡原因。例如，一名从12岁起患有全身性癫痫发作的37岁男子在睡眠中死亡，这是癫痫猝死症的常见症状。验尸官发现了冠状动脉轻微增厚，并将冠状动脉疾病作为死亡原因。死亡证明上甚至没有提到癫痫。
同样的情况也经常发生在人们在癫痫发作时不自主地吸入嘴里的物质而导致肺炎，并随后死亡的时候。癫痫甚至很少被认为是导致死亡的一个因素;取而代之的是肺炎。
如果你不问sudep，他们不会告诉你
更糟糕的是，神经学家和癫痫学家出于傲慢、无知或恐惧，拒绝告诉他们的病人癫痫有死亡的风险。由于某些原因，儿科肿瘤医生甚至可以和小孩谈论死亡率，但癫痫专家甚至不会一致地告诉成年人风险。
根据一项从这一点报告神经学，神经外科和精神病学杂志在英国，只有5%的神经学家告诉他们所有的癫痫患者关于癫痫猝死症。只有26%的医生告诉大多数病人，61%的医生告诉少数病人，7.5%的医生对所有病人完全保持沉默。即使结果很糟糕，告诉病人的医生说，大多数情况下，这只是因为病人问了关于癫痫猝死症的问题。
虽然还没有研究确定有多少神经学家告诉癫痫患者与这种疾病相关的所有死亡风险，但这个数字肯定更小。
神经学家说他们不想吓到病人…
他们为什么不告诉？I have spoken to a number of neurologists at galas for epilepsy charities and at the annual conference for epilepsy doctors, and the answers are often the same: They don’t want to scare patients and only want to tell those they assess as being at the highest risk of death.
但癫痫患者即使经历一两次痉挛也可能死于癫痫猝死。鉴于我从未见过有谁的家人死于癫痫猝死症，而医生也告诉过他这种可能性，显然神经学家识别高危人群的能力很差。
谁是Sudep风险的危险榜样，谁不知道这件事？我。不仅我没有想到sudep，直到最近，癫痫基金会的医生和官员最近几周告诉我，我可能幸存下来的杀手。在多年前经历痉挛之后，我仍然无意识地停止呼吸。我没有听起来表明存在一个问题，但有人注意到我正在变成蓝色。在被警告后，另一个人积极震动我，然后拍了几次。我恢复了呼吸。
但他们剥夺了我们采取预防措施的选择
是否告诉病人这种风险，实际上是医生做出的生死抉择，通常不需要病人的意见。如果癫痫患者知道这些风险，我们就可以采取预防措施。
Devinsky写道:“大多数SUDEP发生在睡眠中，当一个人独处且没有被监控的时候。”“共用一个房间或一张床，或使用夜间视听监控可能会降低风险，这表明在癫痫发作期间或之后，附近有人提供基本援助可能会挽救生命。这种设备可以提醒家庭成员和护理人员癫痫正在发生，这样他们就可以给病人开救援药物，让病人侧躺，或者刺激病人在癫痫发作后改善呼吸和唤醒。我们必须告知患者和家属死亡的风险。”
我遇到的亲人死于癫痫的家庭成员普遍同意这一点。
家庭成员想知道他们爱的人可能会死
失去了24岁的儿子罗素到Sudep的Noveteski家族给卫生专业人士写了一封公开的信，即癫痫基金会在其网站上发布，有效地乞求医生停止秘密守信库。罗素在七年内经历了八个癫痫发作。医生认为他控制了。然后，正如他接近大学的毕业，他被发现在他的卧室地板上死了。
“为什么我们不知道这可能发生这种情况？”“公开信”说，由全家人签署。“你能想象一个心脏扭动的感觉，如果有更多的东西，我们可以采取更多的东西来防止这种情况吗？我们如何对我们可能未能通过各种可能保护我们的儿子来保护我们的儿子的想法？罗素理解他真的反对的东西，他是否会更加勤奋，他的饭菜，药物和睡眠？它会有所作为吗？
“如果管理他的治疗的医生告诉我们癫痫猝死症，我们会在这周庆祝他的25岁生日，而不是哀悼他的突然和意外死亡6个月纪念日吗?”信上说。“谁知道呢?但这让我很伤心。”
在癫痫病基金会网站上发布的其他信件中也有同样的故事。
这些父母在孩子的葬礼上首次听说sudep
克里斯坦·巴格利·琼斯说，她第一次听说癫痫猝死症是在她儿子埃文的葬礼上。埃文19岁时死于癫痫。“我不知道为什么我没有从他的医生那里了解癫痫猝死症，”她写道。“也许他们认为埃文或我无法处理这些信息?”我不知道这个问题的答案，但我心里毫无疑问地知道，埃文一定想知道他的风险。”
另一个年轻人约翰·保罗·波波维奇(John Paul Popovich)也在19岁时去世，当时他从大学回家访问。波波维奇的父母约翰和凯伦也在儿子的葬礼上第一次得知了癫痫猝死症。
“我了解到许多其他的癫痫猝死症悲剧袭击了无辜的家庭，永远改变了他们的生活，就像它改变了我们的生活一样，”波波维奇夫妇在该网站上发布的一封信中写道。“似乎这些故事的一个共同点是，他们的家人从未听说过癫痫猝死症，或者他们的医生从未提起过它。”
遗属们要求改变
我经常听到的一个故事是，一些人在没有被告知患癫痫猝死症的风险的情况下，就在神经科医生的建议下停用了抗惊厥药物，然后不久就去世了。
一个经历过这一点的人是达科他州詹坎德斯基，他从癫痫患有16名。她的母亲Kellie Jankowski，也发布了癫痫基础网站上的医生的公开信。“没有一次，当她遇到了脱掉药物的标准时，Sudep曾经向我们提到过，”她写道。“如果它，我们会改变我们的思想，她会脱掉药物吗？我不确定，但是权利被带走了我们。
“我的理解是，许多医疗保健专业人士不会与父母或患者讨论sudep。有些人担心它会吓到父母。父母如何如果没有得到适当的事实，父母会做出正确的决定？你想要正确带走你的权利，然后你失去了一个孩子吗？“
然后扬科夫斯基提出了一个要求。“请向癫痫患者提供所有事实。允许他们根据所提供的所有信息做出他们想要的选择。这是你作为照顾者的责任。”
自动化癫痫猝死风险评估工具的一线希望
令人惊讶的是，许多医生要么不听这些请求，要么无视它们。许多医生不愿谈论死亡风险，甚至不愿评估某个特定病人的死亡风险可能有多高，这促使包括格林尼治生物科学(Greenwich Biosciences)在内的一个研究小组开始为儿科神经学家开发一种名为“计算机程序”(computer program)的程序通过计算机自动化改善儿童健康．
该系统为家长提供一份调查问卷，并通过平板电脑发送。如果他们填写的答案表明患癫痫猝死症的可能性较高，电脑就会告诉医生去讨论这个问题。
我给神经学家的信息:你怎么敢?
我为这个专栏做了很大的努力。我痛哭，发怒，吞下我的忿怒。那么多的孩子、成年人和朋友——都满怀希望，都在为充实的生活而奋斗——却没有机会采取预防措施，有可能拯救自己或被拯救，因为神经学家选择了沉默。虽然CHICA是一个进步，但医生必须是由计算机提示提到死亡的风险是可怕的。
对于神经学家来说，当我说这些话的时候，我呼应了我从全国各地那些失去亲人的人那里听到的话:
你怎么敢?你怎么敢决定为我们我们是否应该知道死亡的风险?你怎么敢假装为了我们的利益而保持沉默，来掩饰自己对讨论癫痫猝死症和其他潜在的癫痫杀手的不安?你怎么敢?
这是我们的生活，不是你们的。明天就会有人死于癫痫猝死症。当他们所爱的人发现你从未告诉他们风险时，他们会全心全意地谴责你，就像之前的许多家庭一样。
告诉上帝的缘故。
重要的是:本文所表达的观点和意见仅代表作者本人，并非《每日健康》。bob体育在线
