晚期乳腺癌支持小组适合你吗?

你可以从转移性乳腺癌支持小组的女性那里获得有价值的支持和建议,但也有其他可能更适合你需要的选择。

医学综述
支持小组中的女性插画
加入一个支持小组可以帮助你应对转移性乳腺癌带来的日常生活压力。 特瑞纳新西兰/盖蒂图片社

诊断为转移性乳腺癌会让你感到不知所措、焦虑和孤立。虽然你从伴侣、家人和亲密朋友那里得到的支持可以让你感到不那么孤独,但你可能也想和其他患有转移性乳腺癌的女性联系,因为他们知道你正在经历什么。

研究显示参与转移性乳腺癌癌症支持小组可以显著改善晚期乳腺癌患者的情绪和心理健康。

支持小组本质上是生活状况相似的人组成的微型社区,他们定期会面(面对面、通过电话或在线),就如何处理困难问题交换意见。他们提供了一个安全的空间,你可以发泄你的沮丧和恐惧,而不用担心保护房间里的其他人,帕特里夏·莫雷诺博士说,她是芝加哥西北大学罗伯特·h·卢瑞综合癌症中心转移性乳腺癌良好生活支持小组的合作协调员。她解释说:“你可能会克制自己不向家人表达自己的感受,不让他们担心。”“在互助小组中,没有必要假装。那里的每个人都知道那是什么感觉。说你对这一切的不公正感到害怕、沮丧或愤怒完全没问题。”

除了情感上的支持,一个好的支持社区可以让你了解最新的治疗方法,并获得管理副作用和应对日常障碍的技巧患有转移性乳腺癌.支持小组还提供了利用你的知识帮助他人的机会,在某些情况下,还会带来更深的联系和持久的友谊。莫雷诺博士指出:“我见过女性变得非常亲密,甚至在群体之外也能以亲密的方式相互依赖。”

转移性乳腺癌支持小组与其他乳腺癌支持小组有何不同

一般的乳腺癌支持小组是可用的,但如果你的癌症是晚期,你可能想要加入一个专门为转移性乳腺癌患者设立的小组。莫雷诺指出:“早期乳腺癌患者所面临的问题与转移性乳腺癌患者有很大不同。”其中一些差异可能是痛苦的。“早期乳腺癌患者焦虑的最大来源之一是对复发的恐惧,”她解释道。“晚期乳腺癌(最初没有被诊断为浸润性癌症)的女性已经经历了这种恐惧,并最终成为现实。”

患有早期乳腺癌的女性可能也会关注诸如保存乳房的问题生育能力或者修改乳房重建手术,这可能与转移性疾病的女性无关。他们也倾向于以一种非常不同的方式看待乳腺癌。莫雷诺说:“早期患者倾向于专注于完成治疗,然后进入治疗后阶段。”“患有转移性疾病的女性通常要接受持续治疗,这带来了一整套完全不同的情感和身体挑战。”

团体支持适合你吗?

尽管有这些好处,但加入转移性乳腺癌支持小组并不总是一个容易的决定。对一些人来说,在一屋子陌生人面前介绍自己并谈论个人问题的想法令人反感。莫雷诺说:“有些女性可能只是不习惯在群体中表达自己的个人想法。”

如果这是你的情况,你可能想尝试一对一的同伴支持。你所在医院的社工也许能帮你找到在你所在地区背景和年龄相似的人。许多组织,如Imerman天使而且乳腺癌确诊后在这个项目中,他们会把你和一个在转移性乳腺癌的过程中比你走得更远的人联系起来,可以给你建议和支持。

如果你感到非常痛苦或沮丧,或在与伴侣或家人处理疾病相关的问题上有重大困难,你可能想要选择个人咨询,而不是团体支持。“在支持小组中,你会被很多人包围其他女人因此,你可能无法获得解决这些问题所需的关注和资源,”莫雷诺说。在某种程度上,你可以和你的辅导员讨论添加一个支持小组对你是否有意义。

如何找到适合你的团体

如果你决定加入转移性乳腺癌支持小组,第一步是考虑你的目标是什么。小组的规模、重点和格式各不相同。需要考虑的一些关键问题:

你希望从互助小组中得到什么?有些团体更具社交性,在开放、安全、随意的环境中把分享经验的人联系在一起。另一些则更关注实际技能,比如信息演示、日志或工作表,可以在家里使用,并带在下次会议上。

你想要一个由幸存者还是专业人士主持的会议?一些转移性乳腺癌小组由专业人士(如心理学家或肿瘤社会工作者)领导,他们接受过领导小组的培训,并为成员提供信息和资源。还有一些是由乳腺癌幸存者领导的,他们的个人经历和支持给了这个团体一种更亲密的感觉。

什么样的设置效果最好?许多医院和城市,但不是所有,都为转移性乳腺癌提供面对面的支持小组。如果不能亲自见面,你可以考虑在线小组。为转移性乳腺癌幸存者设立了多个公开或封闭的Facebook群组和其他在线论坛。他们可以是一个问问题和交流信息的好地方,而不必分享比你想要的更多。需要注意的一点是:“不是所有的论坛都由医疗专业人士监控,所以一定要和你的医疗团队一起审查你在网上收到的任何医疗建议,”莫雷诺说。

一旦你知道你在寻找什么,问问你的社工,你的医院或医疗中心是否有专门针对转移性乳腺癌的支持小组。如果他们没有提供,他/她可以帮你联系当地的资源。大多数城市都有社区癌症支持小组,从许多不同的医院和诊所吸引人们。您也可以在网上搜索支持团体或使用美国癌症协会支持项目定位器找到你所在地区的团体。

当你找到一个你想尝试的工作时,在你决定它是否适合你之前,至少去参加两到三次会议。莫雷诺说:“群体是有机的,任何一次会议都不能代表整个群体的真实面貌。”每个团体都是不同的,所以不断尝试很重要,直到你找到一个能提供你想要的安慰和支持的团体。

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